2.1. Организованы и проведены мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация).

17 января прошел тренинг на тему «Социальная адаптация семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация)». Тренинг посетили медицинские волонтеры и больничные клоуны, которые в своей добровольческой работе соприкасаются с такими ситуациями, добровольцы, которые напрямую работают с детками, имеющими онкологический диагноз и их семьями.

Реабилитационные мероприятия прошли четыре семьи, которые поступили в детское отделение онкогематологии в период с 01.11.2018 по 31.03.2019 гг. Работу проводили медицинские волонтеры под кураторством психолога Ирины Артюховой. С семьями заключено соглашение об их участии в проекте.

2.2. В отчетный период прошла одна детская арт-терапевтическая встреча детей, которые переживают онкогематологическое заболевание, вместе с родителями, психологами и медицинскими волонтерами. Это была первая встреча, диагностическая, от которой психологи будут отталкиваться в проведении дальнейших встреч.

В основе программы лежала задача коррекции детско-родительских отношений через формирование механизмов совладания с тяжелыми, трудными эмоциональными состояниями, профилактику синдрома выученной беспомощности у детей, развитие навыков преодоления трудностей. Основные методы и техники программы - арт-терапия и сказкотерапия, включая драматизацию.

2.3. В отчетном периоде было проведено 2 психологических тренинга для родителей онкобольных детей, участвующих в проекте. В программу были включены следующие тренинги: «Справиться с тревогой» (вводный) - тренинг направлен на выявление и создание условий для признания наличия «негативных» чувств как источника напряжения и тревоги; «Глиняное чудо, или как создать себя новую» - тренинг с использованием пластических материалов и техник визуальной невербальной экспрессии, чтобы обозначить и дать выход скрытым эмоциональным процессам.

2.4. Проведены индивидуальные психологические консультирования, направленные на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем. Консультирование проводила Екатерина Бойко, психолог.

2.5. 10 февраля прошла встреча медицинских волонтеров с людьми, страдающими онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Тема встречи - "Как пациенту отстоять свои права". Отдельное темой была затронута детская онкология, которую пришли прослушать семьи онкобольных детей.

2.6. Была проведена пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии с целью стимулирования активности граждан при столкновении с нарушениями их прав. В отёчный период были созданы информационные статьи по защите прав пациентов и размещены на страницах сайта, где с ними имеют возможность ознакомиться все семьи онкобольных детей. Также была создана Googl форма, где при необходимости участники проекта могут обратиться к волонтерам-юристам для личной юридической консультации и просвещения по защите своих прав и прав ребенка при обращении в медицинское учреждение.

2.7 15 января прошла деловая встреча руководителя БФ им. Арины Тубис с Уполномоченным по правам ребенка по Республике Карелия Сараевым Г.А., заместителем директора по УВР Лицея №1 Андрюшенковой Н.П. и главным специалистом управления образования Петрозаводского городского округа Макаровой Е.Н.. Тема встречи «Внедрение в больничные учреждения РК, осуществляющие лечение онкобольных детей, а также для онкодетей, которые находятся на домашнем обучении, информационно-образовательной платформы для онлайн-обучения посредством ресурса "Мобильная электронная школа" (МЭО)». По итогу встречи на 25 января для педагогов, готовых принять участие в апробации данной системы обучения, запланирована онлайн презентация от разработчика платформы МЭО.

2.8. На протяжении отчетного периода медицинскими волонтерами (волонтерами прямой помощи и больничными клоунами) осуществлялась творческая и арт-терапевтическая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения, благодаря которой каждый ребенок смог проявить себя и обрести новых друзей, наполнить жизнь яркими и радостными впечатлениями. На творческих занятиях волонтеры с детьми ставили спектакли, играли в интерактивные настольные игры, лепили, рисовали, организовывали кулинарные мастер-классы и просто расслаблялись, общались.

2.9. Были организованы и проведены культурно-досуговые встречи всех членов семей онкобольных детей для совместного проведения времени в безопасной для больных среде, для объединения семей в группу поддержки и взаимопомощи. Две встречи были приурочены к праздничным событиям, таким как: Новый Год, Масленица, также были организованы два дня рождения детей и для ребят в ремиссии были организованы выходы на другие культурно-досуговые мероприятия Петрозаводска.

2.10. На базе Благотворительного фонда им. Арины тубис создан информационный ресурс для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения, недоступного в Республике Карелия. Все данные размещены на сайте фонда.

2.11. В отчетный период были размещены профессиональные рекомендаций по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми на сайте фонда.

Итог мероприятия

<p>На протяжении отчетного периода медицинскими волонтерами (волонтерами прямой помощи и больничными клоунами) осуществлялась творческая и арт-терапевтическая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения, благодаря которой каждый ребенок смог проявить себя и обрести новых друзей, наполнить жизнь яркими и радостными впечатлениями. На творческих занятиях волонтеры с детьми ставили спектакли, играли в интерактивные настольные игры, лепили, рисовали, организовывали кулинарные мастер-классы и просто расслаблялись, общались. Выходы были регулярными, стабильными – два раза в неделю. Исключение составлял период карантина в больницах. Посещались детское отделение онкогематологии и детская хирургия Детской республиканской больницы, где проходят лечение ребята с онкодиагнозом. Охвачено 12 детей и их родители.</p>

Итог мероприятия

<p>В отчетный период регулярно проводилась пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии с целью стимулирования активности граждан при столкновении с нарушениями их прав. В отчётный период были созданы информационные статьи по защите прав пациентов и размещены на страницах сайта, где с ними имеют возможность ознакомиться все семьи онкобольных детей. Также была создана Googl форма, где при необходимости участники проекта могу обратиться к волонтерам-юристам для личной юридической консультации и просвещения по защите своих прав и прав ребенка при обращении в медицинское учреждение. </p><p>Информацию, направленную на пропаганду правовых знаний на постоянной основе получают 30 семей (не менее 50 человек), которые включены в общий чат проекта в социальной сети VK. </p><p>Статьи создаются правовыми волонтерами под кураторством практикующих медицинских юристов.</p><p></p>

Итог мероприятия

<p> рамках отчетного периода были организованы и проведены мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация). </p><p>17 января прошел тренинг на тему «Социальная адаптация семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация)». Тренинг посетили медицинские волонтеры и больничные клоуны, которые в своей добровольческой работе соприкасаются с такими ситуациями, добровольцы, которые напрямую работают с детками, имеющими онкологический диагноз и их семьями. На тренинге были рассмотрены задачи и правила адаптации, которые имеет возможность применить доброволец. Проанализировали эмоции, которые испытывает ребенок и родитель в момент принятия диагноза и новых условий жизни. Рассмотрели какие техники арт-терапии может применить волонтер в работе с семьей. И даже составили сказки, которые можно использовать в процессе адаптации семьи. Тренинг проводила психолог, арт-терапевт, директора АНО "Служба спасения" Ирина Артюхова. </p><p>За отчетный период реабилитационные мероприятия пошли четыре семьи, которые поступили в детское отделение онкогематологии в период с 01.11.2018 по 31.03.2019 гг. Мероприятия были направлены на психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя. </p><p>Работу проводили медицинские волонтеры под кураторством психолога Ирины Артюховой.</p>

Итог мероприятия

<p>В Карелии данная система образования не используется нигде, поэтому процесс внедрения мобильного электронного образования в рамках проекта и убеждения педагогов принять эту систему оказался трудным. 15 января в рамках проекта прошла деловая встреча руководителя БФ им. Арины Тубис с Уполномоченным по правам ребенка по Республике Карелия Сараевым Геннадием Александровичем, заместителем директора по УВР Лицея №1 Андрюшенковой Надеждой Петровной и главным специалистом управления образования Петрозаводского городского округа Макаровой Еленой Николаевной. </p><p>Тема встречи «Внедрение в больничные учреждения РК, осуществляющие лечение онкобольных детей, а также для онкодетей, которые находятся на домашнем обучении, информационно-образовательной платформы для онлайн-обучения посредством ресурса "Мобильная электронная школа". </p><p>Специалисты встречи проявили интерес к предлагаемой системе образования. </p><p>25 января прошла презентация данной образовательной платформы, которую провели специалисты "Мобильная электронная школа" из г. Москвы. Презентацию прослушали педагоги Лицея №1, Школы №11, специалисты управления образования Петрозаводского городского округа, сотрудники Благотворительного фонда им. Арины Тубис, специалисты проекта. </p><p>Прослушав презентацию, педагоги заинтересовались предложенной системой образования и положительно отозвались на обучение работе в данной платформе. Сейчас учителя изучают мобильную электронную систему в демоверсии, которую им открыли специалисты мобильной платформы для более близкого знакомства с ней. </p><p>28 марта было проведено обучение педагогов работе по данной системе. Трудности есть, но самое главное, что педагоги открыты для инноваций и современно смотрят на новые тенденции в образовании детей, которые имеют тяжелые заболевания. </p><p>Следующим шагом будет подключение детей к данной образовательной системе. Заявилось на подключение 12 семей. К этому шагу все готово, приобретены планшеты, подписано соглашение с ООО «Мобильное Электронное образование"</p>

Итог мероприятия

<p>16 декабря в спортивном развлекательном центре был организован Новогодний праздник. На нем добровольцы, больничные клоуны, вместе с аниматорам разыграли новогоднюю сценку, развлекли детей подвижными играми, накрыли новогодний стол! </p><p>Несколькими неделями ранее дети отправили Деду Морозу письмо со своими пожеланиями, и на празднике им были вручены подарки, которые они загадали. </p><p>После всего актива малышей ждал сладкий мастер-класс по созданию снеговика и снегиря из ниток. </p><p>Пока дети отдыхали и получали свою порцию радости, родители тоже не скучали, делали новогодних сов при поддержке профессиональной рукодельницы. Родители мастерили и общались друг с другом. </p><p>Следующее яркое и крупное событие, которое было проведено в рамках проекта, - это МАСЛЕНИЦА! Праздник прошел на просторах ресторана Базилик. На уличной площадке студенты Карельского колледжа культуры и искусств разыграли игровую-театрализованную программу "Как Блины Масленицу спасали". </p><p>Яркие и веселые костюмы, настоящая актерская игра сделали все происходящее реалистичным. Дети смотрели на все с большим удивление, радостью и восхищением. </p><p>Сказочная история сопровождалась различными народными уличными играми. Дети скакали в больших мешковатых трусах, кидали валенки, перетягивали канат, водили ручеек. Родителей также привлекли к играм, папы с помощью набитых мешков, пытались скинуть друг друга со скамьи, а мамы вместе с детьми тянули канат и тоже скакалки в мешковатых трусах. </p><p>Праздник закончился чаепитием с блинами. </p><p>Также дети, которые в ремиссии и имеют разрешение выходить в общественные многолюдные места, были приглашены на детское представление «Мультизавры» и спектакль «Фиксики». Мероприятия посетило 8 семей. </p><p>В рамках отчетного периода у двух детей прошли дни рождения. Для них были организованы праздники, вручение подарков и именинного торта.</p>

Итог мероприятия

<p>10 февраля прошла встреча медицинских волонтеров с людьми, страдающими онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Тема встречи «Как пациенту отстоять свои права». Отдельное темой в рамках проекта «Держи меня за руку» была затронута детская онкология, которую пришли послушать семьи онкобольных детей. </p><p>На встречу пришло семь человек из разных семей. </p><p>Елена Волкова, практикующий юрист, на добровольческой основе в доступной форме донесла до людей основные моменты их правовой защиты на пути лечения тяжелых заболеваний. Были охвачены таки вопросы, как порядок оказания медицинской помощи, программа государственных гарантий, вопросы, связанные с инвалидностью, лекарственным обеспечением, обеспечением техническими средствами реабилитации, больничными листами и многое другое. </p><p>После обсуждения общих вопросов, информирования слушателей о всех их правах как пациентов у каждого присутствовавшего была возможность лично обратиться к юристам и получить индивидуальную консультацию. </p><p>Индивидуальную консультацию прошла одна семья. Их вопрос прорабатывался в отдельном порядке юристом-волонтером, практикующим адвокатом, Ольгой Лобаго. Было сформировано письмо в Росздравнадзор с целью проверки нарушения права пациента (ребёнка). Ответ пока не поступил.</p>

Итог мероприятия

<p>В отчетный период прошла одна арт-терапевтическая встреча детей, которые переживают онкогематологическое заболевание, вместе с родителями, психологами и медицинскими волонтерами. Это была первая встреча, диагностическая, от которой психологи будут отталкиваться в проведении дальнейших встреч. Данная встреча проводится малыми группами, поэтому были приглашены только три семьи. </p><p>В основе программы лежала задача коррекции детско-родительских отношений через формирование механизмов совладания с тяжелыми, трудными эмоциональными состояниями, профилактику синдрома выученной беспомощности у детей, развитие навыков преодоления трудностей. </p><p>Основные методы и техник программы арт-терапия и сказкотерапия, включая драматизацию. </p><p>Из подручных материалов, предложенных психологом, дети создавали своих героев волшебной страны "Хочу", а мамы в это время создавали свою страну под названием "Надо". После того как дети создали своих героев, они пошли проведать родительскую волшебную страну, вот здесь и началось самое интересное... Внешне все казалось детской забавной игрой, но на самом деле это был целый арт-терапевтический тренинг, подоплеку которого может понять только психолог, арт-терапевт. </p><p>Программу арт-терапевтической реабилитации создает и проводит психолог, арт-терапевт, зам. директор АНО "Служба спасения" Ирина Артюхова. </p><p>С целью распространения практики психологической реабилитации семей с онкобольным ребенком на тренинги были приглашены психологи-добровольцы, которые готовы перенять практику проведения тренингов с целью использования наработанных техник в дальнейшей реабилитации. </p><p>Тренинг был проведен в Институте психологии и педагогики, в тренинговом зале.</p>

Итог мероприятия

<p>В отчетном периоде было проведено 2 психологических тренинга для родителей онкобольных детей, участвующих в проекте. </p><p>26 января был проведен первый вводный тренинг «Как справиться с тревогой». На нем с помощью диагностическо-коррекционной проективной методики была выявлена актуальная личностно-психологическая ситуация в семьях, также тренинг был направлен на выявление и создание условий для признания наличия «негативных» чувств как источника напряжения и тревоги. Использовалась авторская модификация арт-терапевтической техники «Гора и река». На тренинге присутствовало 5 человек. </p><p>9 февраля в рамках проекта "Держи меня за руку" прошел второй психологический тренинг "Глиняный мир". Он проводился с использованием пластических материалов и техник визуальной невербальной экспрессии, чтобы обозначить и дать выход скрытым эмоциональным процессам. На тренинге присутствовало 5 человек. </p><p>Результатом такой работы являются подлинные психологические и психотерапевтические чудеса. Эмоциональная устойчивость, уверенность в себе и ощущение независимости – это только небольшой перечень изменений, который почувствовали участники. </p><p>С целью распространения практики психологической реабилитации семей с онкобольным ребенком, на тренинги были приглашены психологи-добровольцы, которые готовы перенять практику проведения тренингов с целью использования наработанных техник в дальнейшей реабилитации. </p><p>Тренинги проводились в Детском юношеском центре в тренинговом зале.</p>

Итог мероприятия

<p>На базе Благотворительного фонда им. Арины тубис создан информационный ресурс для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения недоступного в Республике Карелия. Все данные размещены на сайте фонда. Охват аудитории не менее 30 семей.</p>

Итог мероприятия

<p>На платформе социальных сетей Благотворительного фонда им. Арины Тубис размещены профессиональные рекомендации по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми. Ресурс используется не менее чем тридцатью семьями.</p>

Итог мероприятия

<p>Проведены индивидуальные психологические консультирования, направленные на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем. Консультирование проводила Екатерина Бойко, психолог. </p><p>В отчётный период было проведено 10 консультирований. </p><p>Реабилитационная программа психолога была направлена на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции; установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя. </p><p>Консультант использовал гибкость в выборе техник и подходов, что было связано с динамикой актуального клиентского состояния.</p>