В рамках реализации комплексного проекта «Право на помощь в конце жизни: информирование и консультирование неизлечимо больных людей, их родственников и специалистов, оказывающих им поддержку» реализуются 4 направления: Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36 (далее – Горячая линия), просветительский портал «Про паллиатив» (далее – Портал), информирование общества о паллиативной помощи и взаимодействие с госорганами. За отчетный период (июль – ноябрь 2019) на Горячую линию поступило 6 516 обращений. При этом за весь период работы поступило 30 191 обращение, из них за 11 месяцев 2019 года – 12 480, что составило 41,3% от общего числа обращений. Среднее число звонков в месяц в 2019 году - 1 135, в 2018 году – 852, в 2017 - 523. Основная аудитория обратившихся - родственники и знакомые пациентов. Наибольшее число обращений в 2019 году поступило из Центрального федерального округа и составило 37,2% от общего числа (Москва – 2 914, Московская область – 1 279), далее следует Приволжский (Самарская область – 282, Республика Татарстан – 155) и Северо-Западный (Санкт-Петербург – 301, Ленинградская область - 240), остальные федеральные округа – около 13,5%. Наибольшее число запросов в 2019 году составляют информационные – 42,7% от общего числа, несмотря на внимание со стороны органов государственной власти, медицинских организаций и главных внештатных специалистов к паллиативной помощи. По-прежнему лидируют запросы о том, что такое паллиативная помощь, куда можно обратиться, кто ее оказывает и на каких условиях (платно или бесплатно) и т.д. Вопросы маршрутизации пациентов и оказания помощи в экстренных случаях решаются совместно с Координационным центром паллиативной помощи в Москве, главными внештатными специалистами в регионах, адресуются в Росздравнадзор. Анализ обращений прилагается дополнительным документом. В целях повышения уровня знаний о паллиативной помощи и круглосуточного доступа к информации Портал продолжает развивать направления: 1) карта учреждений; 2) контент для пациентов, родственников и специалистов; 3) информационное продвижение. Раздел «Учреждения» дорабатывается, чтобы публичная информация была достоверной и полной, идет закрытое тестирование. По данным Росздравнадзора на октябрь лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи имеют 4 406 учреждений, при этом от региональных органов в сфере охраны здоровья поступили данные только по 1 492 учреждениям, где такая помощь реально оказывается. Анализ данных Росздравнадзора, региональных Минздравов и самих учреждений выявил ряд неточностей, в связи с чем продолжается верификация информации (формат помощи, часы приемов и посещений, соответствие адресов в лицензии и реально действующих и пр.). По 188 учреждениям уточняется информация, без которой отразить их на карте не представляется возможным. По 300 учреждениям идет уточнение/дополнение данных. Раздел для специалистов наполняется обучающими материалами, например, было проведено 27 вебинаров по актуальным темам паллиативной помощи (напр. лечение болевого синдрома, особенности паллиативной помощи при БАС и социально-правовые темы). Общее количество регистраций на вебинары – 4 356, участников – 1 466, просмотров записей – 7 801. Растет количество посещений – так, в ноябре 2018 количество уникальных пользователей составило 5 658 чел., а в ноябре 2019 уже 60 023 чел., что в 10 раз больше. В рамках кампании по информированию пользователей интернета о Горячей линии и Портале, размещались рекламные объявления в социальных сетях vk.com и facebook.com и контекстная реклама в системах Яндекс.Директ и Google.Ads. Количество посетителей, перешедших на Портал в результате такого продвижения, составило 69 650 чел. или 20,8% от всех посетителей портала (334 781 чел.). Наиболее популярными у посетителей остаются по-прежнему материалы, касающиеся ухода за тяжелобольным человеком («Опрелости и пролежни: как лечить на разных стадиях», https://pro-palliativ.ru/blog/oprelosti-i-prolezhni-kak-lechit-na-raznyh-stadiyah/), материалы о личном опыте людей, прошедших испытание болезнью – своей или близких («Жалость, которая ранит», https://pro-palliativ.ru/blog/zhalost-kotoraya-ranit/), и материалы о правах пациента («Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации — и другие юридические права пациента», https://pro-palliativ.ru/blog/znat-vse-o-svoem-diagnoze-otkazatsya-ot-reanimatsii-i-drugie-yuridicheskie-prava-patsienta/). Ожидаемый отклик нашли статьи на острые социальные темы, связанные с получением паллиативной помощи наименее защищенными слоями населения («Существует ли паллиатив для бездомных?», https://pro-palliativ.ru/blog/sushhestvuet-li-palliativ-dlya-bezdomnyh/, «Как получить паллиативную помощь пациенту с ВИЧ?», https://pro-palliativ.ru/blog/kak-poluchit-palliativnuyu-pomoshh-esli-u-cheloveka-vich, «Психоневрологический паллиатив: что ждет человека в ПНИ, если он неизлечимо болен», https://pro-palliativ.ru/blog/psihonevrologicheskij-palliativ/), а также статья о перинатальной паллиативной помощи («Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут», https://pro-palliativ.ru/blog/pomoch-lyudyam-ostavatsya-roditelyami-dazhe-esli-rebenok-prozhivet-neskolko-minut/). С целью информирования населения и профессионального сообщества были реализованы следующие мероприятия: 1) произведены и распространены информационные листовки «Паллиативная помощь в Москве» (20 000 шт.) и «Главное – жить любя» (10 000 шт.); напечатаны и распространены: книга для специалистов Брюса Клеминсона «Введение в паллиативную помощь» (2 500 экз.) и брошюра для родственников «Смерть близкого: куда обращаться и что делать» (2 500 экз.). Всего распространены 35 000 единиц полиграфической продукции: в ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ г. Москвы» и его филиалы-хосписы; в аптеках сети аптек ООО «Ригла» г. Москвы (100 аптек); на мероприятиях фонда и конференциях Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи; 2) проведена инфокампания в пилотных регионах (Москва, Самара, Нижний Новгород) и других регионах: постеры сити-формата на улицах, плакаты «Здравпросвет» с номером Горячей линии в поликлиниках, плакаты в аптеках сети «Планета здоровья», листовки в сети аптек «Ригла» в Москве; аудиоролик «Горячая линия» - на радиостанциях Самары (610 выходов); в поликлиниках и других медицинских организациях Нижнего Новгорода с октября 2019 размещены информационные постеры; 3) проводится инфокампания в СМИ и соцсетях: вышло 76 материалов с упоминанием Горячей линии с общим охватом более 2 млн. 232 тыс. чел.; ролик «Горячая линия» демонстрировался на телеканалах Ю и Муз-ТВ (101 выход); осуществляется целевое продвижение Горячей линии и Портала среди пользователей сети Интернет; на информационном портале «Про паллиатив» размещен номер Горячей линии на постоянной основе. Данная информационная кампания позволила перевыполнить основные целевые показатели - 6 516 обращений на Горячую линию и 205 093 уникальных посетителей Портала.

Итог мероприятия

<p>Видеоролик был создан в 2 отчетном периоде, оплачен в 3-м. Демонстрация ролика состоялась в сентябре на телеканалах Муз-ТВ и Ю, эфирные справки прилагаются дополнительными документами, общее количество выходов - 101. </p>

Итог мероприятия

<p>Опубликованы материалы: 1) Журнал "Форум долгосрочной опеки" (печатное издание)</p><p>Сентябрь 2019; 2) Цикл вебинаров «Врачи – врачам: основы паллиативной помощи», 23.10.2019, Вадемекум (https://vademec.ru/news/2019/10/23/tsikl-vebinarov-vrachi-vracham-osnovy-palliativnoy-pomoshchi/); 3) Вебинар «Методы оценки дисфагии и профилактики аспирации у паллиативных пациентов. Техника постановки назогастрального зонда»,</p><p>19.11.2019 Вадемекум (https://vademec.ru/news/2019/11/19/vebinar-metody-otsenki-disfagii-i-profilaktiki-aspiratsii-u-palliativnykh-patsientov-tekhnika-postan/; 4) Вебинар «Роль нутритивной поддержки в обеспечении качества жизни пациента», 28.11.2019, Вадемекум</p><p>(https://vademec.ru/news/2019/11/28/vebinar-rol-nutritivnoy-podderzhki-v-obespechenii-kachestva-zhizni-patsienta/)</p><p></p>

Итог мероприятия

<p>Раздел создан, ведется тестирование и доработка функционала раздела/карты, а также верификация учреждений, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, на основе данных по соответствующим лицензиям, предоставленных Росздравнадзором и местными Минздравами. При верификации данных существуют такие проблемы, как: 1) отсутствие информации о формате помощи в учреждении (что там находится - хоспис, кабинет паллиативной помощи, отделение, паллиативные или сестринские койки, выездная служба и т.п.); 2) несовпадение этих данных по одному и тому же учреждению от разных источников; 3) длительное и трудоемкое выяснение соответствия адресов деятельности с реально действующими лицензиями; 4) выяснение реальности оказания помощи пациентам в данном учреждении и наличии специалистов; 5) отсутствие на сайтах больниц реальных часов приема граждан и посещений пациентов (к примеру, в населенном пункте кабинет работает 2 часа в неделю и для тяжелобольного человека доступ практически невозможен); также для родственников при выборе учреждения важна эта информация и возможность круглосуточного посещения. В настоящий момент имеется информация от Росздравнадзора по 4406 учреждениям с лицензиями, при этом от региональных органов здравоохранения по запросам Фонда поступили данные по 1492 учреждениям. По этическим соображениям публичный запуск карты должен состояться после равномерного представления учреждений по стране и заполнения всех необходимых разделов. </p>

Итог мероприятия

<p>Опубликованы материалы: 1) "Паллиативная психологическая помощь подросткам", 31.07.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/palliativnaya-psihologicheskaya-pomoshh-podrostkam/). В подростковом возрасте у ребенка мгновенно меняется настроение, он начинает сомневаться в себе, искать смысл жизни, свое место в мире. Как быть, если в этом возрасте подростка настигает еще и неизлечимое заболевание? Подготовлено на основе дипломной работы психологов Юлии Болейнингер, Зои Усковой, Марины Шкарбун; 2) "Сообщение плохих новостей пациентам. О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении", 20.09.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/soobshhenie-plohih-novostej-patsientam/). Перевод статьи, написанной по результатам исследования коммуникационных навыков врачей, проведенного для Мед. центра Бэйлорского университета в Далласе (США). В ней описаны азы коммуникации врача и пациента, дан обзор разных протоколов сообщения плохих новостей пациентам и их родственникам; 3) «Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту». Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей, 07.08.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/informatsiya-o-diagnoze-prinadlezhit-v-pervuyu-ochered-patsientu/); 4) «Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» — как не стоит утешать. Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения. 22.11.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/derzhis-ya-tebya-ponimayu-prishlo-vremya-kak-ne-stoit-uteshat/) 5) "6 непростых коммуникативных ситуаций между врачом и пациентом", 15.11.2019, (https://pro-palliativ.ru/blog/6-neprostyh-kommunikativnyh-situatsij-mezhdu-vrachom-i-patsientom). Психолог Динара Гильфантинова - о наиболее распространенных сложных ситуациях в общении врача с пациентом и что за ними стоит.</p>

Итог мероприятия

<p>Опубликованы материалы: 1) Как получить паллиативную помощь пациенту с ВИЧ?</p><p>Врачи, соцработники, эксперты по паллиативу – о настоящем и будущем паллиативной помощи для ВИЧ-положительных пациентов в России. 10.10.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/kak-poluchit-palliativnuyu-pomoshh-esli-u-cheloveka-vich/); 2) Существует ли паллиатив для бездомных? Жить без дома тяжело, еще тяжелее - умирать на улице. Паллиативная помощь по своей сути не знает границ и должна быть оказана любому человеку. Как с этим обстоит дело в России? 27.11.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/sushhestvuet-li-palliativ-dlya-bezdomnyh/); 3) Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут. Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России. 18.11.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/pomoch-lyudyam-ostavatsya-roditelyami-dazhe-esli-rebenok-prozhivet-neskolko-minut/); 4) "Психоневрологический паллиатив. Что ждет человека в ПНИ, если он неизлечимо болен". Журналист Ольга Алленова - о состоянии паллиативной помощи в ПНИ и других проблемах системы психоневрологических интернатов, а также о перспективах их решения. 30.11.2019, (https://pro-palliativ.ru/blog/psihonevrologicheskij-palliativ/); 5) От поликлиники до хосписа: как взрослому получить паллиативную помощь в России. 30.10.2019 (https://pro-palliativ.ru/blog/ot-polikliniki-do-hospisa-kak-vzroslomu-poluchit-palliativnuyu-pomoshh-v-rossii/)</p>

Итог мероприятия

<p>Размещены информационные постеры сити-форматы в Москве в количестве 100 штук. Фотоотчет и адресная программа прилагаются дополнительным документом. </p>

Итог мероприятия

<p>В Самаре (как одном из пилотных регионов проекта) на радиостанциях "Радио Дача", "Радиола", "Рекорд", "Русский Хит" в период октябрь-ноябрь 2019 были осуществлены трансляции аудиороликов о Горячей линии, общее количество трансляций - 610 выходов. Эфирные справки прилагаются дополнительными документами.</p>

Итог мероприятия

<p>Обработаны обращения, поступившие на Горячую линию 8 800 700 8436 за 5 месяцев, оказано консультирование неизлечимо больным людям и их близким по вопросам паллиативной помощи. Аналитический отчет об обращениях прилагается в качестве дополнительного документа.</p>

Итог мероприятия

<p>Проведен анализ поступивших обращений на Горячую линию, подготовлен отчет для предоставления Главному внештатному специалисту по паллиативной помощи при Минздраве России.</p>

Итог мероприятия

<p>В медицинских организациях Нижегородской области (поликлиники Нижнего Новгорода, Дзержинска и пр. населенных пунктов) размещены информационные постеры в 43 учреждениях в период с октября 2019 года по настоящее время (размещение продлиться в рамках нового гранта до февраля 2020 включительно). Фотоотчет и адресная программа прилагаются дополнительным документом. </p>

Итог мероприятия

<p>Выпущено 30 различных публикаций/сюжетов, затрагивающих важные аспекты паллиативной помощи, хосписной философии, информирующие о том, как получить паллиативную помощь, каковы ее особенности, в том числе для специалистов. </p>

Итог мероприятия

<p>Для целевого продвижения информации о Горячей линии и портале "Про паллиатив" размещались рекламные объявления в социальных сетях vk.com и facebook.com и контекстная реклама в системах Яндекс.Директ и Google.Ads. Количество посетителей, перешедших на портал в результате такого продвижения, составило 20,8% от всех посетителей портала за период с 01.11.2018 по 30.11.2019.</p>

Итог мероприятия

<p>Опубликованы кросс-медийные материалы: 1) Совместно с сайтом СПИД.Центр, 10.10.2019 - "Четыре препятствия. Как получить паллиативную помощь при ВИЧ?" (https://spid.center/ru/articles/2532/?fbclid=IwAR2dI6BMDiUjXNxPsXiYzvTLRUCR4qTBuQK1YG0cNwUA8r1ZnSIxlrzNGsI); 2) Совместно с сайтом Meduza, 15.07.2019 - "Паллиативная помощь — это просто уход за теми, кто умирает? Из хосписов уже не возвращаются? Важные вопросы про паллиатив (в том числе неловкие)" https://meduza.io/feature/2019/07/15/palliativnaya-pomosch-eto-prosto-uhod-za-temi-kto-umiraet-iz-hospisov-uzhe-ne-vozvraschayutsya); 3) Совместно с порталом Милосердие.ру, 27.11.2019 - "Существует ли паллиатив для бездомных? Как люди попадают на улицу? Как они могли бы лечиться и почему не лечатся? Доступен ли для бездомных тот вид помощи, который в принципе появился в России недавно?" (https://www.miloserdie.ru/article/sushhestvuet-li-palliativ-dlya-bezdomnyh/); 4) Совместно с порталом Правмир, 26.07.2019 - «Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят». Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов – о том, чему его научил паллиатив (https://www.pravmir.ru/te-kto-govorit-rodstvennikam-sdali-v-hospis-i-dovolny-pust-sami-pridut-i-posmotryat/)</p>

Итог мероприятия

<p>Создано 2 вида листовок - "Паллиативная помощь в Москве" и "Главное - жить любя" - с указанием телефона Горячей линии и информацией о портале "Про паллиатив". Листовки распространены по хосписам и аптекам Москвы, а также на различных профильных и благотворительных мероприятиях. Отчет прилагается дополнительным документом. </p>

Итог мероприятия

<p>Размещены публикации в изданиях региональной/районной направленности с указанием телефона Горячей линии и/или портала "Про паллиатив" и/или о паллиативной помощи, ее аспектах, порядке получения, созданные при участии Фонда: 1) «Что такое паллиативная помощь?», 30.09.2019, Газета Соседи. Новосибирск (http://gazetasosedi.ru/articles/2854); 2) «Право на жизнь и ...смерть?», 16.11.2019, Районный вестник # Первомайск, с номером Горячей линии; 3) «Волонтёры помогают пациентам хосписа в Ростокино», 22.07.2019, Звездный бульвар, районная газета, стр. 11</p><p>(https://zbulvar.ru/wp-content/uploads/2019/07/Zbulvar_28_2019.pdf); 4 ) "Волонтеры собирают сладости пациентам хосписа на Талдомской", 28.10.2019, официальная газета Бескудниковского района, с указанием телефона Горячей линии (http://nashebeskudnikovo.ru/volontery-sobirayut-sladosti-patsientam-hospisa-na-taldomskoj/); 5)"Врач, лишенный сострадания, профнепригоден", или Формула жизни сахалинского хосписа, 12.09.2019 (https://tass.ru/obschestvo/6872385)</p>

Итог мероприятия

<p>Напечатаны и распространены: книга Брюса Клеминсона «Введение в паллиативную помощь» (2 500 шт.) и информационная брошюра «Смерть близкого: куда обращаться и что делать» (2 500 шт.). Брюс Клеминсон – врач паллиативной медицины, преподаватель, написал практическое пособие «Введение в паллиативную помощь» с учетом российских реалий и практики, примерами клинических случаев. Данная книга является настольным пособием не только для каждого специалиста по паллиативной помощи, но и для каждого врача первичного звена. «Смерть близкого: куда обращаться и что делать» - важно для всех, кто ухаживает за смертельно больным человеком. Эта брошюра помогает решить массу организационных задач, дает пошаговые инструкции и практические советы, содержит важные номера телефонов. Книги содержат данные о Горячей линии помощи неизлечимо больным людям и портале «Про паллиатив». Отчет о распространении прилагается дополнительным документом. </p>