Право на помощь в конце жизни: информирование и консультирование неизлечимо больных людей, их родственников и специалистов, оказывающих им поддержку
- Люди с ограниченными возможностями здоровья
- Пенсионеры
- Лица с тяжелыми заболеваниями
- Онкобольные
Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита отдельных категорий граждан
Благотворительный фонд помощи хосписам "Вера"
1067799030826
Краткое описание
Проект направлен на повышение информированности общества о паллиативной помощи и возможностях реализации права каждого человека, вне зависимости от пола, возраста, места проживания, материального статуса, на получение такой помощи в конце жизни. В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается почти 1 300 000 человек, а получает ее чуть более 20% от нуждающихся. При этом в помощи нуждается не только сам человек, заболевание которого нельзя вылечить и чье состояние ухудшается, но и его близкие, осуществляющие уход. Таким образом, только тех, кто столкнулся с такой проблемой в настоящий момент, может быть до 18 000 000 человек. Данный проект разработан таким образом, чтобы обеспечить максимальный охват аудитории и предоставить необходимую информацию о паллиативной помощи в удобном для понимания формате для каждого человека. Проект включает 4 направления: информационная кампания в СМИ с максимально широким охватом аудитории; круглосуточная бесплатная горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36; информационный интернет-портал «Про паллиатив» (www.pro-palliativ.ru); взаимодействие с государственными органами. В рамках данного проекта каждый человек - сам неизлечимо больной, его родственник, человек, осуществляющий уход за неизлечимо больным, специалист по паллиативной помощи, работник сферы здравоохранения или социального обслуживания, сотрудник НКО и любой другой человек - узнает из СМИ, что есть такой вид помощи, как паллиативная, что есть специализированная горячая линия и информационный портал, где круглосуточно можно будет получить необходимую информацию. Так на горячей линии специалисты подробно ответят на любые вопросы о паллиативной помощи, помогут маршрутизировать пациентов в места оказания помощи, окажут психологическую поддержку звонящему; на информационном портале человек сможет самостоятельно найти ответы на вопросы о способах ухода за неизлечимо больным человеком на дому, посмотреть обучающие видео, прочитать и скачать памятки по уходу, прочитать различные информационные материалы по паллиативной помощи, собранные со всего мира. При этом возможности горячей линии позволяют не только осуществлять консультирование и оказывать психологическую помощь звонящим, но и собирать статистическую информацию об уровне информированности населения, о перечне проблем в том или ином регионе, предоставляя эту информацию в органы здравоохранения с целью урегулирования конкретных инцидентов и исправления проблем на системном уровне. Результатом работы проекта будет повышение уровня осведомленности о паллиативной помощи; что в свою очередь будет способствовать увеличению количества людей, получивших своевременную паллиативную помощь; повышению качества предоставляемой паллиативной помощи и качества ухода за тяжелобольными людьми в стационаре и на дому; улучшение психологического климата в семьях с неизлечимо больными людьми; формирование спроса на качественную паллиативную помощь; гуманное отношение общества в целом к умирающим людям.
Цель
- Повышение уровня осведомленности всех целевых аудиторий (ЦА) о паллиативной помощи, возможностях ее получения и оказания, и, как следствие - увеличение количества людей, получивших своевременную и качественную помощь в конце жизни.
Задачи
- Обеспечение бесперебойной работы бесплатной круглосуточной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям.
- Обеспечение бесперебойной работы информационного интернет-портала "Про паллиатив" и наполнение его актуальным и качественным контентом.
- Проведение кампании по информированию ЦА о работе Горячей линии помощи неизлечимо больным людям и информационном интернет-портале "Про паллиатив".
- Сбор и анализ данных о качестве предоставления паллиативной помощи в разных регионах РФ и самых актуальных потребностях ЦА и предоставление в государственные органы здравоохранения
Обоснование социальной значимости
В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается почти 1 300 000 человек (по методике расчета Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на основании статистических данных учета Росстата), а получает чуть более 20% нуждающихся (в 2016 г. эту помощь получили 280 623 чел.). Одной из наиболее острых проблем паллиативной помощи является обезболивание, так как в обезболивании нуждаются почти 50% неизлечимо больных людей, по методике расчета ВОЗ - более 655 000 человек в год - при этом в 2017 г. обезболивание получили лишь 120 500 чел. (по данным ФГУП «Московский эндокринный завод»). Проект нацелен на устранение одной из важных причин неполучения или несвоевременного получения паллиативной помощи, включая качественное обезболивание: неосведомленности общества о возможностях реализации права на помощь в конце жизни. Наличие этой причины подтверждается данными исследования Левада-центра и статистикой обращений на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям. По результатам исследований Левада-центра (май 2018 г.), на вопрос, каких компетенций не хватает врачам при работе с неизлечимо больными, 72% врачей заявили, что не знают куда направить пациента в терминальной стадии, 45% врачей ответили, что не умеют правильно выстраивать общение с пациентами и родственниками и видят в этом проблему. 20% врачей заявили, что не обладают навыками лечения болевого синдрома. При этом 96% врачей заявили, что не знают номера телефона Горячей линии, а значит не могут обратиться сами или направить своих пациентов за информацией. За полтора года на Горячую линию поступило порядка 13 000 обращений. Многие звонящие не знают, что такое паллиативная помощь и кому она может быть оказана. В среднем, поступает порядка 60 обращений в месяц на эту тему, при этом только 8% респондентов сказали, что знают куда обращаться, если возникнет необходимость позаботиться о тяжелобольном близком. Более 100 обращений в месяц приходит от тех, кто слышал о хосписе, но не знает где найти такое учреждение в своем городе и как туда попасть. Более 100 звонков ежемесячно касается различных вопросов по обезболиванию. Доступ к простой и понятной информации о паллиативной помощи, социально-правовой, психологической поддержке тяжелобольным людям, их близким и специалистам, возможность удаленного обучения навыкам ухода в домашних условиях позволит сделать паллиативную помощь эффективной и своевременной, нивелировать страх общества перед последними месяцами и днями жизни, способствовать улучшению качества жизни.
13 295 525,000 ₽ (58%) Заявленное софинансирование:
9 553 390,000 ₽ (42%) Использованная сумма гранта:
13 295 525,000 ₽ (0%) Фактическое софинансирование:
9 621 401 150,000 ₽ (100%)
