Благодаря проекту «Жить дома!» повысилось качество жизни в домашних условиях паллиативных детей и молодых людей до 25 лет, страдающих сокращающими срок жизни заболеваниями и нуждающихся в специализированном оборудовании, которое в полном объеме не может быть предоставлено в рамках государственных социальных программ, через оказание системной профессиональной паллиативной помощи на дому 24 часа в сутки 7 дней в неделю мультидисциплинарной командой. Родители, имеющие детей с паллиативным статусом, обучены уходу в домашних условиях, обращению с оборудованием, особенностям коммуникации с паллиативными детьми, принципам контроля боли и многому другому. Отработку навыков родители получили на занятиях «Школы для родителей». Обеспечено психологическое сопровождение детей и членов их семьи. А также психологическое сопровождение родителей и членов семьи, потерявших детей за время проекта. В экстренных ситуациях оказывалась круглосуточная телефонная поддержка. Созданы условия для развития интеллекта и творческого потенциала детей, которые не могут посещать детские заведения. Занятия проводятся по индивидуальному плану социального педагога. Для семей организованы и проведены досуговые мероприятия, позволяющие провести время вмести и получить положительные эмоции. Обеспечено социальное сопровождение семей, в том числе оказание помощи сиделки с медицинским образованием родителям, у которых нет возможности оставить ребенка, чтоб решить собственные проблемы. Повышена квалификация и развитие навыков профильных специалистов по оказанию паллиативной помощи детям и их семьям, через проведение профильных обучающих семинаров приглашенными экспертами.

В результате проекта, семьи, имеющие детей с сокращающими жизнь заболеваниями, перестали бояться остаться наедине со своими проблемами, получили уверенность в завтрашнем дне. Дети и молодые взрослые с паллиативным статусом живут в кругу семьи, развиваются и радуются жизни, насколько это возможно, без боли, в окружении родных и близких.

Благодаря реализации проекта были разработаны стандарты оказания на дому паллиативной помощи детям и молодым взрослым, которым необходимо дополнительное оборудование. Это стало развитием паллиативной программы фонда и очередным этапом системного развития паллиативной помощи детям и молодым взрослым Новосибирской области. Опыт, полученный в процессе реализации проекта, можно использовать для тиражирования в других регионах.

Дальнейшее развитие проекта будет проходить при поддержке частных пожертвований и средств областных субсидий.

1. Паллиативный ребенок, при наличии необходимого оборудования и расходных материалов, может и должен находится дома, а не в больнице.

2. Оборудование и расходные материалы стоят дорого, но значительно дешевле, чем пребывание в реанимационном отделении.

3. Члены семьи, при правильном обучении, могут качественно ухаживать за паллиативным ребенком на дому, не хуже, чем медицинский персонал.

4. Ребенок, как бы он ни был болен, может и должен развиваться.

5. Любая семья, имеющая паллиативного ребенка, нуждается в поддержке и профессиональной психологической и социальной помощи.

6. Оказание качественной профессиональной паллиативной помощи на дому возможно и востребовано в настоящее время.

7. Огромную роль в развитии паллиативной помощи в России играет качественная подготовка профессионалов, которых остро не хватает.

Проект «Жить дома!» - инновационный проект паллиативной программы фонда «Защити жизнь». Он позволит охватить новую группу детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Проект направлен на создание условий для повышения качества жизни на дому детям и молодым взрослым, которые нуждаются в паллиативной помощи и не могут находиться дома без жизненно важного для них оборудования. Тем самым, в паллиативную помощь будет внедрено новое направление – помощь детям и молодым людям до 25 лет, зависящим от поддерживающего оборудования.

Проект «Жить дома!» охватывает всю территорию Новосибирскую области, специалисты могут выезжать в любой район для оказания всесторонней паллиативной помощи подопечному (духовной, социальной, психологической, медицинской, душевной) и его семье.

Проект поможет семье принять болезнь ребенка, научиться жить с этой болезнью, продляя ему жизнь, улучшая ее качество. Проект предполагает: Оказание содействия в организации медицинской паллиативной помощи на дому с использованием оборудования, в том числе, вовлечение семьи ребенка в оказание паллиативной помощи ребенку.

Организация медико-социальной помощи, в том числе, организация информационной поддержки по заболеванию; консультирование медицинских специалистов различных специальностей по вопросам адекватного ведения ребенка с паллиативным статусом.

Организацию качественного ухода за больным в домашних условиях, в том числе,

мероприятия, направленные на улучшения проводимости легких (дыхательная гимнастика, перкуссионное воздействие); оценка нутритивного статуса; консультирование по нутритивной поддержке. Расчет нормы калорий для ребенка, в том числе для зондового питания.

Обеспечение контроля боли ребенка, оказание содействия в организации адекватного обезболивания на дому.

Обучение родственников принципам ухода на дому: обучение родителей уходу за ребенком - мероприятиям, направленным на улучшения проводимости легких, обучение смене гастростомы, обучение контролю боли ребенка, обучение постановке назогастрального зонда.

Сопровождения ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, в том числе, на терминальной стадии: планирование терминального ухода; сопровождение семьи в период ухода ребенка.

Социальное сопровождение родителей ребенка, имеющего паллиативный статус:

Предоставление социальной передышки, прогулка с ребенком; сопровождение мамы во время прогулки с ребенком; покупка продуктов и средств гигиены и доставка их домой; проведение развлекательных мероприятий для детей и членов их семей.