4.1. На протяжении всего проекта для каждой семьи онкобольного ребенка социальный работник составлял индивидуальную программу реабилитационных и социальных мероприятий, которые заключались в контейнировании тревоги членов семьи, в эмоциональной поддержке, помощи в восстановлении контакта с реальностью. Продолжалась работа, начатая в предыдущий период с группами дневного пребывания, которые дети с онкопатологией смогут посещать малыми группами, проводить свой досуг в компании больничных клоунов, психологов, социальных педагогов отдельно от родителей. Это необходимая мера, которая даст возможность у детей исключить социальные ограничения в общении, в связи со слабым иммунитетом, а родителям немного отдохнуть от постоянного напряжения при лечении ребенка и совместного времяпрепровождения. Также продолжалась работа с добровольцами.

4.2. Организованы и проведены мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация). Реабилитационные мероприятия были направлены на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя.

Для решения указанных задач привлекались психологи и медицинские волонтеры (арт-терапевты). Использовались методы психологического консультирования в индивидуальной форме и малыми группами, включающими всех членов семьи.

4.3. В отчетный период дети малыми группами прошли арт-терапевтическую реабилитацию. К терапии были привлечённые подготовленные добровольцы арт-терапевты. Под кураторством наставника, специалиста проекта, они провели арт-терапевтические встречи с детьми, используя техники песочной терапии, сказка-терапии и эбру.

4.4. В отчетном периоде было проведено 3 психологических тренинга для родителей онкобольных детей, участвующих в проекте. В программу были включены следующие тренинги: тренинг, завершающий цикл встреч с родителями, посвященных коррекции эмоциональной, когнитивной, поведенческой сфер, личностных проблем и затруднении, не имеющих прямого отношения к болезни ребенка; тренинг «Все, что нужно знать психологам» - аккумулирование результатов родительской групповой терапии, содействие созданию из группы ресурса для дальнейших реабилитационных и адаптационных мероприятий детей, имеющих онкологический диагноз, и основы для продолжения детско-родительских тренингов; тренинг "Перспективы" - содействие составлению плана на новый год, включение в личные планы новых задач и потребностей.

4.5. Проведены индивидуальные психологические консультирования, направленные на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем. Консультирование проводила Екатерина Бойко, психолог.

4.6. Юридическое сопровождение правовыми волонтерами. Правовые волонтеры, обученные в рамках проекта, осуществляли юридическое сопровождение и индивидуальное консультирование членов семьи онкобольных детей на всех этапах оказания медицинской помощи населению по профилю "онкология" при их личном обращении.

4.7. Была проведена пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии, с целью стимулирования активности граждан при столкновении с нарушениями их прав. В отёчный период были созданы информационные статьи по защите прав пациентов и размещены на страницах сайта, где с ними имеют возможность ознакомиться все семьи онкобольных детей.

4.8. В отчетный период продолжали дошкольное образование дети, подключенные в предыдущие периоды реализации проекта. Также к мобильной системе были подключены еще трое детей. Раз в месяц к ним на связь выходит специалист мобильной системы для корректировки программы, ответа на появившиеся вопросы родителей по пройденным программам.

4.9. На протяжении отчетного периода медицинскими волонтерами (волонтерами прямой помощи и больничными клоунами) осуществлялась творческая и арт-терапевтическая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения, благодаря которой каждый ребенок смог проявить себя и обрести новых друзей, наполнить жизнь яркими и радостными впечатлениями. Волонтеры работали с детьми в палатах больничного учреждения и открытой социальной гостиной фонда, куда дети, продолжающие основное лечение на дому, приходили для творческой работы с волонтерами. На творческих занятиях волонтеры с детьми ставили спектакли, играли в интерактивные настольные игры, лепили, рисовали, общались и позитивно проводили свой досуг.

4.10. Были организованы и проведены культурно-досуговые встречи всех членов семей онкобольных детей для совместного проведения времени в безопасной для больных среде, для объединения семей в группу поддержки и взаимопомощи. В отчетный период были организованы два мероприятия: выступление именитого фокусника эксклюзиониста и празднование по случаю дня матери.

4.11 На базе Благотворительного фонда им. Арины Тубис создан и функционирует информационный ресурс для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения, недоступного в Республике Карелия. Все данные размещены на сайте фонда.

4.12 9 ноября руководителем проекта и Благотворительного фонда им. Арины Тубис Тубис Юлией на II международной конференции "Точки пересечения как точки роста" был представлен доклад о проделанной работе в рамках проекта "Держи меня за руку". Также в течение всей конференции, 9-10 ноября, был организован обмен мнениями и опытом, обсуждались проблемы реабилитации семей онкобольных детей в Республике Карелия и России в целом. В мероприятии участвовали специалисты проекта "Держи меня за руку", общественные организации, осуществляющие работу с онкодетьми, представители детских учреждений здравоохранения, представители региональных органов управления, здравоохранения.

4.13 На протяжении всего периода реализации проекта на платформе сайта и социальных сетях фонда размещались профессиональные рекомендации по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми.

4.14. Подготовлен и направлен грантодателю содержательный и финансовый отчет о реализации проекта.

Итог мероприятия

<p>За отчетный период прошло четыре арт-терапевтические встречи с онкобольными детьми. </p><p>18, 29 ноября прошли арт-терапевтические встречи с использованием техники сказка-терапия. Под кураторством наставника, специалиста проекта, психолога Ирины Артюховой с детьми работали добровольцы арт-терапевты из института психологии и педагогики. В начале работы вместе с детьми арт-терапевты из пластилина слепили сказочные образы, которые создавали сами дети, основываясь на своих чувствах и фантазиях. После этого на большом ватмане своим придуманным персонажам дети нарисовали комфортное место для проживания. Кто-то домики, кто-то полянку и т.д. Все созданные уютные местечки ребята объединяли тропинками, идущими к единому костру, от которого все отправились со своими персонажами в путь, в песчаную страну (песочницу). </p><p>Детей увлек рабочий процесс, а волонтеры арт-терапевты, помогая мальчикам и девочкам, наблюдали и составляли свою арт-терапевтическую картину, которую потом представили родителям детей. 9 ноября той же командой была проведена с детьми арт-терапевтическая встреча с использованием песочной арт-терапии. В течении почти часа малыши работали с пластилином, создавали свои образы, подключая фантазию, настроение и чувства. Потом все созданные образы были размещены в песочнице, созданной специально для арт-терапевтической работы. Детям очень понравилась работа с песком, а добровольцы арт-терапевты и психолог поработали с чувствами детей и их потребностями. По результатам встречи была проведена работа с родителями по выявленой проблематике. 24 ноября с детьми проводилась арт-терапия эбру. Арт-терапевтическая встреча по методу эбру содействовала самовыражению личности ребенка, проявлению индивидуальности, избавлению от внутренних преград, упрощала творческий процесс, раскрывала творческие способности детей. </p><p>В арт-терапии принял участие 28 человек (20 детей и родителей, 1 психолог арт-терапевт, 7 добровольцев). Волонтеры были привлечены с целью устойчивости проекта. </p>

Итог мероприятия

<p>В отчетном периоде было проведено 3 психологических тренинга для родителей онкобольных детей, участвующих в проекте. </p><p>22 сентября прошел завершающий цикл встреч с родителями, посвященных коррекции эмоциональной, когнитивной и поведенческой сфер, личностных проблем и затруднении, не имеющих прямого отношения к болезни ребенка. Количество участников – 12 человек (11 подопечных, 1 психолог). </p><p>2 ноября прошел тренинг «Все, что нужно знать психологам» с целью аккумулирования результатов родительской групповой терапии, содействия созданию из группы ресурса для дальнейших реабилитационных и адаптационных мероприятий для детей, имеющих онкологические диагнозы, и основы для продолжения детско-родительских тренингов. Количество участников – 11 человек (10 подопечных, 1 психолог). </p><p>30 ноября прошел тренинг "Перспективы", который содействовал составлению плана на новый год, включению в личные планы новых задач и потребностей, поиску внутренних и внешних ресурсов для реализации планов. </p><p>Количество участников – 11 человек (10 подопечных, 1 психолог).</p>

Итог мероприятия

<p>Организованы и проведены мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация).</p><p>Для более качественной работы, направленной на психологическую поддержку, в том числе на адаптацию семей с онкобольными детьми, были подготовлены волонтеры арт-терапевты. Теперь к работе по данному направлению подключены практикующие психологи (добровольцы). </p><p>Продолжили адаптацию с предыдущего периода три семьи, к ним присоединились еще четыре. В отчетный период одна семья вернулась с рецидивом на лечение, что усложнило процес адаптации. Реабилитационные мероприятия были направлены на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя. Работу проводили медицинские волонтеры общего профиля, волонтеры арт-терапевты под кураторством специалиста проекта, психолога Ирины Артюховой. Для реализации данной цели волонтеры делали выход в больничные учреждения раз в неделю. </p><p>С новыми семьями заключен договор об участии в проекте.</p><p></p><p> В реализации данной задачи приняли участие 22 человека (7 детей, 11 членов семей, 4 медицинских волонтера). </p>

Итог мероприятия

<p>В отчетный период регулярно проводилась пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии с целью стимулирования активности граждан при столкновении с нарушениями их прав. В отчётный период были созданы информационные статьи по защите прав пациентов и размещены на страницах сайта, социальной сети VK, где с ними имеют возможность ознакомиться все семьи онкобольных детей и другие подопечный фонда, а также благотворители. Информационный охват размещения 18 000 человек Карелии. Если рассматривать конкретно семьи детей с окопатологией, то информацию, направленную на пропаганду правовых знаний, на постоянной основе получают 32 семьи (54 человека), которые включены в общий чат проекта в социальной сети VK. Статьи создаются правовыми волонтерами под кураторством практикующих медицинских юристов. Работало 8 волонтеров. </p>

Итог мероприятия

<p>На базе Благотворительного фонда им. Арины Тубис создан информационный ресурс для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения, недоступного в Республике Карелия. Все данные размещены на сайте фонда. Охват аудитории 32 семьи. </p>

Итог мероприятия

<p>9,10 ноября руководителем проекта и Благотворительного фонда им. Арины Тубис Тубис Юлией на II международной конференции "Точки пересечения как точки роста" был представлен доклад о проделанной работе в рамках проекта "Держи меня за руку". </p><p>Также в течение всей конференции, 9-10 ноября, был организован обмен мнениями и опытом, обсуждались проблемы реабилитации семей онкобольных детей в Республике Карелия и России в целом. </p><p></p><p>В мероприятии участвовали специалисты проекта "Держи меня за руку", общественные организации, осуществляющие работу с онкодетьми, представители детских учреждений здравоохранения, представители региональных органов управления, здравоохранения. На площадке конференции были представлены следующие практики: </p><p>Специалист проекта "Держи меня за руку" представила технологии реабилитации семей с детьми, больными онкологией, пациентских и добровольческих сообществ. </p><p>Также был проведен мастер-класс, где был представлен один из методов реабилитации, работа с песочницей, песочная терапия. Калашникова Ирина, куратор проекта "Держи меня за руку", и Перовская Полина, доброволец в сфере охраны здоровья, поделились техниками реабилитации в работе добровольцев-больничных клоунов. Они показали, как через игру можно создать доверительную атмосферу и установить контакт с больными детьми.</p><p> На конференции свои практики реабилитации людей с тяжелыми заболеваниями представили и коллеги из разных регионов. В рамках конференции очень полно и доступно была раскрыта тема социальной поддержки и реабилитации людей с тяжелыми заболеваниями, в том числе онкологией. </p><p>В рамках события участникам было представлено методическое пособие для специалистов, оказывающих психологическую поддержку семьям детей с онкологическим диагнозом, созданное в рамках проекта. </p><p>В организации и проведении конференции задействовано 24 волонтера.</p><p></p>

Итог мероприятия

<p>Подготовлен и направлен грантодателю содержательный и финансовый отчет о реализации проекта</p>

Итог мероприятия

<p>В отчетный период продолжали дошкольное образование дети, подключенные в предыдущие периоды реализации проекта. </p><p>Также к мобильной системе были подключены еще трое детей. Раз в месяц к ним на связь выходит специалист мобильной системы для корректировки программы, ответа на появившиеся вопросы родителей по пройденным программам. Всего к мобильной системе подключено 12 детей. Дети находятся как на лечении в стационарах больничных учреждений, так и на домашнем обучении. Перед началом обучения родители прошли онлайн курс по программе "Мобильная электронная школа" и теперь самостоятельно курируют своих детей. Раз в месяц к ним на связь выходит специалист мобильной системы для корректировки программы, ответа на появившиеся вопросы родителей по пройденным программам. Программа изложена в доступной и интересной форме. </p>

Итог мероприятия

<p>Проведены индивидуальные психологические консультирования, направленные на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем. Консультирование проводила Екатерина Бойко, психолог. В отчётный период было проведено 20 консультирований. Реабилитационная программа психолога была направлена на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции; установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя. Консультант использовал гибкость в выборе техник и подходов, что было связано с динамикой актуального клиентского состояния. </p>

Итог мероприятия

<p>За отчетный период к юристам обратилось пять семей. По каждой проведена работа, дана полная консультация. В отчетный период не было обращений, требующих составления писем в руководящие структуры или надзорные органы. </p><p></p>

Итог мероприятия

<p>На основе встреч с семьями, участвующими в проекте, психолог разрабатывал индивидуальные программы реабилитационных и социальных мероприятий для каждой семьи онкобольного ребенка. </p><p>За отчетный период было диагностировано 4 семьи и проведена корректировка программы по семи семьям. На основе программы подопечным были предложены мероприятия. Каждой семье были предложены услуги психолога (индивидуальные и групповые встречи), арт-терапевтические работы с детьми. Также продолжается работа групп дневного пребывания, открытых по рекомендации социального работника в прошлый период реализации проекта. Дети с онкопатологией посещают группу, проводят свой досуг в компании больничных клоунов, психологов, социальных педагогов отдельно от родителей. Группы посещают 7 детей.</p><p> </p><p>Это необходимая мера, рекомендованная психологом, которая дает возможность у детей исключить социальные ограничения в общении в связи со слабым иммунитетом, а родителям немного отдохнуть от постоянного напряжения при лечении ребенка и беспрерывного совместного времяпрепровождения.</p><p> </p><p>Также на основе работы группы волонтеры арт-терапевты и психологи корректируют программу реабилитационных мероприятий. В прошлый отчетный период проводилась индивидуальная работа с девочкой Ксюшей по программе психолога. В продолжении данной работы была проведена фотосессия, в которой девочка ,наконец, полностью открылась, раскрепостилась, у неё ушли негативные эмоции, и она на данное время благополучно закончила лечение. </p><p></p><p>В реализации данной задачи приняли участие 35 человек (15 детей, 9 членов семей, 7 медицинских волонтеров, 4 волонтера pro bono). </p>

Итог мероприятия

<p>В отчетный период продолжалось наполнение сайта Благотворительного фонда им. Арины Тубис, где размещены профессиональные рекомендации по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми. Ресурс используется не менее чем тридцать одной семьей.</p>

Итог мероприятия

<p>20 октября в Карелию приехал именитый фокусник волшебник - Владимир Шмидт. Гость прибыл из Германии по приглашению БФ им. Арины Тубис. Владимир Шмидт посетил такие учреждения г. Петрозаводска, как Городская детская больница, ЦПД "Надежда", Дом-интернат для ветеранов, Детская республиканская больница, Интернат и Юниорский союз «Дорога». Владимир пообщался с детьми на тему доброты, дружелюбия, хороших поступков и внимательного отношения к себе и людям. Несмотря на все трудности, которые они переживают, все выступление они смеялись, удивлялись, радовались чуду и волшебству. Дети были счастливы. Наш именитый гость по-настоящему привез много доброго, радостного и поразительного. Мероприятия посетили 85 детей, в том числе 12 с онкогематологическими заболеваниями. Дети были с родителями. </p><p>В международный день матери, 24 ноября, для уважаемых мам детей с онкологическими заболеваниями была организована теплая праздничная встреча. На праздничном мероприятии волонтер pro bono провела для мамочек мастер-класс, где под ее руководством они создали новогоднюю брошь из полимерной глины. Благодаря мастер-классу мамы своими руками сделал себе подарки к празднику, брошь в виде пряничного новогоднего человечка. А потом родители пили чай с вкуснейшим тортом, который испекла одна из мам подопечных фонда. Пока мамы мастерили и отдыхали, наш больничный клоун Степа, используя одну из арт-терапевтических техник - эбру, провел арт-терапевтическую работу, о который было рассказано ранее. А еще Степа с детьми сделал замечательные подарки для мам. Подставочки под чашки в стиле эу. В мероприятии приняло участие 6 мам, 5 детей, 4 волонтера. </p>

Итог мероприятия

<p>На протяжении отчетного периода медицинскими волонтерами (волонтерами прямой помощи и больничными клоунами) осуществлялась творческая и арт-терапевтическая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения, благодаря которой каждый ребенок смог проявить себя и обрести новых друзей, наполнить жизнь яркими и радостными впечатлениями. На творческих занятиях волонтеры с детьми ставили спектакли, играли в интерактивные настольные игры, лепили, рисовали, общались и позитивно проводили свой досуг. Волонтеры работали с детьми в палатах больничного учреждения и открытой социальной гостиной фонда, куда дети продолжающие основное лечение на дому, приходили для творческой работы с волонтерами. Выходы в больницу были регулярными, стабильными – два раза в неделю. Посещались детское отделение онкогематологии, где проходят лечение ребята с онкогематологическими диагнозами. </p><p>Охвачено 12 детей и их родители. Добровольческие услуги оказывали 6 добровольцев сферы охраны здоровья. </p>