Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
- лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями
- россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
- потенциальные доноры костного мозга
Охрана здоровья, пропаганда здорового образа жизни, физической культуры и спорта
Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам "РУСФОНД"
1097799029580
Краткое описание
Проект направлен на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он создан для поиска совместимых доноров тяжелобольным людям, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. Русфонд строит Национальный регистр с августа 2013 года. Создана единая поисковая база, она объединяет данные 75 тыс. доноров. Но для покрытия потребности в неродственных трансплантациях в стране требуется база в 630 тыс. доноров. До сих пор Национальный регистр прирастает ежегодно на 10-12 тысяч. Мы рассчитываем с 2018 года удвоить его рост и поднять качество, внедрив метод NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования доноров (анализ позволяет определять генную совместимость донора и реципиента). Рост объемов типирования до 24 тысяч доноров в год снизит вдвое его стоимость (7 тыс. руб. за одно типирование против 14 тыс. сегодня). Но для этого надо дополнительно привлечь до 12 тысяч добровольцев и увеличить мощности рекрутинга.
Мы намерены расширить кампанию по информированию населения о значимости донорства костного мозга: опубликовать не менее 70 статей в партнерских печатных, интернет-СМИ и социальных сетях, выпустить 4 сюжета на «Первом канале», не менее 10 сюжетов на региональных телеканалах ВГТРК. Целевая аудитория проекта – россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга. Рекрутинговые акции для добровольцев пройдут в 20 регионах страны. Для инструктажа сотрудников медцентров-партнеров проекта и консультаций добровольцев на каждую акцию отправятся сотрудники Русфонда. Результат – дополнительные 12 тыс. хорошо мотивированных доноров для Национального регистра в 2018 году. Всего на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования Русфонд привлечет до 210 млн руб. пожертвований.
Сегодня несколько десятков государственных и частных учреждений взаимодействуют в рамках проекта: это локальные регистры, лаборатории для типирования, медицинские центры и НКО – партнеры Русфонда в донорских акциях, трансплантационные центры. Назрела необходимость очно обсудить проблемы нового роста Национального регистра и пути их решения, выработать план дальнейшего развития. Для этого в марте 2018 года Русфонд проведет конференцию «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: сегодня и завтра» с участием всех партнеров проекта
Цель
- Развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова для лечения детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями, посредством трансплантаций костного мозга
Задачи
- Просвещение населения в вопросах донорства костного мозга
- Сбор пожертвований на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования потенциальных доноров, привлеченных в регистр
- Организация и проведение акций по привлечению потенциальных доноров костного мозга
- Обсуждение актуальных проблем и задач по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова с партнерами
Обоснование социальной значимости
ТКМ остается одним из самых эффективных в мире средств борьбы с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями. По данным Детского онкоцентра имени Дмитрия Рогачева, только раком крови ежегодно болеют до 40 тыс. россиян, в том числе 10 тыс. детей. Зачастую ТКМ – единственный их шанс на спасение. Когда совместимого родственного донора у пациента нет, то найти неродственного донора помогает Национальный регистр. В Европе и США такие базы создаются с 80-х годов ХХ века. Сейчас их в мире больше семидесяти – и абсолютное большинство созданы некоммерческими организациями. Задача регистра – привлекать добровольцев, готовых стать потенциальными донорами. Результаты типирования их крови вносятся в базу, по которой и ведется поиск для пациентов. Свыше 9 лет несколько лечебных, научных учреждений и даже отдельных граждан создают локальные регистры по России. Русфонд взялся объединить эти разрозненные базы данных в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Развитие Национального регистра крайне важно по нескольким причинам. Цена трансплантата от зарубежного донора в Европейском союзе колеблется от €18 тыс. до €30 тыс. и $40 тыс. – $50 тыс. в США. Даже если деньги на оплату удается найти, в 20–40 случаях из 100 поиск заканчивается неудачей. Активация донора, найденного в нашем Национальном регистре, обходится сейчас вчетверо дешевле. Более того, шансы заполучить подходящего донора наиболее высоки при поиске в регистре добровольцев схожих этнических групп! Поэтому так важно развивать свой Национальный регистр с характерными фенотипами нашей многонациональной родины. Наконец, поиск в Национальном регистре поиск проводится значительно быстрее, чем в иностранных донорских базах. Чем больше отечественный регистр – чем больше в нем добровольцев! – тем выше шанс онкобольных россиян на спасение. Рост числа трансплантаций костного мозга в стране будет в свою очередь способствовать прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения. Конференция выработает единую стратегию развития локальных регистров, входящих в Национальный, общих стандартов для борьбы с лейкозами
7 003 611,000 ₽ (8%) Заявленное софинансирование:
84 000 000,000 ₽ (92%) Использованная сумма гранта:
7 003 611,000 ₽ (5%) Фактическое софинансирование:
121 560 120,000 ₽ (95%)
