Этап 1
Срок реализации: 01.11.2018 – 31.01.2019Этап 1
Срок реализации: 01.11.2018 – 31.01.2019О проекте
- Лица с тяжелыми заболеваниями
- Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
- сотрудники "пациентских" НКО
Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Родители часто сообщают нам, что от врачей и других специалистов обычно слышат "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком", вместо - «Мы вам поможем». Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. У Ассоциации с начала ее создания накоплен опыт по организации семинаров, Школ для родителей, конференций по синдрому Ретта. В 2016 г. по инициативе Ассоциации прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта в г. Казань, который собрал участников из 21 страны мира (всего порядка 600 участников). В настоящем проекте российская «Ассоциация синдрома Ретта» готова поделиться с дружественными профильными НКО в Армении, Казахстане и Молдавии опытом реализации социальных проектов по организации информационной поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, а также организовать посильную помощь в виде консультаций для семей. Вместе с тем, в Армении, Молдавии, Казахстане, есть свой собственный уникальный опыт, с которым они тоже готовы поделиться. Проект позволит НКО из названных стран, осуществляющих поддержку семей с редкими заболеваниями, и в частности, с синдромом Ретта, обменяться лучшими практиками, а семьям с детьми синдромом Ретта получить экспертные консультации и поддержку активного родительского Ретт-сообщества из России. На базе проведенных мероприятий будут разработаны обучающие фильмы и ролики о синдроме Ретта для семей, специалистов и общества в целом.
С начала ноября велись переговоры с потенциальными партнерами и участниками предыдущих проектов Ассоциации об участии в данном проекте. Достигнуты договоренности с экспертами проекта, с компетентными родителями из числа команды Ассоциации для их участия в поездках по выбору в страны – участницы (по 2 эксперту и 3 модератора, 1 поездка в каждую страну). . Также согласованы функции сценариста и режиссера, обсуждены план и детали сценариев фильмов и роликов, будущие съемки. Решено, что съемки будут проходить в Казани, Астане, Кишиневе, Ереване. Они будут не только на мероприятиях, но и предполагаются съемки интервью в семьях, с активными мамами детей с синдромом Ретта. Составлены списки командировок, а также сориентированы участники командировок. Обозначено, что с командой Ассоциации в командировки будут выезжать режиссер и оператор. Заключены договоры с ключевыми сотрудниками проекта (координаторы от стран-участниц, режиссер, сценарист), с другими сотрудниками (согласно заявки) достигнуты предварительные договоренности, так как они принимаются в проект на время (на время командировок в качестве экспертов). Началась подготовка сценариев, обсуждение съемок с режиссером двух документальных фильмов о синдроме Ретта и трех видеороликах. Отснят первый рабочий материал для фильмов во время "Школы пациента", которая состоялась в г. Казани в период 28.11.-05.12.2018. Началось планирование первой командировки в г. Астану, в период с 20-25 марта 2019 г. Вся деятельность первого этапа проекта - это подготовка к основным мероприятиям проекта.
количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта
сценарий первого документального фильма
сценарий 1 ролика
съемка материала для фильма
эксперты для поездок в страны-участницы
компетентные родители из числа команды Ассоциации для поездок в страны-участницы
список командировок
договоры с ключевыми сотрудниками проекта
договоры с участниками проекта (подготовка)
Описание мероприятий
Итог мероприятия
<p>Заключены договоры, подписаны, обсуждены планы и функции в проекте с координатором по РФ, координатором по Казахстану (первая командировка), с режиссером и сценаристом, первым оператором.</p>
Итог мероприятия
<p>Переговоры, обсуждение планов и функций с ключевыми сотрудниками проекта (координатор от Молдавии и Армении), второй оператор. Переговоры, обсуждение планов и функций с экспертами и консультантами для поездок в страны - участницы (на сегодняшний день - в Казахстан).</p>
Итог мероприятия
<p>Переговоры и достижение договоренности с экспертами и компетентными родителями из числа команды проекта для участия в поездках в страны - участницы (в Молдавию в мае, в Армению в августе)</p>
Итог мероприятия
<p>подготовлено, обсуждено, отредактировано 2 сценария : первый документальный фильм (два варианта), первый ролик</p>
Итог мероприятия
<p>Съемка, обработка, отснятого видео материала для фильмов и роликов проекта во время "Школы пациентов" для родителей детей с синдромом Ретта, прошедшей в Казани с 28.11--5.12.2018.</p>
