1) количество человек, которым оказаны услуги в сфере социального обслуживания -130 человек (это 66 подопечных и 64 родителей, опекунов)

2) количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта -195 человек Это 66 подопечных, участников проекта, 64 родителя, 11 - участники проекта (руководитель, ассистенты, сиделки, координаторы), 11 - волонтеры, 43 участника круглого стола,

Главный результат нашего проекта право на передышку- мамы почувствовали вкус к жизни. Если в начале каждого этапа мамы особенно самых тяжелых больных даже не знали куда можно пойти, то к концу каждого этапа - горящие глаза, куча планов. И главное, интерес. Да., оказывается жизнь за пределами дома и ребенка кипит . Но эта жизнь проходила мимо этих мам. Практически все мамы посетили салоны красоты, сделали прекрасные стрижки, маникюр, погуляли в торговых центрах, прошли диспансеризацию. Плотно занялись своим здоровьем. Одна мама успела за этот период пройти обучение и получить новую специальность. Те, кто работал отметили, что на работе были спокойны, не отвлекаясь на мысли о своих детях. Многодетные мамы может и не имели 100% передышки, но уделив внимание остальным детям, они улучшили психологическое настроение семьи, укрепили взаимоотношения между мамой и другими детьми.

Путем самых простых расчетов, мы выявили выгоду и эффект для государства от внедрения услуги передышка, и обосновываем это ниже.

Стоимость проекта составляла 3 905 972,00 рублей (на 10 месяцев). Запрашиваемые средства - 2543612 рублей.Привлеченные - чуть менее 1500000 рублей.

Мы сделали 4 базы проекта: реабилитационные центры "Солнечный" и "Восхождение", Казанский Хоспис, и, сиделки на дому, (те, кто работал на дому, выходили по субботам с детьми на групповую реабилитацию на занятия в фонде в проект "Особый ребенок - особый родитель" на базе центра "Созвездие").

Расчет на дому произвели из среднего показателя перечня соц.услуг на дому (прейскурант центра надомного обслуживания пенсионеров и инвалидов министерства социальной защиты), из которого выходило, что 2 часа работы социального работника составляют примерно 140 рублей. 6 часов работы ассистента, плюс питание подопечного, и мы рассчитали сумму в 870 рублей в день (почти такая же как в центре "Восхождение").

Для простого анализа мы взяли следующие цифры: полную смету бюджета проекта, включая со-финансирование.

Проанализировали, что входит в понятие - услуга передышка. По проекту - это освобождение мамы от ухода за тяжелобольным ребенком на 6-8 часов (6 - в хосписе и на дому, 8- в реаб.центре).

Плюс, в нашем проекте в услугу передышка вошла еще и активность инвалида в течении этих 6-8- часов, то есть: со-финансирование предполагало, что ассистент / сиделка не просто сидит, а сопровождает инвалида (ухаживает - гигиена, кормит, дает лекарство, сопровождает на реабилитацию и т.д.), а также, если это реаб.центр, то и сами реабилитационные услуги. Таким образом, обе цифры 1) состоит из оплаты труда ассистента/сиделки, 2) - из расходов одного дня обслуживания инвалида в центре/хосписа/на дому)) плюсуются, и получается стоимость одной услуги передышки.

"Солнечный" - это расходы на день пребывания (включая реаб.услуги и питание) 1134 + (18000 рублей в месяц за ассистента умноженная на 10 месяцев, исходя из количества дней в которые были оказаны услуги = 336 дней).

"Восхождение" - это 876 руб. + (18000 рублей, 441 день).

Хоспис 1900 руб. + (22000 рублей, 133 дня)

На дому - 870 руб. + (22000 рублей, 435 дней).

Во внимание включены налоги, начисления, материалы для творчества на дому и доп.питание - все, что было в бюджете проекта.

Итого, получается, что если инвалид проживает на дому, посещает центр реабилитации (детский, взрослый, или постоянно находится дома (не транспортабелен, например, не подлежит реабилитации - нет реабилитационного потенциала), расходы на него, в случае введения услуги ПЕРЕДЫШКИ следующие:

1 вариант: МАМА НЕ РАБОТАЕТ. Ассистент/сиделка заменяет маму и при этом оказывает ряд соцуслуг (может накормить, дать лекарство, вывезти погулять, помыть в ванне, сопроводить в поликлинику, на реабилитацию, если это центр реабилитации - там еще и услуги и т.п.). От 2 до 8 часов в день.

Помимо пенсии по инвалидности, государство будет затрачивать на услугу "соц.передышка" на эту одну семью - 18886 рублей в месяц.

2 вариант. МАМА РАБОТАЕТ. Помимо пенсии по инвалидности, государство будет затрачивать на услугу "соц.передышка" на эту одну семью - 45595 рублей в месяц.

Учитывая, что мы опирались для сравнения на данные из открытых источников, что на инвалида в интернате в среднем затрачивается порядка 75-85 тысяч рублей в месяц (учитывая питание, коммунальные слуги и т.д.), а в семье на это все тратят те, кто ухаживает из зарплаты или пособия по уходу, мы видим, что ГОСУДАРСТВУ ВЫГОДНО, чтобы :

ВО-1, ИНВАЛИД ЖИЛ ДОМА;

ВО-2, чтобы его мама (ухаживающий) работал и платил налоги государству;

В-3, чтобы даже если мама не работает и ухаживает - у нее тоже была передышка, иначе, в конечном итоге, у государства будет два инвалида.

Так же надо принимать во внимание, что ассистенты (няни) - это дополнительные рабочие места и занятость для людей, кто ищет достойную работу и оплату.

В проекте не планировалось реализовать труд сиделок на дому, но сам же проект подсказал, что это очень актуально. Много семей, где у детей или взрослых подопечных "отсутствует реабилитационный потенциал", и именно они - самые нуждающиеся в услуге "передышка". Расчет на дому произвели из среднего показателя перечня соц.услуг на дому (прейскурант центра надомного обслуживания пенсионеров и инвалидов министерства социальной защиты), из которого выходило, что 2 часа работы социального работника составляют примерно 140 рублей. 6 часов работы ассистента, плюс питание подопечного, и мы рассчитали сумму в 870 рублей в день (почти такая же как в центре "Восхождение"). Подбирать няню (сиделку) на дому сложнее, как и контролировать ее, так как в коллективе все-таки все у всех на виду, а на дому няня остается практически один-на-один с подопечным, который зачастую не может сказать за себя. Координатору проекта и руководителю проекта пришлось больше времени этому уделять, выходя за рамки своего функционала. Это единственное, что невозможно было предусмотреть на этапе заявки. Но мы справились.

Трудность в поиске и подборе квалифицированного персонала, текучка кадров (из числа сиделок и нянь).

Архи сложно в нашей стране работать маме тяжелобольного ребёнка. Если не с кем оставить ребенка дома - мама не может пойти ни на работу, ни в поликлинику проверить свое здоровье. А маме здоровье надо иметь очень крепкое. Финансовый вопрос тоже встает очень серьезно. Пенсия ребенка, и ЛОУ мамы - на эти средства прожить не возможно. Поэтому, если нет в семье отца, а это процентов 80 семей, мама вынуждена искать работу. Но одного ребенка дома не оставишь. , потому что на работе необходимо сосредоточиться, а мысли только о ребенке. Услуги няни очень дороги.

И это все о том, что нет инфраструктурный поддержки нашей категории - Инвалид 18+.

Хорошо бы, если бы государство если не даёт денег, то хотя бы компенсировало теми же нянями. Если мама знает, что к ним будет приходить няня, например, 3 раза в неделю в определенное время, мамам же может под это время выстраивать своё рабочее расписание и жизнь. И не зависимо- работает мама или ухаживает за ребёнком. Такая поддержка нужна абсолютно всем.

Повторимся с ранее сделанными выводами: няня и услуга "передышка" нужна любой семье, где есть тяжелобольной инвалид, не зависимо - работает мама, или полностью ухаживает за инвалидом.

Учитывая, что мы опирались для сравнения на данные из открытых источников, что на инвалида в интернате в среднем затрачивается порядка 75-85 тысяч рублей в месяц (учитывая питание, коммунальные слуги и т.д.), а в семье на это все тратят те, кто ухаживает из зарплаты или пособия по уходу, мы видим, что ГОСУДАРСТВУ ВЫГОДНО, чтобы :

ВО-1, ИНВАЛИД ЖИЛ ДОМА;

ВО-2, чтобы его мама (ухаживающий) работал и платил налоги государству;

В-3, чтобы даже если мама не работает и ухаживает - у нее тоже была передышка, иначе, в конечном итоге, у государства будет два инвалида.

Так же надо принимать во внимание, что ассистенты (няни) - это дополнительные рабочие места и занятость для людей, кто ищет достойную работу и оплату.

Сегодня актуальными остаются вопросы организации социальной поддержки для семей взрослеющих тяжелобольных детей-инвалидов с множественными нарушения здоровья и развития, особенностями поведения и расстройствами интеллектуальной сферы, их ближайшего окружения. Если для детей – инвалидов работа организуется в реабилитационных центрах, и их достаточно, то для подростков и взрослых «ментальных» инвалидов после 18 лет социальные услуги резко сокращаются. Можно смело утверждать, что данная помощь в нашем регионе отсутствует, нет центров, которые на постоянной основе принимали бы таких клиентов. Поддержка этой категории фондами и НКО является недостаточной и фрагментарной, а также с выборочным механизмом отбора подопечных (берут только тех, кто ориентируется в пространстве и сам себя обслуживает). Большинство родителей (опекунов) и их "особые дети" вынуждены сидеть в четырех стенах, ожидая, что их позовут хотя бы на праздник один раз в квартал.

Настоящий проект БФ «Окно в НАДЕЖДУ» предлагает механизм межсекторного взаимодействия бюджетных и автономных учреждений социальной сферы с организациями третьего сектора (общественными и благотворительными), с целью устойчивого развития социальной услуги «Социальная передышка».

На примере проекта «Право на передышку» станет возможным в пилотном режиме апробировать эту социальную услугу, что в последствии даст возможность для ее более широкого распространения.

В проекте планируется организовать помощь минимум 48 семьям: 1. Инвалиды подростки (14-18 лет), для них услуга будет реализовываться в детском реабилитационном центре. 2. Низкофункциональные ментальные инвалиды, социальная передышка будет организована в реабилитационном центре для взрослых с дневной занятостью (18-35 лет). 3. Тяжёлые молодые инвалиды (14-45 лет) с редкими и онкологическими заболеваниями. Социальная передышка будет организована в хосписе.