http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink
Держи меня за руку
Первый конкурс 2018

Этап 3

Срок реализации: 01.04.2019 – 31.08.2019

Этап 3

Срок реализации: 01.04.2019 – 31.08.2019

О проекте

Срок реализации проекта
01.09.2018 – 30.11.2019
Регион
Республика Карелия
Номер проекта
18-1-018156
Целевые группы:
  1. Онкобольные
  2. Дети и подростки
  3. Лица с тяжелыми заболеваниями

Проект "Держи меня за руку" создан с целью разработки и внедрения в Республике Карелия системы социальной адаптации и психологической реабилитации семей с детьми, больными онкологией. Она будет включать целенаправленные и организованные действия специалистов по социальной, психологической, образовательной и юридической работе, направленные на приспособление семьи к сложившейся жизненной ситуации, сглаживание противоречий и трудностей, вызываемых болезнью ребенка, улучшение качества жизни, активизацию внутренних потенциалов всех членов семьи.

Основным результатом проекта станут специально разработанные мероприятия, направленные на социальную адаптацию, восстановление и реабилитацию семей с больными детьми, включающие в себя психологическую, духовную, юридическую, образовательную и информационную поддержку в новых для них социальных условиях жизнедеятельности.

Также на платформе социальных сетей Благотворительного фонда им. Арины Тубис будут размещены профессиональные рекомендации по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с детьми, больными онкологией, с целью

обратить внимание общественности и учреждений здравоохранения на проблему социальной адаптации и психологической реабилитации семей данной категории;

создать информационный ресурс, благодаря которому семьи с больными детьми смогут получить необходимую важную информацию, направленную на активную социальную адаптацию, восстановление и реабилитацию.

Благодаря реализации проекта «Держи меня за руку» все семьи Карелии, чьи дети столкнулись с диагнозом «рак», смогут получить важную и значимую для них социальную, психологическую, юридическую, информационную и образовательную помощь, которая поможет им иметь прочную основу на протяжении всего пути лечения и жизни в диагнозе.

Описание содержания деятельности по проекту за этап

3.1. На протяжении всего проекта для каждой семьи онкобольного ребенка социальный работник составлял индивидуальную программу реабилитационных и социальных мероприятий, которые заключались в контейнировании тревоги членов семьи, в эмоциональной поддержке, помощи в восстановлении контакта с реальностью. Так же по результату диагностики была принято решение открыть безопасные группы дневного пребывания, которые дети с онкопатологией смогут посещать малыми группами, проводить свой досуг в компании больничных клоунов, психологов, социальных педагогов отдельно от родителей. Это необходимая мера, которая даст возможность у детей исключить социальные ограничения в общении, в связи со слабым иммунитетом, а родителям немного отдохнуть от постоянного напряжения при лечении ребенка и совместного время проведения. Были реализованы отдельные индивидуальные планы по детям с трудными переживаниями и негативными эмоциями.

3.2. Организованы и проведены мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация). Реабилитационные мероприятия данной стадии лечения онкозаболевания были направлены на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя.

Для решения указанных задач привлекались психологи и медицинские волонтеры. Использовались методы психологического консультирования в индивидуальной форме и малыми группами, включающими всех членов семьи.

3.3. В отчетный период дети с родителями малыми группами прошли арт-терапевтическую реабилитацию. Было проведено 2 тренинга. Первый тренинг «Если бы моя семья стала..» прошел 2 августа. На основе рисунков, описания их детьми и родителями были диагностированы важные моменты взаимоотношений в семье. Второй тренинг «Контрасты эмоций» прошел 24 августа. Благодаря совместной работе ребенка с родителем была проведена целостная работа по восприятию с отвергаемыми эмоциональными состояниями.

3.4. В отчетном периоде было проведено 3 психологических тренинга для родителей онкобольных детей, участвующих в проекте. В программу были включены следующие тренинги: «Аквапатия» - создание произвольных отпечатков на выбранную тему (событие, отношения и связанные с ними эмоциональные состояния) с использованием стекла, красок, бумаги; «Эмоциональная карта тела или как я проживаю отношения» - телесно-ориентированная арт-терапия; «Вчера, сегодня, завтра» - авторская интерпретация техник работы с временной и событийной жизненной линией, с использованием техник создания масок и закрытого рассказа.

3.5. Проведены индивидуальные психологические консультирования, направленные на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем. Консультирование проводила Екатерина Бойко, психолог.

3.6. Через онлай-платформу родители при необходимости обращались за юридической консультацией. Консультацию осуществляли правовые волонтеры.

3.7. Была проведена пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии, с целью стимулирования активности граждан, при столкновении с нарушениями их прав. В отёчный период были созданы информационные статьи по защите прав пациентов и размещены на страницах сайта, где с ними имеют возможность ознакомиться все семьи онкобольных детей.

3.8. За отчетный период к информационно-образовательной платформе для онлайн-обучения по средствам "Мобильная электронная школа" подключились дети , нуждающиеся в дошкольном образования (от 5 до 8 лет). Перед началом обучения родители прошли онлайн курс по программе "Мобильная электронная школа" и теперь самостоятельно курируют своих детей. Раз в месяц к ним на связь выходит специалист мобильной системы , для корректировки программы, ответа на появившиеся вопросы родителей по пройденным программам.

3.9. На протяжении отчетного периода медицинскими волонтерами (волонтерами прямой помощи и больничными клоунами) осуществлялась творческая и арт-терапевтическая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения, благодаря которой каждый ребенок смог проявить себя и обрести новых друзей, наполнить жизнь яркими и радостными впечатлениями. На творческих занятиях волонтеры с детьми ставили спектакли, играли в интерактивные настольные игры, лепили, рисовали, организовывали кулинарные мастер-классы и просто расслаблялись, общались.

3.10. Были организованы и проведены культурно-досуговые встречи всех членов семей онкобольных детей для совместного проведения времени в безопасной для больных среде, для объединения семей в группу поддержки и взаимопомощи. В отчетный период были организованы два дня рождения детей и для ребят в ремиссии с отдаленных уголков Карелии по приезду на обследование были организованы культурно-досуговые встречи с медицинскими волонтерами. Так же дети с родителями посетили инклюзивный центр досуга «Твой Мир».

3.11 На базе Благотворительного фонда им. Арины Тубис создан и функционирует информационный ресурс для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения, недоступного в Республике Карелия. Все данные размещены на сайте фонда.

3.12. В отчетный период наполнялся сайт фонда с профессиональными рекомендациями по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми.

320

количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта

325

количество человек, которым оказаны услуги в сфере социального обслуживания

17076

количество человек, которым оказаны услуги в сфере образования, просвещения

107

количество человек, которым оказаны услуги в сфере здравоохранения

2

количество некоммерческих неправительственных организаций, получивших поддержку

Описание мероприятий

Юридическое сопровождение, индивидуальные консультации среди семей онкобольных детей на всех этапах медицинской помощи по профилю "онкология" при их личном обращении за помощью
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>За отчетный период к юристам обратилось пять семей. По каждому проведена работа, дана полная консультация, при необходимости составлены письма в руководящие структуры или надзорные органы. Все вопросы имели положительные результаты.</p>

Арт-терапевтические тренинги для онкобольных детей, направленные на развитие самооценки и коммуникативных навыков
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>За отчетный период прошло два арт-терапевтических тренинга для онкобольных детей.</p><p>Первый тренинг «Если бы моя семья стала..» прошел 2 августа. Используя образы животных, дети и родители на листе отображали свое виденье каждого члена своей семьи.</p><p>На основе рисунков, описания их детьми и родителями были диагностированы важные моменты взаимоотношений в семье.</p><p>Родители и дети смогли с другого ракурса посмотреть друг на друга.</p><p>В результате тренинга мы ещё раз убедились, что для ребенка важно видеть целостную сплоченную семью, которая может стать ресурсом для их выздоровления.</p><p>Количество участников – 11 человек (4 ребенка, 3 взрослых, психолог, медицинский волонтер)</p><p>Второй тренинг «Контрасты эмоций» прошел 24 августа. В рамках тренинга была создана атмосфера доверительного диалога между родителями и детьми о сложных эмоциональных состояниях.</p><p>Используя пластилин, дети и родители создавали образы, которые вызывали у них чувства и эмоции, характеризующиеся участниками тренинга как «неприятные» и «приятные».</p><p>Благодаря совместной работе ребенка с родителем была проведена целостная работа по восприятию с отвергаемыми эмоциональными состояниями.</p><p>На тренинге приняло участие 12 человек (4 родителя, 4 ребенка, психолог и медволонтер).</p><p>Тренинг проводила психолог, арт-терапевт Ирина Артюхова (АНО "Служба спасения").</p><p></p>

Размещение профессиональных рекомендаций по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми на платформе социальных сетей Благотворительного фонда им. Арины Тубис.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>В отчетный период продолжалось наполнение сайта Благотворительного фонда им. Арины Тубис, где размещены профессиональные рекомендации по психологической, юридической, социальной, информационной помощи семьям с онкобольными детьми. Ресурс используется не менее чем тридцать одной семьей.</p><p></p>

Индивидуальное психологическое консультирование, направленное на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>Проведены индивидуальные психологические консультирования, направленные на поддержку всех членов семьи онкобольного ребенка при решении им жизненно важных проблем. Консультирование проводила Екатерина Бойко, психолог. В отчётный период было проведено 20 консультирований. Реабилитационная программа психолога была направлена на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции; установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя. Консультант использовал гибкость в выборе техник и подходов, что было связано с динамикой актуального клиентского состояния.</p>

Психологические тренинги с конечной целью повышения качества жизни семей онкобольных детей
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>16 мая прошел групповой психологический тренинг «Аквапатия».</p><p>Тренинг был проведен по авторской методике, основанной на технике «Акватипия». Создание произвольных отпечатков на выбранную тему (событие, отношения и связанные с ними эмоциональные состояния) с использованием стекла, красок, бумаги. Проективная техника работы с полученными личными отпечатками и отпечатками других участников группы. Групповой дебрифинг.</p><p>Количество участников – 12 человек (11 подопечных, психолог).</p><p>10 августа прошел очередной тренинг для взрослых «Эмоциональная карта тела или как я проживаю отношения» телесно-ориентированная арт-терапия.</p><p>В рамках тренинга была сделана попытка выявить отвергаемые и неосознанные эмоционально-чувственные переживания, как составную часть актуальных межличностных состояний; выявить роли психологических защит участниц тренинга в актуальных межличностных состояниях, характеризующихся как напряженные; создать условия для создания новых поведенческих реакций с опорой на переосмысление Карты тела с зонами локализации эмоциональных состояний; корректировать межличностные отношения.</p><p>Количество участников – 10 человек (9 подопечных, психолог).</p><p></p><p>24 августа прошел групповой психологический тренинг «Вчера, сегодня, завтра». Тренинг содействовал преодолению психологических защит, прикосновению к травматичным событиям из прошлого, переосмыслению травмирующего психологического опыта, созданию понимания связанности событий прошлого с сегодняшним психологическим состоянием. Тренинг помог участникам в поиске внутренних и внешних психологических ресурсов для преодоления тяжелого психо-эмоционального состояния.</p><p>Количество участников – 11 человек (10 подопечных, психолог).</p><p></p><p></p>

Разработка социальным работником (психологом) программы реабилитационных и социальных мероприятий индивидуально для каждой семьи онкобольного ребенка.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.07.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.07.2019

Итог мероприятия

<p>На основе встреч с семьями участвующими в проекте, психолог разрабатывал индивидуальные программы реабилитационных и социальных мероприятий для каждой семьи онкобольного ребенка. Диагностировано было 10 семей. На основе программы подопечным были предложены мероприятия. Каждой семье были предложены услуги психолога (индивидуальные и групповые встречи), арт-терапевтические работы с детьми.</p><p>Так же по результату диагностики была принято решение открыть безопасные группы дневного пребывания, которые дети с онкопатологией смогут посещать малыми группами, проводить свой досуг в компании больничных клоунов, психологов, социальных педагогов отдельно от родителей. Это необходимая мера, которая даст возможность у детей исключить социальные ограничения в общении в связи со слабым иммунитетом, а родителям немного отдохнуть от постоянного напряжения при лечении ребенка и беспрерывного совместного время проведения.</p><p>По некоторым подопечным была проведена отдельная индивидуальная работа. Например, девушка Ксения, 12 лет. При работе психолога, помимо всех сопутствующих переживаний, которые присутствуют у всех детей при лечении, у нее были выявлены серьезные негативные эмоции связанные с ее внешним видом после лечения. Девочка потеряла волосы, а ее кожа была обсыпана мелкими прыщиками. В результате девочка замкнулась в себе и всю бурю негативных эмоций держала внутри, ухудшая свое общее эмоциональное состояние. Опытные медицински волонтеры организовали для девушки выход со стилистом в торговый центр, которая ее раскрепостила, подобрала образ (одежда), а так же профессиональный визажист пришла в онкоотделение и сделала ей превосходный макияж. Впереди девочку ожидает фотосессия. Еще месяц назад она отказывалась от нее, из за внешнего вида. Но после проведенной социальной работы согласилась. Благодаря фотосессии девочка еще более раскрепостится, уйдут негативные эмоции и она сможет благополучно закончить лечение на позитивной нотке.</p><p></p><p></p><p></p>

Мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного их приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация)
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>Организованы и проведены мероприятия по социальной адаптации семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация). </p><p>На основе проведенных тренингов в предыдущий период проекта на тему «Социальная адаптация семей с онкобольными детьми в процессе активного приспособления к новым для них социальным условиям жизнедеятельности (принятие диагноза ребенка и первичная госпитализация)» медицинские волонтеры осуществляли работу в больничных учреждениях с семьями детей с онкпатологией в период их адаптации к новым условиям жизни.</p><p>Продолжили адаптацию с предыдущего периода четыре семьи, к ним присоединились еще три. Две семьи вернулись с рецидивом на лечение, что усложнило провес адаптации.</p><p>Реабилитационные мероприятия данной стадии лечения онкозаболевания были направлены на: психологическую проработку чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого; - работу с депрессивными состояниями; работу с детско-родительскими отношениями, направленную на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям; выявление ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя. </p><p>Работу проводили медицинские волонтеры под кураторством психолога Ирины Артюховой. Для реализации данной цели волонтеры делали выход в больничные учреждения раз в неделю. </p><p>Для первых встречи с новыми семьями, волонтеры разработали арт-терапевтическую сказку. Сказка применяется в работе с детьми и родителями. С семьями заключены соглашения.</p><p></p>

Культурно-досуговые встречи всех членов семей онкобольных детей для совместного проведения времени в безопасной для больных среде, для объединения семей в группу поддержки и взаимопомощи.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>В рамках отчетного периода дети вместе с родителями с детского отделения онкогематологии посетили инклюзивный центр досуга «Твой Мир», опробовали экстремальные горки, прыгали с огромной высоты на аэроплане и посетили музей.</p><p>Все были в огромном восторге и получили большой заряд позитива, яркие эмоции и неповторимые ощущения. А ещё это был отличный повод встретиться всем вместе, увидеть своих друзей, волонтеров и ребят, с кем провели в больничных палатах много дней. На встрече присутствовало 18 человек.</p><p>Так же в отчетный период было проведено две встречи с детьми с онкопатологией, которые находятся в ремиссии и проживают в отдаленных районах Карелии. По приезду на обследование дети провели день вместе со своим друзьями медицинскими волонтерами. В мероприятиях приняло участие 6 человек.</p><p>В рамках отчетного периода в детском отделении гематологии была проведен день рождение для мальчика Семена. В мероприятии приняли участие 6 человек.</p>

Создание информационного ресурса для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения недоступного в Республике Карелия.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>На базе Благотворительного фонда им. Арины Тубис продолжается создаваться, обновляться и функционировать информационный ресурс для семей онкобольных детей, позволяющий быстро и в короткие сроки узнать о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей, организацией лечения недоступного в Республике Карелия. Все данные размещены на сайте фонда. </p><p>Охват аудитории не менее 30 семей.</p>

Пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии с целью стимулирования активности граждан при столкновении с нарушениями их прав.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>В отчетный период регулярно проводилась пропаганда правовых знаний среди семей онкобольных детей Карелии с целью стимулирования активности граждан при столкновении с нарушениями их прав. В отчётный период были созданы информационные статьи по защите прав пациентов и размещены на страницах сайта, социальной сети VK где с ними имеют возможность ознакомиться все семьи онкобольных детей и други подопечный фонда, а также благотворители. Информационных охват размещения 17 000 человек Карелии. Если рассматривать конкретно семьи детей с окопатологией, то информацию, направленную на пропаганду правовых знаний на постоянной основе получают 33 семья (не менее 54 человек), которые включены в общий чат проекта в социальной сети VK. Статьи создаются правовыми волонтерами под кураторством практикующих медицинских юристов.</p>

Творческая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения.
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>На протяжении отчетного периода медицинскими волонтерами (волонтерами прямой помощи и больничными клоунами) осуществлялась творческая и арт-терапевтическая работа с детьми, находящимися на длительном лечении или в процессе реабилитации после лечения, благодаря которой каждый ребенок смог проявить себя и обрести новых друзей, наполнить жизнь яркими и радостными впечатлениями. На творческих занятиях волонтеры с детьми ставили спектакли, играли в интерактивные настольные игры, лепили, рисовали, организовывали кулинарные мастер-классы и просто расслаблялись, общались. Выходы были регулярными, стабильными – два раза в неделю. Посещались детское отделение онкогематологии и детская хирургия Детской республиканской больницы, где проходят лечение ребята с онкодиагнозом. Охвачено 10 детей и их родители.</p>

Внедрение в больничные учреждения РК, осуществляющие лечение онкобольных детей, а также для онкодетей, которые находится на домашнем обучении, информационно-образовательную платформу для онлайн-обучения по средствам "Мобильная электронная школа".
Запланированные сроки 01.04.2019 – 31.08.2019
Фактические сроки 01.04.2019 – 31.08.2019

Итог мероприятия

<p>За отчетный период к информационно-образовательной платформе для онлайн-обучения по средствам "Мобильная электронная школа" подключились дети нуждающиеся в дошкольном образования (от 5 до 8 лет). Всего подключилось 6 детей. Дети находятся как на лечение в стационарах больничных учреждений, так и на домашнем обучении. Перед началом обучения родители прошли онлайн курс по программе "Мобильная электронная школа" и теперь самостоятельно курируют своих детей. Раз в месяц к ним на связь выходит специалист мобильной системы для корректировки программы, ответа на появившиеся вопросы родителей по пройденным программам. Программа изложена в доступной интересной форме.</p>

Фотографии материальных объектов
Ссылки на публикации и материалы о проекте
Ссылки на видеозаписи
Источником информации разделов проекта являются сведения из заявки и предоставленных в фонд отчетов грантополучателя. В тексте сохранены стиль, орфография и пунктуация автора
В данном разделе имеются фотографии