Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) создается для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора. В рамках реализации третьего этапа гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, Русфонд провел донорские акции в восьми регионах страны (в 15 населенных пунктах).

С 8 по 23 сентября прошла акция в Тюмени, с 15 по 30 сентября – в Санкт-Петербурге, с 12 по 26 сентября – в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре (города Ханты-Мансийск, Мегион, Нефтеюганск, Нижневартовск, Нягань, Сургут), с 8 октября по 14 ноября – в Москве, с 15 октября по 4 ноября – в Астрахани, с 3 по 29 ноября – в Екатеринбурге, с 10 по 25 ноября – в Брянской области (поселок городского типа Навля), с 17 по 27 ноября – в Иркутской области (города Иркутск, Ангарск, Братск),

За отчетный период благодаря помощи активистов на местах Русфонд провел дополнительно, не по гранту, акции в 41 населенном пункте 29 регионов: Забайкальском, Ставропольском, Красноярском, Краснодарском, Приморском и Камчатском краях, в Чувашской Республике и республиках Крым, Адыгея, Татарстан, Башкортостан, в Ямало-Ненецком автономном округе, Ярославской, Ростовской, Калининградской, Пензенской, Рязанской, Ивановской, Сахалинской, Омской, Тульской, Оренбургской, Тверской, Самарской, Свердловской, Волгоградской, Саратовской, Челябинской и Костромской областях.

Итого с сентября по ноябрь 2018 года свыше 5000 добровольцев из 56 населенных пунктов 36 регионов страны пожелали вступить в Национальный РДКМ.

Сотрудников, задействованных в проекте, командировали на акции для проведения инструктажа по забору крови местным специалистам, консультирования потенциальных доноров, взаимодействия с местными СМИ и подготовки репортажей об акции. Состоялись командировки сотрудников регистра в Нижневартовск, Брянск, Астрахань и Екатеринбург. В пункты забора крови в 36 регионах предварительно завозили пробирки для взятия образцов крови. В период акций пробирки с образцами в специальных термоконтейнерах еженедельно доставляли в лабораторию для типирования. Покупка пробирок и их доставка оплачены из средств гранта. Вместе с пробирками в регионы отправлялись буклеты о донорстве костного мозга и Национальном РДКМ, наклейки на буклеты с контактами локального регистра, в котором будут храниться персональные данные потенциальных доноров и листовки с адресами пунктов забора крови. В рамках отчетного периода на акциях распространено 7600 буклетов, 7600 наклеек и 90 000 листовок.

Самой активной в этот раз была Москва. Здесь вместо планируемых 800 доноров к регистру присоединились 3006 человек. Две донорские акции прошли в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова (РНИМУ имени Пирогова). Сначала кровь на типирование сдали около 40 сотрудников Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ, а во второй акции приняли около 900 студентов и преподавателей РНИМУ. Также акция прошла в Московском государственном медико-стоматологическом университете (МГМСУ) имени А.И. Евдокимова, где сдали кровь 272 человека. Четыре лекции о донорстве костного мозга были прочитаны сотрудниками регистра в Высшей школе экономики. Студентов приглашали сдать кровь в удобные для них отделения «Инвитро». Лекции также были прочитаны в компаниях «НестЛайн» и «Лилли». 13–14 ноября к регистру присоединились 105 сотрудников Центральной клинической больницы (ЦКБ) РАН.

В лидерах по рекрутингу доноров остается Казань – 456 доноров за отчетный период.

С сентября по ноябрь случилось сразу несколько знаковых событий для Национального регистра. В сентябре Русфонд совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) открыл лабораторию для типирования доноров костного мозга методом NGS, который позволяет увеличить скорость исследования и снизить его стоимость. 15 сентября в России в третий раз отмечали Всемирный день доноров костного мозга. Акции в 20 из 36 регионов проводились в рамках празднования этого дня. В октябре Русфонд и Национальный регистр запустили новый проект, адресованный донорам костного мозга, – интернет-журнал «Кровь5» (blood5.ru). Его авторы – сами доноры. Огромным шагом по изменению работы с донорами стало заключение договора между с компанией «Инвитро», согласно которому с 1 октября любой желающий может сдать кровь для вступления в регистр в любом из медицинских офисов «Инвитро». За первый месяц сотрудничества откликнулось 935 добровольцев. В октябре также был подписан договор о сотрудничестве с Ростовской областной станцией переливания крови. Она будет обеспечивать постоянный донорский рекрутинг в Южном и Северо-Кавказском федеральных округах. 178 человек уже сдали кровь на типирование. Одним из главных событий третьего этапа гранта стало проведение 13–14 ноября в Казани конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». В ней приняли участие свыше 100 представителей медицинского и донорского сообщества. Конференция прошла на площадке КФУ.

Мы благодарим Фонд президентских грантов за помощь проекту, а также всех, кто помогает нам с проведением акций: медицинскую компанию «Инвитро» и ее сотрудников по всей России, администрацию Республики Татарстан и КФУ, РНИМУ имени Пирогова и лично начальника лечебного отдела и руководителя донорского движения Тиграна Мурадяна, МГМСУ имени А.И. Евдокимова и его донорское движение, ЦКБ РАН и заведующего дневным стационаром Павла Плетнера, Высшую школу экономики и ее благотворительный проект «Открой глаза», компании «НестЛайн» и «Лилли», Кубанский политехнический университет, станции переливания крови Ростова-на-Дону и Костромы, Центр молекулярной диагностики CMD, Детскую городскую клиническую больницу Оренбурга, Навлинскую центральную районную больницу (Брянская область), Брянский клинико-диагностический центр, медцентр «Экспертмед» (Пенза), Ермаковскую районную больницу (Красноярский край), медцентр «Оха-мед» (г. Оха), Центр медицинской диагностики «Новамед» (Тюмень), здравпункт общежития Камчатского государственного технического университета, иркутское отделение «Волонтеров-медиков», профком студентов Иркутского государственного университета, общественное движение «Энергия жизни» (Санкт-Петербург), благотворительный фонд «Дедморозим» (Пермский край), фонд «Спаси жизнь» из Петропавловска-Камчатского и лично Юлию Ромейко, Наталью Савочкину и фонд «Спасибо за жизнь» (Саратов).

Мы благодарим также наших волонтеров в регионах и все СМИ, которые помогли нам в информировании населения об акциях и о проблеме донорства в России. С их помощью за отчетный период мы организовали 280 заметки и 17 ТВ-сюжетов за счет средств гранта. Надеемся на продолжение сотрудничества. Спасибо!

Итог мероприятия

<p>Привлечено 97 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 500 буклетов о донорстве костного мозга, 500 наклеек с контактами локального регистра и 2000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 4 заметки. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>13–14 ноября 2018 года в Казани прошла Всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», организованная Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом (КФУ). В конференции приняли участие представители КФУ и Русфонда, благотворительных фондов и пациентских организаций, врачи, сотрудники регистров и лабораторий из России, Армении, Венгрии, Казахстана, Нидерландов. В программе конференции: обзорные лекции ведущих зарубежных и российских ученых в области HLA, организаторов регистров потенциальных доноров костного мозга, представителей трансплантационных клиник; семинар по привлечению потенциальных доноров и организации донорских акции; мастер-класс по секвенированию методом NGS. Основные темы конференции: организация работы регистра доноров костного мозга; применение метода NGS для первичного НLА-типирования потенциальных доноров костного мозга; стандарты Всемирной ассоциации доноров костного мозга (World Marrow Donor Association) для регистров; правовые основы донорства костного мозга в России; особенности рекрутинга потенциальных доноров костного мозга: российский и зарубежный опыт. Упоминание конференции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 8 заметок.</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 256 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 800 буклетов о донорстве костного мозга, 800 наклеек с контактами локального регистра и 10 000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 13 заметок. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 237 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 10 000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 1 заметка. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 190 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 10 000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 4 заметки. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 3006 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1600 буклетов о донорстве костного мозга, 1600 наклеек с контактами локального регистра и 20 000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 9 заметок. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Опубликовано 157 заметок на сайте фонда и в партнерских СМИ, в том числе 5 заметок в газете «Коммерсантъ». Подготовлено 7 ТВ-сюжетов о донорстве костного мозга, в том числе на федеральных каналах вышла программа Андрея Малахова (Россия) и сюжет на телеканале СТС-Мир. Это способствовало увеличению грамотности населения страны в вопросах донорства костного мозга, увеличению желающих стать потенциальными донорами костного мозга, развитию добровольчества в России.</p>

Итог мероприятия

<p>Опубликовано 123 заметки на сайте фонда и в партнерских СМИ, в том числе 7 заметок в газете «Коммерсантъ». Подготовлено 7 ТВ-сюжетов, в том числе два сюжета на «Первом канале» (в программе «Время» и в программе «Доброе утро») и на телеканале «Дождь». Привлечено 45 млн руб. пожертвований от физических и юридических лиц на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования потенциальных доноров. Увеличение желающих стать потенциальными донорами костного мозга способствует увеличению количества реальных неродственных трансплантаций костного мозга в стране.</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 82 добровольца – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 500 буклетов о донорстве костного мозга, 500 наклеек с контактами локального регистра и 8000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 8 заметок. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 209 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1200 буклетов о донорстве костного мозга, 1200 наклеек с контактами локального регистра и 15000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 2 ТВ-сюжет, 23 заметок. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 399 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 15 000 листовок с адресами пунктов забора крови. Упоминание акции в СМИ: 4 заметки. С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>