- Лица с тяжелыми заболеваниями
- Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
- сотрудники "пациентских" НКО
Развитие общественной дипломатии и поддержка соотечественников
Автономная некоммерческая организация "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта"
1111600000247
Краткое описание
Цель
- Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена лучшими практиками с дружественными НКО, осуществляющих социальную поддержку семей с детьми с редкими заболеваниями (включая синдром Ретта)
Задачи
- Заключить соглашения с экспертами (врачами) и компетентными родителями из числа команды Ассоциации для командирования их в указанные страны (по 2 эксперта и 3 родителя в одну страну) с целью проведения встреч, консультаций, круглых столов.
- Подготовить и провести в каждой из указанных стран мероприятия: круглый стол для представителей НКО, осуществляющих поддержку детей-инвалидов по обмену лучшими практиками, консультации для родителей детей с синдромом Ретта.
- Разработка и создание фильмов о проблемах семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта как инструмента для социальной поддержки и психологической помощи для родителей, обучение врачей и других специалистов, а также создания дружественного отношения в обществе к людям с редкими заболеваниями.
Обоснование социальной значимости
По данным сайта Ассоциации (www.rettsyndrome.ru) в разделе "Семьи" (семьи регистрируются самостоятельно) у нас зафиксировано 258 семей из 53 регионов России, а также из Белоруссии, Молдовы, Украины, Казахстана, Таджикистана, Узбекистана, Армении, Азербайджана и даже Болгарии. Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика в этих странах, как и у нас, не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Особенно затруднено положение детей и семей в странах ближнего зарубежья со слабой экономикой, не развитым некоммерческим сектором. Патогенетического лечения для детей с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. Реестра больных по синдрому Ретта нет. Нет и рекомендаций лечения и реабилитации детей. Как нет и специализированных центров. А самое важное для такого ребенка – своевременно поставленный диагноз, разработка программы реабилитации ребенка, контроль за функциональным состоянием ребенка в течении всей его жизни. Зачастую семьи остаются «один на один» со своей проблемой. В России с момента создания Ассоциации (2011) каждый год проводятся мероприятия для родителей и врачей. Тематика таких мероприятий разноплановая и занятия проводят специалисты не только из России, но и из-за рубежа. Основные темы занятий посвящены проблемам диагностики синдрома (генетические анализы), симптоматическому лечению, результатам научных исследований поиска лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Взаимоподдержка – это единственное, что есть сегодня у семей с детьми с синдромом Ретта. Она выходит далеко за пределы деятельности Ассоциации. Но Ассоциации сегодня единственная организация, которая осуществляет информирование этой проблематики, привлекая к этой деятельности экспертов с мировым уровнем, на всем пост-советском пространстве.
4 609 960,000 ₽ (86%) Заявленное софинансирование:
732 944,000 ₽ (14%) Использованная сумма гранта:
4 609 960,000 ₽ (1%) Фактическое софинансирование:
750 000 000,000 ₽ (99%)