Этап 3
Срок реализации: 01.07.2019 – 30.11.2019Этап 3
Срок реализации: 01.07.2019 – 30.11.2019О проекте
- Лица с тяжелыми заболеваниями
- Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
- сотрудники "пациентских" НКО
Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Родители часто сообщают нам, что от врачей и других специалистов обычно слышат "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком", вместо - «Мы вам поможем». Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. У Ассоциации с начала ее создания накоплен опыт по организации семинаров, Школ для родителей, конференций по синдрому Ретта. В 2016 г. по инициативе Ассоциации прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта в г. Казань, который собрал участников из 21 страны мира (всего порядка 600 участников). В настоящем проекте российская «Ассоциация синдрома Ретта» готова поделиться с дружественными профильными НКО в Армении, Казахстане и Молдавии опытом реализации социальных проектов по организации информационной поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, а также организовать посильную помощь в виде консультаций для семей. Вместе с тем, в Армении, Молдавии, Казахстане, есть свой собственный уникальный опыт, с которым они тоже готовы поделиться. Проект позволит НКО из названных стран, осуществляющих поддержку семей с редкими заболеваниями, и в частности, с синдромом Ретта, обменяться лучшими практиками, а семьям с детьми синдромом Ретта получить экспертные консультации и поддержку активного родительского Ретт-сообщества из России. На базе проведенных мероприятий будут разработаны обучающие фильмы и ролики о синдроме Ретта для семей, специалистов и общества в целом.
1. Поездка команды проекта и проведение мероприятий в Ереване в конце августа.
2. Итоговое мероприятие, г.Москва.
3. Демонстрация роликов и фильмов, созданных в рамах проекта.
По 1 пункту. Команда проекта, которая отправилась в Ереван, а также наши партнеры:
1. Белобородова Любовь, г.Москва - член команды проекта, мама ребенка с СР, их историю можно прочитать на Ретт.рф в разделе "команда проекта" http://xn--e1avha.xn--p1ai/team;
2. Демина Татьяна, г. Оренбург - член команды проекта, мама ребенка с СР, их историю можно прочитать на Ретт.рф в разделе "команда проекта" http://xn--e1avha.xn--p1ai/team;
3. Аржакова Зоя, г. Казань - член команды проекта, бабушка ребенка с СР, педагог высшей категории с 20-ти летним стажем работы с детьми-инвалидами http://oknovnadezhdu.ru/proekti_programmi/dom_aktivnoj_zhizni.php
4. Калиман Наталья, г. Оренбург – эксперт команды проекта, директор АНО «Диаконический Центр «Прикосновение» с 2003 года, логопед-дефектолог http://osobye-deti.ru/sotrudniki/evgeniy-grachyov/
5. Абсандзе Илона, г. Москва - эксперт команды проекта, физический терапевт, эрготерапевт, специалист по подбору технических средств реабилитации https://www.childrenshospice.ru/o-xospise/komanda/ilona-absandze/
6. Морозова Дарья - режиссер фильмов.
7. Китаев Александр - оператор.
По программе в Ереване было запланированно и организовано несколько экспертных сессий и мастер-классов, встреч для семей, обмен опытом между сотрудниками и волонтерами третьего сектора (пациентскими, благотворительными и родительскими организациями), предпоказ и обсуждение одного из роликов Ассоциации, созданного за время проекта. Съемки для сюжетов документальных фильмом и материал для видео роликов о детях с синдромом Ретта, их родителях, людях, кто помогает, о нашем Ретт-сообществе продолжатся и в Ереване.
Круглый стол в Ереване прошел в режиме 2-х дневной конференции: выступления, презентации, показ ролика, обмен мнениями и опытом.
Участники круглого стола отметили особую ценность доклада эксперта Илоны Абсандзе, эмоциональность выступления Л.Белобородовой о истории Ассоциации и ее проектах, а также ролик с участием учредителя Ассоциации Веры Звонаревой о детях с синдромом Ретта, их семьях и важности взаимодействия в Ретт-сообществе. Эксперты Илона Арефовна И Наталья Адамовна давали ценную информацию для семей и специалистов, отвечали на вопросы и консультировали. Участники родительской команды - коуч Татьяна Демина и педагог 1 категории Зоя Аржакова провели мастер-классы: по повышению уровня счастья для мам и по творчеству и арт-терапии соответственно.
Выступали также специалисты Армении:
Лиани Агаджанян-реабилмтолог центра «Сорс», Лида Джуликян-логопед, руководитель центра развития «Сорс», Татев Аршакян -эрготерапевт, Наира Саргсян- музыкальный терапевт, Мушаник Шушан Агаронян-логопед.
Очень интересные презентации о взаимодействии с детьми. Работа с методикой альтернативной коммуникацией. Специалисты рассказывали, что Вопросы должны быть правильными, чтобы произошёл коммуникационный момент. Занятия для детей, которые понимают обращённую речь должна применяться с карточками, картинками, «да», «нет». Для понимающих письменную речь, дополнительно к картинке, пишется слово. Обязательны в применении Устройства со звуковым воспроизведением. Для достижения максимального эффекта коммутации, у ребёнка должна быть выбрана правильная поза и удобное положение тела. По карточкам позволяем выбрать не только любимые предметы и нелюбимыми. На первом этапе понимание достигается по предметам, далее идёт обобщение в группы.
Четвёртая. Сенсорная интеграция и эрготерапия. Последние два с половиной года Гали возможность наработать определенную практику.
1. Выявление способности и необходимости.
2. Оценка мануальных возможностей и адаптация к работе. Оценивается подвижность суставов. Пять степеней возможностей (таблица макс )
Сама работа состоит из достижения целей двигательных возможностей. Например: взять стакан, выпить воду и т.п. необходимо наличие приспособлений., доступность должна быть максимально достигнута. Для предотвращения контрактур идёт разработка верхних конечностей.
По 2 и 3 пунктам.
28-29 октября состоялось итоговое мероприятие по проекту в г. Москве в Общественной палате Российской Федерации. Состоялся круглый стол «Взаимоподдержка: расширяя границы», и, проведен показ и обсуждение социальных роликов и документальных фильмов о синдроме Ретта, снятых в ходе реализация проекта. Увидеть ролики и тизеры документальных фильмов можно на сайте Ретт.РФ в разделе видео: http://xn--e1avha.xn--p1ai/video и на ю-туб канале Ассоциации синдрома Ретта России: https://www.youtube.com/user/rettsyndromeru
Описание мероприятий
Итог мероприятия
<p>Достижение цели проекта - обмен опытом с дружественными НКО, специалистами, родителями, представителями реабилитационных центров. Круглый стол в Ереване прошел в режиме 2-х дневной конференции: выступления, презентации, показ ролика, обмен мнениями и опытом. Выступали как представители Ассоциации синдрома Ретта из России, так и специалисты из Еревана. Всего приняли участие специалисты из 12 реабилитационных центров Армении.</p>
Итог мероприятия
<p>Специалисты и эксперты, члены команды Ассоциации поделились опытом на мастер-классах. Участники круглого стола отметили особую ценность доклада эксперта Илоны Абсандзе, эмоциональность выступления Л.Белобородовой о истории Ассоциации и ее проектах. Эксперты Илона Арефовна и Наталья Адамовна давали ценную информацию для семей и специалистов, отвечали на вопросы и консультировали. Участники родительской команды - коуч Татьяна Демина и педагог 1 категории Зоя Аржакова провели мастер-классы: по повышению уровня счастья для мам и по творчеству и арт-терапии соответственно. Приглашенные эксперты и члены родительской команды выбирались по запросу координатора проекта от принимающей стороны (как и в предыдущем этапе - в Молдавии и Казахстане). Паразян М. приглашала именно физиотерапевта, коммуникационного терапевта (специалиста по альтернативной коммуникации), коуча (психолога, мотиватора), арт-терапевта.</p>
Итог мероприятия
<p>Проконсультировано 9 семей по физиотерапии. Эксперт И.А. Абсандзе. Также консультации получили специалисты и родители по вопросам альтернативной консультации в режиме мастер-класс и индивидуальных консультации от эксперта Калиман Н.А.</p>
Итог мероприятия
<p>28-29 октября состоялось итоговое мероприятие по проекту в г. Москве в Общественной палате Российской Федерации. Состоялся круглый стол «Взаимоподдержка: расширяя границы», и, проведен показ и обсуждение социальных роликов и документальных фильмов о синдроме Ретта, снятых в ходе реализация проекта. Увидеть ролики и тизеры документальных фильмов можно на сайте Ретт.РФ в разделе видео: http://xn--e1avha.xn--p1ai/video и на ю-туб канале Ассоциации синдрома Ретта России: https://www.youtube.com/user/rettsyndromeru</p><p>«Это очень важная и острая тема. Многие не знают об этом заболевании. Одна из главных задач — распознавание болезни Ретта на ранних этапах,» — сказала модератор круглого стола председатель Комиссии ОП РФ по развитию общественной дипломатии, гуманитарному сотрудничеству и сохранению традиционных ценностей Елена Сутормина. Она добавила, что октябрь — месяц осведомленности о синдроме Ретта во всем мире". Участники обсудили проблемы, связанные с диагностикой, лечением, реабилитацией пациентов с СР, их взрослением, обучением. Директора ассоциации Ольга Тимуца рассказала, что организация создана в целях содействия выполнению в России исследований по проблемам диагностики и реабилитации больных синдромом Ретта, оказания информационных и консультативных услуг и помощи семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома, оказывающим помощь людям с синдромом Ретта и их семьям.Она также рассказала, что весь опыт деятельности ассоциации сосредоточен на взаимоподдержке, обмене достоверной информацией, изменении качества жизни семей и на развитии общественной дипломатии. Выступили также представитель палаты Татарстана - со-организатора КС К.Н. Морозов, профессор В.Ю. Воинова (эксперт Ассоциации), координаторы проекта от стран -участниц (России, Молдовы, Армении), дали слово представителю Беларуси. 29.10 прошли показы и обсуждение роликов и фильмов, созданных за время реализации п.</p>
