Проект «Право на помощь в конце жизни: информирование и консультирование неизлечимо больных людей, их родственников и специалистов, оказывающих им поддержку» является продолжением проекта фонда помощи хосписам «Вера» «Всероссийская круглосуточная горячая линия по вопросам оказания паллиативной помощи». По итогам анализа всех обращений на Горячую линию выявлено следующее: низкий уровень информированности населения; сложности с получением обезболивания; «боязнь» медицинского сообщества при назначении обезболивания наркотическими препаратами; низкий уровень знаний по терапии боли у специалистов; трудности в маршрутизации пациентов; недостаток выездных патронажных служб (особенно в регионах); низкий уровень навыков коммуникации специалистов и пациентов. Принимая во внимание тот факт, что низкий уровень информированности является одним из ключевых факторов, влияющих на скорость развития паллиативной помощи и формирование спроса на качественную помощь, в 2019 году Фондом реализовывается проект, развивающий 4 направления: Горячая линия 8 800 700 8436, портал «Про Паллиатив», информирование общества о паллиативной помощи и взаимодействие с государственными органами. За отчетный период на Горячую линию поступило 2 246 обращений. Содержание и соотношение запросов остается прежним. 1) Лидирует количество звонков от абонентов, которым нужна информация по паллиативной помощи, условия ее получения и организации в регионе (579 обращений). 2) Традиционно много вопросов по обезболиванию: отказы в обезболивании, отказы скорой помощи выехать к пациенту с болевым синдромом, некачественное обезболивание в стационаре, назначение препаратов без определенной схемы, обезболивание на дому для пациентов с неонкологическими диагнозами (неврологическими, психиатрическими), которое практически невозможно получить – 294 запроса. 3) По теме лекарственного обеспечения поступило 31 обращение. В основном, это звонки от абонентов, которые уже прошли сложный путь через назначение препарата их больному родственнику, но столкнулись с отсутствием необходимого медикамента в своем регионе. 4) Звонки, связанные с нарушением прав (246 обращений), где сообщается о проблемах выписки из стационара без назначений и объяснений для родственников за несколько дней до смерти пациента, об отказе в госпитализации в жизнеугрожающих состояниях. К этой группе звонков относятся и запросы об оформлении смерти человека – кому сообщить, какие действия предпринять с телом. 5) Об отсутствии доверия к лечащим врачам и адекватной паллиативной помощи - 312 обращений. 6) Вопросы по уходу за тяжелобольными людьми составили 134 запроса. 7) Самыми сложными по содержанию и длительными являются звонки от родственников, находящихся у постели умирающих больных (20 обращений). Чем больше ложных надежд внушили ухаживающему человеку, чем меньше информации он получил заранее, тем тяжелее переживаются последние дни перед смертью близкого. 8) Запросы на психологическую помощь составили 136 звонков, на юридическую - 71 звонок. Основной массой обратившихся являются родственники и знакомые пациентов (76%). Наибольшее число обращений поступает из Центрального федерального округа (57%). Вопросы маршрутизации пациентов и экстренные случаи решаются совместно с Координационным центром паллиативной помощи в Москве, главными внештатными специалистами, адресуются в Росздравнадзор. А в качестве ресурса по паллиативной помощи абонентам операторами рекомендуется портал «Про Паллиатив», предназначенный для тяжелобольных людей, их близких (включая родителей тяжелобольных детей), специалистов, а также широкого круга лиц. На портале можно найти инструкции по уходу, коммуникации, решению социально-правовых вопросов, которые встают перед человеком в конце жизни, экспертные материалы по обезболиванию, нормативно-правовые документы и памятки по теме паллиативной помощи. 12 октября 2018 г. состоялся перезапуск портала: проект был реорганизован, обновлен контент и возможности навигации. За первую неделю после перезапуска портал посетили почти 2,9 тысяч пользователей, которые просмотрели 7,4 тысячи страниц. Всего за период с 12 октября по 31 января портал посетили 27,8 тысяч пользователей, которые просмотрели 66 тысяч страниц. При этом, в январе 2019 г. посещение портала выросло на 146% в связи с размещением на сайте памяток и видео-инструкций по уходу за тяжелобольными людьми. В памятках прописаны практические советы и алгоритмы действий, ответы на вопросы, которые чаще всего задают те, кто ухаживает за тяжелобольным человеком самостоятельно. Памятки можно скачать, распечатать. Короткие видеоинструкции от эксперта по уходу рассказывают, как переместить лежачего больного в постели или с кровати на стул, как правильно поменять нательное и постельное белье, как правильно поднять с пола упавшего человека и при этом сохранить свое здоровье. 51% пользователей приходят на портал из соцсетей. Всего на портале на данный момент опубликовано 112 материалов на разные темы. Сайт ориентирован на несколько категорий пользователей, для их удобства все материалы фильтруются по типам. Здесь можно найти тексты и видео на самые разные темы – от антропологии смерти до того, что такое хоспис и как в него попасть. Кроме этого, на сайте есть «Библиотека» - документы, законы, книги, брошюры, памятки, видео по теме паллиативной помощи, собранные из разных источников. Большинство их доступны для скачивания. Ближайшими планами в работе портала являются наполнение тематических разделов новыми материалами, запуск контекстной рекламы для привлечения целевой аудитории, а также запуск раздела «Учреждения», направленного на широкую аудиторию. Проект представляет собой карту всех учреждений России, оказывающих паллиативную помощь в той или иной форме (кабинет паллиативной помощи, отделение, хоспис, выездная служба, койки, отделение сестринского ухода, дневной стационар, НКО). Раздел будет давать информацию по любому региону в виде нахождения учреждения на географической карте и данных по нему: адреса, телефона, ФИО руководителя, сайта, электронной почты, часов работы и посещения, списка предоставляемых услуг, а также отзывы и фотоматериалы. В настоящее время раздел разработан и находится в процессе тестирования и сбора достоверных данных об учреждениях. С целью информирования населения о Горячей линии и портале в отчетном периоде реализованы мероприятия: 1) размещена наружная реклама в Москве и регионах: постеры и цифровые плакаты на вокзалах в Москве, Казани, Воронеже, Екатеринбурге, Перми, Красноярске, Липецке, Самаре, Саратове; плакаты в жилых домах в Москве; цифровые постеры на станциях Московского центрального кольца; 2) проводится информационная кампания в СМИ и социальных сетях - 9 публикаций; на портале «Про паллиатив» размещен номер Горячей линии на постоянной основе. Охват аудитории по упоминаниям Горячей линии составил 8,6 млн. человек; 3) отправлена почтовая рассылка на 10 000 адресов с открыткой-вложением; 4) разрабатывается новая концепция продвижения Горячей линии и портала.

Итог мероприятия

<p>Обработаны обращения, поступившие на Горячую линию 8 800 700 8436 за 3 месяца, оказано консультирование неизлечимо больным людям и их близким по вопросам паллиативной помощи.</p>

Итог мероприятия

<p>Раздел "Учреждения" на портале "Про Паллиатив" создан, проводится закрытое тестирование. Ведется работа по сбору данных об учреждениях, оказывающих паллиативную помощь по всей стране, для дальнейшего размещения в данном разделе. </p>

Итог мероприятия

<p>Выпущено 9 материалов с информацией о Горячей линии 8 800 700 8436 и портале "Про Паллиатив"</p>

Итог мероприятия

<p>Разослано 10 000 писем с информацией о Горячей линии 8 800 700 8436 и интернет-портале "Про Паллиатив".</p>