1.Самое важное в современном мире – обмен достоверной актуальной информацией. Дружественные НКО из Армении, Казахстана, Молдавии и России, встретившись на одной площадке, поделились лучшими практиками поддержки людей с редкими заболеваниями (в т.ч синдромом Ретта). 2.Врачи, педагоги, соц.работники, специалисты НКО - получили поддержку: эксперты из России предоставили актуальную и корректную информацию. Были переданы печатные материалы о лечении и реабилитации, книги, метод.пособия. 3.Вооружение родителей знаниями помогает преодолевать самый острый кризис – принятие болезни ребенка, позволяет семье сосредоточиться на реабилитации ребенка. Благодаря проекту родители из Армении, Казахстана и Молдавии узнали – как жить с таким ребенком. Важно, что поддержку осуществляли члены родительской команды Ассоциации. 4. Созданы обучающие документальные фильмы для родителей, для специалистов, для общества о проблемах Ретт-семей. 5. Из отзывов родителей: "Если бы я увидела эти фильмы и ролики 10 лет назад, когда ребенку ставили диагноз, моя жизнь была бы легче на много..." "Знания изменяют траекторию жизни и ребенка и семьи: ранняя реабилитация даст больше шансов "укрепить" ребенка и продлить жизнь, сделать ее качественно лучше". "Как минимум в плане назначений от врачей не будет "ненужных препаратов" - у многих детей клиническая картина утяжелена именно на фоне приема запрещенных для синдрома лекарств, так как детей лечат от ДЦП или аутизма в виду неправильно поставленного диагноза". "Благодаря проекту мы приобрели много друзей, а это мощная поддержка и источник сил". "Раньше мы не могли мечтать о таком обилии достоверной информации, ценных рекомендаций и советов". "Специалисты центра воодушевлены и заряжены для работы с детьми после получения новых знаний".

К социальному эффекту следует отнести эффект достигаемый инициаторами проекта путём решения различного рода социальных задач, проблем целевой аудитории. Для Ретт-сообщества были решены проблемы: 1) взаимодействия семей со специалистами (они встречались на площадках круглых столов в одном диалоговом пространстве); 2) повышение уровня грамотности как родителей, так и специалистов по различного рода вопросам, связанным с синдромом Ретта, участвовавших в мероприятиях проекта; 3) для более широкой аудитории (кто не принимал участие в проекте) созданы социальные ролики и документальные фильмы, которые будут служить инструментом (учебно-методическим пособием). Социальный эффект ‒ это показатель, характеризующий степень удовлетворенности людей качеством жизни. В один ряд важнейших параметров «качества жизни» можно отнести и продолжительность жизни, и укрепление здоровья (физическое состояние организма), душевный комфорт, повышение уровня жизни (обеспеченность соц.услугами, жильем, едой), социальная включенность. На повышение социального эффекта Ретт-аудитории направлена деятельность Ассоциации – задать темп роста услуг для людей с синдромом Ретта, установить контрольные точки по рекомендациям лечения и реабилитации, создание референсных центров, и главное – подача достоверной актуальной информации, том числе об исследованиях заболевания и технологиях изменяющих состояние пациентов к улучшению. Настоящий проект, как отмечают сами участники, как раз и удовлетворил все перечисленные параметры. А значит, можно считать, что положительные последствия от реализации проекта для целевой группы, которое выражается в улучшении качества жизни при увеличении объема или предложения новых услуг, повышения их доступности, своевременности и регулярности их предоставления было достигнуто. В странах-участницах от родителей было много запросов по диагностике и методам реабилитации. Расстройство будет прогрессирующим, если не заниматься реабилитацией. Вылечить нельзя, но улучшить качество жизни можно. Реабилитационный потенциал большой - нужны специалисты и настойчивость родителей. В этом направлении очень хорошо в странах-участницах развиты частные реабилитационные центры, которые индивидуально подходят к расстройству ребенка. Последствия достигнутого социального эффекта могут выражаться: 1) в возможности распространения результатов – тиражирования видео продуктов (ролики уже распространяются в соц.сетях, фильмы ждут показов, планируется их продвижение на ТВ); 2) устойчивость и продолжительное влияние на его целевую группу (вооружение знаниями, которые влияют на изменение качества жизни людей - отзывы родителей-участников и координаторов самые положительные (ранее опубликованные)); 3)эффективность использования методов: обмен достоверной информацией на конференциях и круглых столах; разработка индивидуальных рекомендаций для семей; тесные контакты с дружественными НКО.

Развивая народную дипломатию, поддерживая соотечественников, которые как и мы, ищут в своей стране лучшие решения для разрешения проблем своих редких детей, встречаясь с экспертами, обмениваясь опытом, снимая материал для наших будущих фильмов и роликов, мы информируем общество о синдроме Ретта, предоставляя актуальную и достоверную информацию.

Из незапланированных мероприятий - проведение итогового круглого стола и показ видео-продуктов проекта в Москве в конце октября. Мероприятие состояло из 2-х организационных дней: 1) Круглый стол 28.10 на базе Общественной палаты Российской Федерации при поддержке Комиссии по развитию общественной дипломатии, гуманитарному сотрудничеству и сохранению традиционных ценностей и Общественной палаты Республики Татарстан. Второе мероприятие состоялось 29.10 - показ и обсуждение роликов и документальных фильмов. На круглом столе участники проекта - команда, команда родителей, эксперты, координаторы от стран-участниц поделились впечатлениями и планами на дальнейшее сотрудничество. Показ социальных роликов и документальных фильмов собрал семьи с детьми с синдромом Ретта. На обсуждении были затронуты такие проблемы как взаимодействие семей и специалистов, реабилитация детей, жизнь в обществе. Режиссер рассказала о фильмопроизводстве. Все ролики и фильмы получили высокие оценки.

Не смотря на то, что все получилось, все мероприятия прошли с большим успехом, все еще неоднозначным остается вопрос со-финансирования. Очень трудно, если сказать почти не возможно, привлечь средства на системную работу организации, которая работает для поддержки такой аудитории, как наша - неизлечимо больные дети. Соответственно гарантировать софинансирование сложно, и оно достаточно маленькое. И если в ходе подачи заявки мы не предусмотрели какие-либо расходы, возникают трудности при оплате во время реализации проекта (в нашем случае, например, замена билета на рейс). В виду выявленного недостатка планируем заранее предусмотреть похожие ситуации, а также обеспечить софинансирование только имеющимися средствами (не предполагаемыми), а также средствами партнеров, гарантированных в письмах-поддержки и соглашениях о намерениях.

Проект состоялся в том виде, в котором он был задуман и заявлен. Проект дал социальный эффект, значительно улучшив состояние участников проекта. В ходе проекта были укреплены знания и навыки родительской и профессиональной (медицинской, педагогической) аудитории. Проект расширил географию - в ходе реализации присоединились партнеры из пятой страны - Беларуси, с добровольным участием. Дополнительные мероприятия не ослабили, а укрепили проект : командировка в Москву для съемки социального ролика при участии учредителя Ассоциации Веры Звонаревой; итоговое мероприятие в Москве под завершение проекта и показ с обсуждением видео родиков и документальных фильмов.

Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Родители часто сообщают нам, что от врачей и других специалистов обычно слышат "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком", вместо - «Мы вам поможем». Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. У Ассоциации с начала ее создания накоплен опыт по организации семинаров, Школ для родителей, конференций по синдрому Ретта. В 2016 г. по инициативе Ассоциации прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта в г. Казань, который собрал участников из 21 страны мира (всего порядка 600 участников). В настоящем проекте российская «Ассоциация синдрома Ретта» готова поделиться с дружественными профильными НКО в Армении, Казахстане и Молдавии опытом реализации социальных проектов по организации информационной поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, а также организовать посильную помощь в виде консультаций для семей. Вместе с тем, в Армении, Молдавии, Казахстане, есть свой собственный уникальный опыт, с которым они тоже готовы поделиться. Проект позволит НКО из названных стран, осуществляющих поддержку семей с редкими заболеваниями, и в частности, с синдромом Ретта, обменяться лучшими практиками, а семьям с детьми синдромом Ретта получить экспертные консультации и поддержку активного родительского Ретт-сообщества из России. На базе проведенных мероприятий будут разработаны обучающие фильмы и ролики о синдроме Ретта для семей, специалистов и общества в целом.