Этап 2
Срок реализации: 01.02.2019 – 30.06.2019Этап 2
Срок реализации: 01.02.2019 – 30.06.2019О проекте
- Лица с тяжелыми заболеваниями
- Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
- сотрудники "пациентских" НКО
Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Родители часто сообщают нам, что от врачей и других специалистов обычно слышат "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком", вместо - «Мы вам поможем». Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. У Ассоциации с начала ее создания накоплен опыт по организации семинаров, Школ для родителей, конференций по синдрому Ретта. В 2016 г. по инициативе Ассоциации прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта в г. Казань, который собрал участников из 21 страны мира (всего порядка 600 участников). В настоящем проекте российская «Ассоциация синдрома Ретта» готова поделиться с дружественными профильными НКО в Армении, Казахстане и Молдавии опытом реализации социальных проектов по организации информационной поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, а также организовать посильную помощь в виде консультаций для семей. Вместе с тем, в Армении, Молдавии, Казахстане, есть свой собственный уникальный опыт, с которым они тоже готовы поделиться. Проект позволит НКО из названных стран, осуществляющих поддержку семей с редкими заболеваниями, и в частности, с синдромом Ретта, обменяться лучшими практиками, а семьям с детьми синдромом Ретта получить экспертные консультации и поддержку активного родительского Ретт-сообщества из России. На базе проведенных мероприятий будут разработаны обучающие фильмы и ролики о синдроме Ретта для семей, специалистов и общества в целом.
Первая командировка в Астану (переименован в Нурсултан, Казахстан) состоялась с 19-24 марта 2019 г. В рамках поездки состоялись: лекция для родителей о синдроме Ретта, консультации для семей с детьми с синдромом Ретта, круглый стол при участии родителей, власти, членов НКО. Всего участие во встречах приняли 25 человек, представителей НКО. Семьи с детьми с проблемами здоровья и развития, включая семьи с детьми с синдромом Ретта, прибыли из Алма-Аты, Шымкента, Уральска, Актобе, Костанай, Кызылорда, Караганда. Все они получили консультации экспертов проекта. Мероприятия частично засняты, взяты интервью у родителей детей с синдромом Ретта, специалистов НКО для материала будущих фильмов и роликов.
Вторая командировка состоялась в г. Кишинев (Молдавия) в период с 27 по 31 мая 2019 г. В рамках поездки состоялись: лекция для родителей о синдроме Ретта, консультации для семей с детьми с синдромом Ретта, круглый стол при участии родителей, представителей власти, членов НКО. Всего участие во встречах приняли 25 человек, представителей НКО. Семьи с детьми с проблемами здоровья и развития, включая семьи с детьми с синдромом Ретта, всего 8 семей. Все они получили консультации экспертов проекта. Эксперт по паллиативу провела встречу с представителями хосписа и специалистами по паллиативу. Эксперт - врач-генетик, провела рабочую встречу с врачами генетиками ДРКБ Кишинева. Мероприятия частично засняты, взяты интервью у родителей детей с синдромом Ретта, специалистов НКО для материала будущих фильмов и роликов.
количество человек, которым оказаны услуги в сфере образования, просвещения
количество человек, которым оказаны услуги в иных сферах некоммерческой деятельности
количество экспертов, принявших участие в публичных мероприятиях проекта
количество компетентных родителей из числа модераторов Ассоциации
документальные фильмы
видеоролики
количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта
количество некоммерческих неправительственных организаций, получивших поддержку
Описание мероприятий
Итог мероприятия
<p>На лекцию приехали семьи: Алма-Аты, Шымкента, Уральска, Актобе, Костанай, Кызылорда, Караганда. Читала лекцию эксперт проекта - В.Ю. Воинова, доктор мед.наук, проф. МНИИ педиатрии (Москва).</p>
Итог мероприятия
<p>Состоялся круглый стол на тему "Взаимоподдержка - расширяя границы". Докладчики: </p><p>В.Ю. Воинова: диагностика СР в РФ. </p><p>Тимуца О.В. - Ассоциация СР в РФ, о роли родительской общественности в изменении положения детей с СР в мире; взаимодействие с властью и бизнесом, социальные проекты для детей с СР. Митина С.А. - Ассоциации по редким заболеваниям (на примере СХ).</p><p>Верюгина С.В. - общественный проект "РО ВОРДИ" - согласуй с Клочко, напиши ей подробно, что едешь по нашему проекту и я прошу тебя выступить и рассказать о том, как взаимодействует ВОРДИ по правам детей.</p><p>Лохманова Н.П. - образовательный проект "Краски этого мира", а также о взаимодействии с паллиативом.</p><p>Беркешева Р.Н. - благотворительные общественные проекты в Казахстане (фонд Ерекше Жол)</p><p> </p><p></p>
Итог мероприятия
<p>в течении дня осуществляются консультации (40 минут для одной семьи).</p>
Итог мероприятия
<p>съемка мероприятий, а также интервью с семьями, экспертами</p>
Итог мероприятия
<p>Всю вторую половину мая мы снимаем материал к нашим социальным роликам и документальным фильмам о синдроме Ретта и семьях, воспитывающих детей с этим диагнозом. 19 мая получилось отснять материал, по включенному в сценарий сюжету с учредителем Ассоциации, прославленной российской спортсменкой - Верой Звонаревой! Для этого режиссер и оператор отправились в Москву, на теннисный корт, где по плану снимался сюжет. Для съемок были приглашены 3 московские семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Ретта.</p>
Итог мероприятия
<p>Были запланированы встречи, которые прошли в срок - 28 мая: в дирекцию муниципалитета защиты прав детей в Кишиневе и Реабилитационный центр для особых детей. Организацией встреч занималась координатор проекта от Молдовы - Дойна-Елена Лозецки.</p>
Итог мероприятия
<p>Круглый стол состоялся 29 мая. С приветственным словом выступили детский омбудсмен Молдовы Маия Банареску Мешкой и Руководитель муниципальной дирекции защиты прав детей Lucia Caciuc-Rosioru. В рамках программы Круглого стола выступили наши эксперты: Воинова Виктория Юрьевна - профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета клинической и специальной психологии, ведущий научный сотрудник отдела клинической генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, научная тематика:</p><p>Х-сцепленные формы нарушений психического развития у детей, наследственные синдромы, сопровождающиеся умственной отсталостью и аутизмом. </p><p>Литвинская Марина Александровна - член Профильной комиссии паллиативной медицинской помощи детям МЗ РФ, заместитель главного врача по медицинской части ГБУЗ ДГКБ г Краснодара. С 2014 года стала куратором цикла "Паллиативной помощи детям" на кафедре педиатрии с курсом неонатологии ФПК и ППС Куб ГМУ. В 2015 году приказом МЗ РФ назначена главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям в Краснодаре.</p><p>Эксперты сделали обзор о состоянии проблем орфанных,редких заболеваний в РФ и развитии паллиативной помощи.</p><p>С докладами и сообщениями также выступили директор Ассоциации Ольга Тимуца, рассказав о проекте и его реализации, ожидаемых результатах и перспективах работы. Руководитель МБОО "Хантер синдром" Снежана Митина рассказала о направлениях работы организации. Член команды Ассоциации Любовь Румянцева рассказала о лучших практиках социальной работы с детьми - инвалидами в Нижнем Новгороде и личном опыте участия в проектах Ассоциации. Были также заслушаны выступления представителей организации "SOS аутизм" о синдроме Ретта и методах реабилитации при СР. По окончании Круглого стола были подписаны Соглашения о сотрудничестве с руководителями дружественных некоммерческих организаций Doina Losetchi - "Copiii ploii" в Молдове, и Аллой Чайковской "Я - РЕТТкая" в Беларуси.</p>
Итог мероприятия
<p>Консультации состоялись 30 мая для 8 семей, одна консультация на дому из-за тяжести состояния ребенка.</p>
Итог мероприятия
<p>1. Лекция эксперта Воиновой состоялась 30 мая в первую половину дня для участников встречи, на которую прибыли также генетики детской клинической больницы Кишинева. 2. Лекция эксперта Литвинской также состоялась 30 мая в первую половину дня для участников встречи, на которую прибыли сотрудники хосписа и паллиативной службы детской клинической больницы Кишинева.</p>
