Повышен уровень осведомленности целевых аудиторий проекта о паллиативной помощи посредством бесперебойной работы Горячей линии, Портала и активной информационной кампании. Как следствие повышения уровня осведомленности о паллиативной помощи, увеличено количество людей, получивших помощь в конце жизни. Горячая линия также является инструментом общественного контроля за оказанием паллиативной помощи на местах, что содействовало улучшению качества работы учреждений и выездных (патронажных) служб. Публикации на Портале и консультации на Горячей линии, направленные на целевую аудиторию «Специалисты», способствовали приобретению новых знаний у лиц, оказывающих помощь в сфере паллиативной помощи. Информационные материалы на Портале и психологическая поддержка, оказываемся в рамках обращений на Горячую линию, улучшали психологический климат в семьях с неизлечимо больными людьми.

По итогам реализованного проекта выявлены следующие особенности развития паллиативной помощи в России:

- сохраняется низкий уровень информированности населения о том, что такое паллиативная помощь, где ее можно получить, как организовать уход на дому и т.д.;

- сохраняется низкий уровень информированности населения по юридическим вопросам (как получить инвалидность, медицинские изделия и лекарственные препараты и т.д.);

- сохраняются сложности с получением лекарственных препаратов, в том числе содержащих наркотические средства и психотропные вещества, в связи с отсутствием в аптеках, не назначением со стороны лечащего врача, некорректно подобранной схемой обезболивания и т.д.;

- сохраняется низкий уровень знаний медицинских работников по терапии болевого синдрома и использования различных форм и дозировок лекарственных препаратов, в том числе содержащих наркотические средства и психотропные вещества;

- отмечаются трудности в маршрутизации, обезболивание и уходе за пациентами, особенно при неверифицированном диагнозе, в том числе при наличии явных признаков прогрессирования заболевания (распад опухоли, обширное метастазирование);

- отмечается низкий уровень навыков коммуникации специалистов и пациентов, в части недостаточности информирования о прогнозе и дальнейшем плане сопровождения, честного обсуждения прогноза с лечащим врачом;

- отмечается нарушение прав граждан на получение паллиативной помощи в «сложных случаях», например, получение лекарственных препаратов иностранными гражданами, иногородними, пациентами без определенного места жительства, пациентами без полиса ОМС и т.д.

Принимая во внимание вышеперечисленные проблемы и тот факт, что низкий уровень информированности является одним из ключевых факторов, влияющих на скорость развития паллиативной помощи и формирование спроса, мы планируем в 2020 году развивать проект "Право на помощь в конце жизни" и уделить особое внимание следующим задачам:

1) Информировать население посредством распространения информации о Горячей линии и о работе просветительского портала "Про паллиатив" (http://pro-palliativ.ru), где человек, нуждающийся в паллиативной помощи, сможет не только задать интересующие его вопросы, но и также бесплатно получить психологическую помощь. Оба ресурса рассчитаны на различные целевые аудитории – пациентов и их родственников, специалистов, представителей органов государственной власти, волонтеров в организациях, оказывающих паллиативную помощь, представителей общества, интересующихся вопросами умирания, помощи неизлечимо больным людям.

2) Скорректировать типизацию запросов для более детального анализа обращений, поступивших на Горячую линию, с целью формирования основных проблем при оказании паллиативной медицинской помощи и предоставления в государственные органы здравоохранения.

3) Совершенствовать в рамках Горячей линии и портала "Про паллиатив" механизм маршрутизации пациентов и их родственников при получении паллиативной медицинской помощи.

4) Выстроить взаимодействие с региональными участниками, имеющими отношение к организации оказания паллиативной медицинской помощи.

5) Усилить поддержку направлений "Помощь детям" и "Специалисты" в рамках Горячей линии и портала "Про паллиатив".

Эффективное развитие системы оказания паллиативной помощи – это совместная работа государственных органов, некоммерческого сектора, специалистов в области паллиативной помощи, граждан, где единый информационный портал и горячие линии – источники необходимой информации и инструменты контроля.

В рамках реализованного проекта проведенные мероприятия позволили достигнуть и перевыполнить заявленные целевые показатели. Так, на Горячую линию поступило 13 951 обращение, количество посетителей портала "Про паллиатив" превысило 300 тыс. человек. Портал и Горячая линия являются источником простой и понятной информации о паллиативной помощи, социально-правовой и психологической поддержки тяжелобольным людям, их близким и специалистам, в том числе дают возможность удаленного обучения навыкам ухода в домашних условиях. Это способствует получению своевременной и качественной помощи в конце жизни, ставит родственников в фокус внимания паллиативной помощи, формулирует в обществе гуманное и милосердное отношение к умирающему человеку.

Проект является для благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" одним из ключевых на ближайшие годы. Мы видим возросшую потребность и нехватку доступной информации о различных аспектах паллиативной помощи. Так, если в 2016 году в среднем на Горячую линию поступало порядка 300 звонков, то в 2019 году - стабильно более 1 тысячи обращений. Очевиден стабильный планомерный рост количества пользователей просветительского портала "Про паллиатив" в течение всего 2019 года (февраль – 13 478, ноябрь - 63 818, увеличение почти в пять раз). В этой связи важно сохранить бесплатный круглосуточный доступ всем жителям РФ ресурса консультаций и информационной поддержки.

Проект направлен на повышение информированности общества о паллиативной помощи и возможностях реализации права каждого человека, вне зависимости от пола, возраста, места проживания, материального статуса, на получение такой помощи в конце жизни. В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается почти 1 300 000 человек, а получает ее чуть более 20% от нуждающихся. При этом в помощи нуждается не только сам человек, заболевание которого нельзя вылечить и чье состояние ухудшается, но и его близкие, осуществляющие уход. Таким образом, только тех, кто столкнулся с такой проблемой в настоящий момент, может быть до 18 000 000 человек. Данный проект разработан таким образом, чтобы обеспечить максимальный охват аудитории и предоставить необходимую информацию о паллиативной помощи в удобном для понимания формате для каждого человека. Проект включает 4 направления: информационная кампания в СМИ с максимально широким охватом аудитории; круглосуточная бесплатная горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36; информационный интернет-портал «Про паллиатив» (www.pro-palliativ.ru); взаимодействие с государственными органами. В рамках данного проекта каждый человек - сам неизлечимо больной, его родственник, человек, осуществляющий уход за неизлечимо больным, специалист по паллиативной помощи, работник сферы здравоохранения или социального обслуживания, сотрудник НКО и любой другой человек - узнает из СМИ, что есть такой вид помощи, как паллиативная, что есть специализированная горячая линия и информационный портал, где круглосуточно можно будет получить необходимую информацию. Так на горячей линии специалисты подробно ответят на любые вопросы о паллиативной помощи, помогут маршрутизировать пациентов в места оказания помощи, окажут психологическую поддержку звонящему; на информационном портале человек сможет самостоятельно найти ответы на вопросы о способах ухода за неизлечимо больным человеком на дому, посмотреть обучающие видео, прочитать и скачать памятки по уходу, прочитать различные информационные материалы по паллиативной помощи, собранные со всего мира. При этом возможности горячей линии позволяют не только осуществлять консультирование и оказывать психологическую помощь звонящим, но и собирать статистическую информацию об уровне информированности населения, о перечне проблем в том или ином регионе, предоставляя эту информацию в органы здравоохранения с целью урегулирования конкретных инцидентов и исправления проблем на системном уровне. Результатом работы проекта будет повышение уровня осведомленности о паллиативной помощи; что в свою очередь будет способствовать увеличению количества людей, получивших своевременную паллиативную помощь; повышению качества предоставляемой паллиативной помощи и качества ухода за тяжелобольными людьми в стационаре и на дому; улучшение психологического климата в семьях с неизлечимо больными людьми; формирование спроса на качественную паллиативную помощь; гуманное отношение общества в целом к умирающим людям.