http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink
Социально-психологическая помощь детям с ВИЧ и их семьям.
Второй конкурс 2018

Этап 2

Срок реализации: 01.03.2019 – 31.07.2019

Этап 2

Срок реализации: 01.03.2019 – 31.07.2019

О проекте

Срок реализации проекта
01.12.2018 – 30.11.2019
Регион
Москва
Номер проекта
18-2-011575
Целевые группы:
  1. Дети и подростки
  2. Люди с ограниченными возможностями здоровья

Миссия Фонда “Дети+” состоит в создании условий для социализации и взросления детей, рожденных с ВИЧ-инфекцией, изменение отношения общества к ВИЧ-инфицированным детям, снижение до минимума рисков стигматизации и дискриминации. С 2005 года специалисты фонда в качестве волонтеров содействовали семейному устройству детей-сирот, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. За тринадцать лет новые семьи нашли более 400 детей-сирот, четверть из них с диагнозом- ВИЧ. Сообщество приемных родителей детей с ВИЧ стало инициатором создания БФ "Дети+". В Московской области проживает 515 детей и подростков с ВИЧ. С 2016 года Фонд «Дети+» при поддержке руководства Московского областного центра профилактики и борьбы со СПИД и инфекционными заболеваниями (Медицинский Центр) выстраивает в Московской области систему комплексной социально-психологической помощи семьям детей с ВИЧ. Система включает индивидуальные и семейные психологические консультации, групповую работу для подростков и воспитывающих их взрослых, организацию совместного досуга семей с подростками, а также просвещение специалистов сферы социальной защиты специфике сопровождения семей с ВИЧ. Специалисты фонда используют собственные методические материалы, разработанные с учетом потребностей детей и подростков с ВИЧ, в сотрудничестве со специалистами службы сопровождения семей ГКУ Центр содействия семейному воспитанию "Соколенок" г. Москвы. В ходе работы выявлена категория кризисных семей: семьи пожилых опекунов-родственников, воспитывающих подростков; семьи одиноких женщин-инвалидов; семьи с приемными травмированными подростками. Помощь данным семьям носит длительный, точечный характер. Оставление семей без социально-психологической помощи может привести к сиротству детей, когда опекуны и приемные родители отказываются от подростка, а также может приводить к ухудшению здоровья подростков из-за отсутствия приверженности терапии, протестному поведению. Проект направлен на улучшение качества оказываемой помощи семьям с ВИЧ-инфицированными детьми: 1. Включение в команду фонда куратора кризисной семьи - социального работника, сопровождающего семьи. Оказание индивидуальных психологических консультаций семьям, детям и подросткам с ВИЧ для преодоления кризисных ситуаций. 2. Распространение практики помощи семьям с ВИЧ-инфицированными детьми Фонда “Дети+” в государственные службы сопровождения замещающих семей и семей, находящихся в трудной жизненной ситуации Московской области. 3. Создание и внедрение в работу Фонда “Дети+” информационной системы, включающую базу данных семей для получения полной информации о потребностях семей, оказанных услугах и результате работы с семьями. Целевая аудитория проекта: законные представители детей с ВИЧ (60 чел.), дети и подростки с ВИЧ (40 чел.), кризисные семьи, воспитывающие детей с ВИЧ на сопровождении куратора (8 сем.) специалисты государственных служб сопровождения кризисных семей и сотрудники отделов опеки и попечительства Московской области (140 чел.).

Описание содержания деятельности по проекту за этап

1. За три месяца (март- май) реализации проекта состоялись ежемесячные встречи подростков под руководством психологов. Тема встреч старших подростков 14-16 лет «профориентация, навыки 21 века». Подростки 13-14 лет продолжают изучать темы связанные со здоровьем, иммунитетом, эмоциями. В Москве, Пушкино и Зеленограде проходят встречи клубов законных представителей детей с ВИЧ (семьи из разных населенных пунктов Московской области: Сергиево Посада, Железнодорожного, Лыткарино, Клина, Химок. г. Пушкино, Ивантеевки, Мытищ и др.) На встречи клубов приглашалась равный консультант Анна Королева, у родителей была возможность обсудить особенности жизни взрослых людей с ВИЧ, забота о здоровье. В мае проведен опрос родителей о проводимых группах. Результаты опроса показали заинтересованность в продолжении встреч клуба в 2019-2020 г.г. 2. Во время индивидуальных консультаций семей за этот период был объяснен диагноз (раскрыт) пяти подросткам. Процесс раскрытия диагноза предполагает 4-5 встреч с психологом, во время которых необходимо наладить контакт с ребенком, объяснить ему ряд важных тем и озвучить название диагноза. Одновременно ведется работа с родителем/опекуном, с целью обеспечить адекватную поддержку ребенка с его стороны после раскрытия диагноза. Всего было проведено 47 консультаций. 3. Работа Куратора семей продолжалась в этот период, одна семья отказалась принимать участие в проекте и была заменена на другую. Во всех семьях наблюдается включенность куратора в жизнь подростка, понимание проблем подростка, вариантов помощи. С наступлением лета, выезды к подросткам сокращены до 1 встречи в месяц, согласно заявке. Однако, общение происходит с помощью социальных сетей и по телефону. Большая часть работы связана с поддержкой пожилых опекунов, которым очень трудно общаться с внуками-подростками. 4. В мае был проведен семинар для специалистов служб сопровождения, который выявил интерес к данной теме, недостаточность знаний по теме ВИЧ-инфекция. Анкетирование слушателей после семинара показало, улучшение отношения к детям с ВИЧ, большинство готово обнять ребенка с ВИЧ, а значит, семья, обратившаяся в службу сопровождения встретит поддержку и получит адекватную помощь. Специалисты познакомились с особенностями диспансерного наблюдения за здоровьем детей и подростков с ВИЧ, особенностями психологического состояния подростков с ВИЧ, практикой БФ «Дети+». 5. Информационная система фонда находится в середине периода разработки, начат перенос базы данных в новую систему. Подготовлен список из 150 семей для переноса в новую информационную систему. Начато обучение сотрудников.

20

Количество детей и подростков- участников групп поддержки

15

Количество законных представителей- участников групп взаимопомощи

47

Количество проведенных индивидуальных психологических консультаций для семей

6

Количество проведенных групп поддержки для детей и подростков

6

Количество проведенных групп взаимопомощи для законных представителей

8

Количество кризисных семей на сопровождении куратора

1

Количество семинаров для специалистов служб сопровождения

30

Количество специалистов, улучшивших свои знания и компетенции в ходе семинаров

32

Количество специалистов- участников семинаров

150

Количество семей, информация по которым внесена в электронную базу данных фонда

70

Количество встреч куратора с семьями

Описание мероприятий

Группа поддержки для подростков Пушкино. Март.
Запланированные сроки 16.03.2019 – 16.03.2019
Фактические сроки 16.03.2019 – 16.03.2019

Итог мероприятия

<p></p><p></p><p>Для подростков это была первая встреча, во время которой было важно познакомиться, немного узнать друг друга, начать доверять психологу и подружиться. В начале встречи ребята чувствовали себя сковано, за время занятия с удовольствием выполняли задания и к концу встречи стали более раскованными. Особый интерес вызвала игра "Снежный ком, страница вконтакте". Ребята с радостью запланировали новую встречу в апреле.</p><p></p>

Клуб для родителей Пушкино. Март
Запланированные сроки 16.03.2019 – 16.03.2019
Фактические сроки 16.03.2019 – 16.03.2019

Итог мероприятия

<p></p><p></p><p>Состоялась встреча семей в г. Пушкино. Клуб родителей обсуждал правовые вопросы. Родители имели возможность задать вопросы активисту в теме ВИЧ Анне Королеве. Какие правовые акты регулируют отношения вич+ детей с медицинскими учреждениями? Как убрать страшные метки на картах? На основании чего родители могут подать в суд на медсестру школы? Чем может помочь в этих и других вопросах Фонд "Дети+"? Как правильно вести Дневник Здоровья Ребенка? На что обратить особое внимание на врачебном приеме? Где узнать подробную информацию об АРВТ? и еще тысячи вопросов, на которые мы сегодня отвечали....</p><p></p><p></p><p></p>

Группа поддержки Москва. Март
Запланированные сроки 17.03.2019 – 17.03.2019
Фактические сроки 17.03.2019 – 17.03.2019

Итог мероприятия

<p>Во время встречи групп мы разобрались, как иммунитет реагирует на появление болезнетворных микробов и в чем особенность ВИЧ по сравнению с другими вирусами. Ребята узнали, как распределяются роли между лимфоцитами и фагоцитами, и отличили врожденный иммунитет от приобретённого. Старшим подросткам было важно понять механизм работы АРВ-терапии, чтобы более осознанно подходить к лечению. Ребята поделились друг с другом собственным опытом и обсудили трудности, с которыми они могут столкнуться, связанные с оценкой окружающих, профессиональной деятельностью и созданием семьи. Вместе мы рассмотрели доступные ребятам способы достижения своих целей, и увидели, как они разнообразны.</p>

Выезд куратора в семьи МО
Запланированные сроки 01.03.2019 – 31.05.2019
Фактические сроки 01.03.2019 – 31.05.2019

Итог мероприятия

<p>Работа куратором включает в себя работу наставника, психолога, психотерапевта. Проводятся встречи на территории семьи, что, с одной стороны, может облегчать взаимодействие с подростками, так как они в знакомой обстановке, а также можно предлагать различные варианты решения какого-то вопроса на месте. С другой стороны, важно грамотно выстроить границы своей работы, так как специалист неизбежно включается в систему семьи. Также очень важно обозначить, что для достижения цели необходимы усилия с двух сторон. </p><p>Утяжеляющим фактором для детей с хроническим заболеванием является то, что тема ВИЧ стигматизируется обществом, что может затруднять адаптацию детей в социуме, отсюда часто долго устанавливается контакт с семьей и с ребенком. Помимо сложностей, связанных с необходимостью приема лекарств в течение всей жизни , также возникают проблемы принятия себя, что присуще стигматизированным темам. Поэтому социально-психологическое сопровождение семей с детьми+ позволяет помогать решать обозначенные трудности путем индивидуальной или семейной работы, а также через подключение детей и родителей в групповую работу, где обеспечивается и поддержка, и социальные связи и обучение.</p>

Клуб для родителей Пушкино. Апрель.
Запланированные сроки 20.04.2019 – 20.04.2019
Фактические сроки 20.04.2019 – 20.04.2019

Итог мероприятия

<p>Клуб для родителей детей+ по теме "Качество и продолжительность жизни людей с диагнозом ВИЧ". Цель семинара: познакомить родителей Фонда Дети+ с современными подходами к увеличению продолжительности и улучшению качества жизни ВИЧ+ положительных людей.</p><p></p><p>Что делать, если дочка отказывается пить терапию? Где найти толкового кардиолога? Как проверить выписанное лекарство на совместимость с арвт? Когда бить тревогу, если сын не жалуется на здоровье, а анализ крови показывает патологии? К какому врачу обращаться, если хроническая усталость "достала", а надо сдавать экзамены? Кто поможет, если кончаются силы бороться? И, наконец, КАК продлить жизнь собственному ребёнку, если он ВИЧ+? Об этом и многом другом на сегодняшней встрече с родителями и бабушками деток+.</p>

Группа поддержки для подростков Пушкино. Апрель.
Запланированные сроки 20.04.2019 – 20.04.2019
Фактические сроки 20.04.2019 – 20.04.2019

Итог мероприятия

<p>Когда грустно, друг поможет нарисовать радугу. В эту субботу ребята из Пушкино знакомилась с миром эмоций. Им удалось поделиться друг с другом своей грустью, рассказать, когда она к ним приходит и как они с ней обходятся. Мы работали методами арт-терапии: рисовали и лепили грусть, давали ей имя, изучали, как и где она живет, а после этого дополняли ее образ чем-то светлым. Важно, что ребята помогали сделать грусть каждого не такой пугающей.</p>

Клуб для родителей Москва. Апрель.
Запланированные сроки 28.04.2019 – 28.04.2019
Фактические сроки 28.04.2019 – 28.04.2019

Итог мероприятия

<p>Сегодняшняя встреча родителей ребят, знающих диагноз была отчасти посвящена изменениям, которые произошли с ребятами со времени окончания лагеря, родители говорили что это было важно для ребят, что закрепилось более самостоятельное поведение, что больше появилось ответственности за свои поступки и прием терапии.</p><p></p><p></p><p></p>

Группа поддержки для подростков Москва. Апрель.
Запланированные сроки 28.04.2019 – 28.04.2019
Фактические сроки 28.04.2019 – 28.04.2019

Итог мероприятия

<p>С ребятами обсуждалась тема ресурсов, которые подростки могут получить из семьи, из окружения, что могу сделать сами. Подросткам была интересна тема встречи. Как они сами признались, тема про здоровье не вызывала последнее время интерес, возможно, поэтому им было сложно сфокусироваться в прошлый раз.</p>

Семинар для специалистов Сергиев Посад.
Запланированные сроки 16.05.2019 – 16.05.2019
Фактические сроки 16.05.2019 – 16.05.2019

Итог мероприятия

<p>Сегодня прошел семинар для специалистов отделов опеки и попечительства, сотрудников учреждений для детей сирот Сергиево Посадского Муниципального района. Обсуждали особенности сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ, семейное устройство детей-сирот, законодательство РФ, защищающее права детей с ВИЧ. Врач инфекционист центра профилактики и борьбы со СПИД г. Пушкино Татьяна Щетинина ответила на вопросы о ВИЧ-инфекции, рассказала об особенностях здоровья детей+. Сотрудники управления опеки и попечительства с теплом и заботой подходят к сопровождению семей с ВИЧ-инфицированными детьми.</p>

Группа поддержки для подростков Пушкино. Май
Запланированные сроки 18.05.2019 – 18.05.2019
Фактические сроки 18.05.2019 – 18.05.2019

Итог мероприятия

<p>Мы обсудили тему здоровья и составили план заботы о нем. Поговорили о физическом, социальном и психологическом благополучии. Впереди летние каникулы, а значит пришло время проводить больше времени на свежем воздухе, заниматься спортом и встречаться с друзьями. Радостно, что некоторые ребята уже обмениваются контактами и планируют совместный отдых. А мы говорим нашим учебным занятиям: «До встречи в сентябре!»</p>

Клуб для родителей Пушкино. Май.
Запланированные сроки 18.05.2019 – 18.05.2019
Фактические сроки 18.05.2019 – 18.05.2019

Итог мероприятия

<p>На встрече для взрослых обсудили приверженность у детей, мифы о ВИЧ-инфекции. Подготовка детей к летнему отдыху: сбор аптечки, соблюдение правил безопасности для детей+. Комментарий ведущей встречи врача- инфекциониста Татьяны Щетининой: "Данные встречи необходимы, они очень положительно влияют, как на родителей, так и на детей. Родители узнали, как сохранить приверженность у детей, что необходимо иметь в аптечке на летний период. Мы развели мифы в области ВИЧ.</p>

Индивидуальные консультации психолога
Запланированные сроки 01.03.2019 – 31.07.2019
Фактические сроки 01.03.2019 – 31.07.2019

Итог мероприятия

<p>Каждую неделю у семей детей+ есть возможность бесплатно получить помощь психолога, придя на индивидуальную консультацию в фонд. С какими вопросами обращаются семьи? В основном- объяснение диагноза ребенку, второе- принятие диагноза и детско-родительские отношения. Психолог Вероника Золотова: "Встреча по четвергам. Я люблю работать. Мне нравится психология. И когда у меня на приёме много семей, то я радуюсь. И огорчаюсь, когда люди не приходят, не сообщая об этом. Психологи - эта та профессия, в которой чаще всего клиенты не приходят в назначенное время на консультацию. Причины тому ясны и давно всем известны - люди боятся нового, боятся раскрыться, боятся изменений и, наконец, боятся сделать первый шаг. </p><p>И очень жаль, что мы не имеем возможности проработать это сопротивление, клиент не понимает, что нежелание приходить - это все та же терапия, это тоже большой предмет обсуждения. Возможно, бегство - это одна из привычных стратегий поведения клиента, когда нужно решить проблему. И это можно было бы проработать на консультации, если бы клиент все-таки пришел! :) В нашем фонде, по наблюдением, одна из самых острых тем, это когда кровные родители или бабушки хотят привести ребенка на раскрытие диагноза и всячески саботируют это процесс. Не потому, что они плохие. А потому, что очень сильный страх. Страх отвержения. Поэтому я предлагаю родителям, которые не уверены в теме ВИЧ, приходить на первую встречу без ребенка или встретиться онлайн."</p>

встречи с разработчиками базы данных фонда
Запланированные сроки 01.03.2019 – 31.07.2019
Фактические сроки 01.03.2019 – 31.07.2019

Итог мероприятия

<p>Каждый месяц происходят очные встреч-консультации с разработчиками базы данных. Разработчики представляют текущее состояние базы данных, специалисты фонда оценивают удобство работы и ведения базы. Подготовлен список семей для переноса в базу данных.</p>

Фотографии материальных объектов
Источником информации разделов проекта являются сведения из заявки и предоставленных в фонд отчетов грантополучателя. В тексте сохранены стиль, орфография и пунктуация автора
В данном разделе имеются фотографии