За отчетный период с 01.09.2018 по 30.11.2018г. в проекте «ЖИТЬ ДОМА!» были реализованы мероприятия по оказанию паллиативной помощи на дому семьям, имеющим неизлечимо больных детей.

Во время 3 этапа в проекте была оказана помощь 54 подопечным и их семьям, нуждающимся в обеспечении медицинским оборудованием и расходными материалами для того, чтобы находиться не в больнице, а дома с семьей, а также семьям, находящимся в программе горевания.

Для каждого подопечного сотрудниками выездной паллиативной службы был разработан индивидуальный план ведения, в котором были учтены все его потребности.

За время 3 этапа проекта 39-ти подопечным выездной службы было предоставлено необходимое оборудование: кислородные концентраторы (в том числе портативные, позволяющие гулять и выходить из дома), отсасыватели (аспираторы), инфузоматы-энтероматы, шприцевые дозаторы, аппараты для вентиляционной поддержки, мешки Амбу, пульсоксиметры, и 21 подопечному предоставлены расходные материалы (зонды, фильтры, канюли и т.д.). Члены семьи каждого подопечного были обучены работе с оборудованием, уходу за ребенком: смене зондов, санации, правильному кормлению, уходу за стомами, позиционированию, обработке медицинских изделий многоразового пользования, профилактике осложнений, связанных с паллиативным состоянием ребенка, а также действиям в экстренных ситуациях.

Все семьи паллиативных пациентов, помимо медицинских консультаций, получали психологическую поддержку, социально-педагогическую помощь, социальное сопровождение. Семьям погибших детей оказывалась помощь в переживании утраты. В настоящий момент в программе горевания 5 семей проекта. Все консультации осуществлялись в круглосуточном режиме.

Психологическое сопровождение было обеспечено как для родителей, так и для сиблингов подопечных, имеющих паллиативный статус. Всего психологические консультации были проведены для 34 членов семьи паллиативных детей и 12 подопечных. В работе с родителями и детьми использовались арт-терапевтические техники, методы игровой терапии, релаксационные методики в рамках телесно-ориентированной терапии. Это способствовало улучшению внутрисемейного климата, восстановлению эмоционального и физического ресурса, коррекции и профилактике эмоционального выгорания членов семьи.

Регулярно проводились социально-правовые консультации для родителей, имеющих детей с установленной инвалидностью или находящихся на этапе оформления документов для МСЭ по возможностям реализации прав несовершеннолетнего, страдающего неизлечимым заболеванием и нуждающегося в паллиативной помощи, по вопросам выплат и льгот, оформлений и корректировок индивидуальных программ реабилитации или абилитации.

С 10 детьми проекта проводились коррекционно-развивающиеся занятия. Также проводились обучающие занятия для их родителей. Деятельность осуществлялась в форме индивидуальных занятий на дому с паллиативным ребенком и членами его семьи. Расписание и план занятий составлялись для каждого ребенка в соответствии с актуальным состоянием, возрастом и уровнем развития, после знакомства с семьей и диагностики ребенка, исходя из потребностей в них каждого из детей.

В рамках третьего этапа проекта было проведено 4 занятия в «Школе для родителей». На занятиях родители паллиативных детей получили возможность обучиться уходу за своим ребенком, получать ответы на вопросы, узнать много интересного о себе и своем состоянии, научились слышать себя и лучше понимать своего ребенка, смогли пообщаться с другими родителями.

10 семьям подопечных фонда предоставлялась социальная передышка, благодаря сиделке, обладающей навыками ухода за паллиативными пациентами. Всего за отчетный период было предоставлено 480 часов услуг сиделки. Благодаря этому, родители смогли решить свои проблемы, продолжить учебу, заняться своим здоровьем, отдохнуть. Проведено 5 мероприятий по организации детского и родительского досуга, в которых приняли участие 80 человек.

Были организованы и проведены обучающие семинары для 122 медицинских специалистов и 46 студентов медицинского факультета НГУ и 15 родителей по вопросам паллиативной помощи детям. Темы семинаров: Паллиативная помощь. Критерии оказания паллиативной помощи детям.

Немедицинская составляющая в оказании паллиативной помощи. Отличия ПП детям от ПП взрослым. Межсекторное и межведомственное взаимодействие. Выбор паллиативного пути, юридические аспекты оказания паллиативной помощи детям. Перевод пациентов с паллиативным статусом во взрослую службу. Вопросы обезболивания в паллиативной помощи. Эксперт: Елена Владимировна Полевиченко - доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, соавтор и преподаватель цикла «Основы паллиативной помощи детям», «Оценка и ведение хронического болевого синдрома у детей» ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, главный научный сотрудник ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям при МЗ РФ, Председатель научной секции по педиатрии Российской Ассоциации паллиативной медицины.

Итог мероприятия

<p>В семинаре приняли участие 122 специалиста в сфере оказания паллиативной помощи, 46 ординаторов и студентов 6 курса медицинского факультета НГУ, 15 родителей подопечных детей. Темы Паллиативная помощь. Критерии оказания паллиативной помощи детям. </p><p>Немедицинская составляющая в оказании паллиативной помощи. Отличия ПП детям от ПП взрослым. Межсекторное и межведомственное взаимодействие. Выбор паллиативного пути, юридические аспекты оказания паллиативной помощи детям. Перевод пациентов с паллиативным статусом во взрослую службу. Вопросы обезболивания в паллиативной помощи.</p>

Итог мероприятия

<p>За отчетный период проведено 4 занятия в "Школе для родителей". В результате их проведения, родители 1. Перестали замыкаться в себе, начали общаться между собой, обрели уверенность в том, что они не одиноки, что им готовы помочь не только сотрудники фонда, но и врачи, и волонтеры. 2. Получили возможность задать вопросы специалисту аппарата уполномоченных, по вопросам обеспечения расходными материалами и оборудованием. Смогли составить обращение в МЗ региона со списком необходимого их детям. 3. Пройти групповое психологическое занятие. Научились высказывать свои потребности другим людям. 4. Научились различными техникам самопомощи. 5. Обрели уверенность в том, что жизнь продолжается. 6</p>

Итог мероприятия

<p>Благодаря безвозмездно предоставленным билета и помощи волонтеров фонда, семьи наших подопечных смогли посетить шесть сеансов мультфильмов и кинофильмов. Семейное посещение развлекательного центра позволило провести семьям, имеющим паллиативного ребенка, время вместе. Это дало им возможность семьям получить такое же удовольствие от игры , каким его ежедневно получают сотни семей со здоровыми детьми. Благодаря помощи волонтеров фонда, девочка со СМА посетила Песо_Кафе "Дог Хаус". Давняя мечта девочки провести время с собаками сбылась.</p><p></p>

Итог мероприятия

<p>За отчетный период услуги сиделки были оказаны 10 детям, в течение 480 часов родителям была предоставлена социальная передышка. Благодаря этому одна мама получила образование и закончила медицинский колледж с красным дипломом. Также была предоставлена социальная передышка семье на период родов ребенка. Это крайне важное решение- рождение здорового ребенка в семье с паллиативным ребенком. Родители остальных детей могли заняться решением своих проблем: посетить врача и заняться своим здоровьем; сходить в кино, в гости; побыть наедине. Это значительно улучшило самочувствие родителей, эмоциональный климат, способствовало удовлетворению социальных потребностей семьи. Всего социальную помощь в рамках проекта в 3 этапе получило 87 человек.</p>

Итог мероприятия

<p>За отчетный период, в рамках проекта «Жить дома!», 39 подопечных проекта живут дома с предоставленым оборудованием: кислородные концентраторы, в том числе портативные, позволяющие гулять и выходить из дома; остасыватели (аспираторы); инфузоматы-энтероматы, шприцевые дозаторы, аппараты для вентиляционной поддержки, мешки Амбу, пульсоксиметры и тд. Расходные медицинские изделия были предоставлены 17-ти детям. Все это позволяет подопечным фонда, участвующим в проекте «Жить Дома!», находится в кругу семьи.</p>

Итог мероприятия

<p>Для 30 членов семей, имеющих паллиативных детей, было проведено 97 консультаций по медицинской паллиативной помощи. Консультации включали в себя рекомендации по питанию, подбор и настройку оборудования (шприцевые дозаторы, энтероматы, инфузоматы, откашливатели и тд), расходных материалов. 8 родителей получали консультации круглосуточно. 34 членов семьи подопечных были обучены необходимой работе с оборудованием, навыкам уход за паллиативным пациентом на дому: смене зондов, санации, правильному кормлению, уходу за стомами, позиционированию, профилактике осложнений, связанных с паллиативным состоянием ребенка а также действиям в экстренных ситуациях. 36 подопечным оказаны услуги по паллиативной помощи на дому. Все это повысило качество жизни подопечных, а родителям и близким дало возможность не боятся остаться с ребенком, подключенным к оборудованию, наедине, чувствовать уверенность в себе и поддержку специалистов выездной службы фонда.</p><p></p>

Итог мероприятия

<p>За отчетный период 34 членов семьи подопечных получили психологическую поддержку: 49 консультаций было проведено на дому для родителей, 31 – для братьев и сестер подопечных, 20 – по круглосуточной телефонной линии. 12 подопечных получили – 42 психологических консультаций. 5 семьям оказывается помощь после утраты ребенка. В результате работы психолога, у членов семьи произошли адаптация к ситуации болезни ребенка, снижение эмоционального напряжения, преодоление актуальных страхов и переживаний. Повысилась психологической грамотности родителей в теме межличностных отношений, произошло формирование навыков саморегуляции и релаксации, способствующих улучшению психоэмоционального состояния и физическому восстановлению ресурса.</p>

Итог мероприятия

<p>Разработаны и проведены коррекционно-развивающие занятия для 10 детей с паллиативными состояниями, и обучающих занятий для 13 родителей, имеющих детей с паллиативными состояниями. В результате проведенных занятий, родители освоили методы взаимодействия с ребенком, тонкости выполнения упражнений по формированию навыков для самостоятельных занятий и стимуляции ребенка. Основное направление работы с детьми - развитие коммуникативных навыков, в том числе невербальной коммуникации, общей и мелкой моторики, тактильности, стимуляция движений, ходьбы, обучение бытовым навыкам, стимуляция речи.</p>