http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink
Проект всесторонней помощи семьям с онкобольными детьми "Вместе против рака"
Второй конкурс 2018

Этап 1

Срок реализации: 01.12.2018 – 28.02.2019

Этап 1

Срок реализации: 01.12.2018 – 28.02.2019

О проекте

Срок реализации проекта
01.12.2018 – 30.11.2019
Регион
Республика Башкортостан
Номер проекта
18-2-000266
Целевые группы:
  1. Онкобольные
  2. Дети и подростки
  3. Лица с тяжелыми заболеваниями

Онкологическое заболевание ребенка - это тяжелое испытание для всей семьи. Рак истощает семьи как морально, так и материально.

Процесс лечения рака длительный, занимает от нескольких месяцев до нескольких лет, сопровождается болезненными процедурами (уколы, капельницы, пункции), потерей волос от химиотерапии, операциями и их последствия ( шрамы, удаленные органы и ткани). Все это негативно сказывается на психике ребенка, дети становятся раздражительными, капризными от химиотерапии и гормонов, сдают нервы и у родителей.

При этом, некоторые пациенты не могут покинуть больницу даже на несколько дней из-за сниженного иммунитета, вся их жизнь протекает в тесной палате, вдали от семьи и друзей, в лучшем случае из развлечений - телевизор и планшет. Дети не могут общаться со сверстниками, не ходят в школу и детский сад, страдают их коммуникативные навыки, теряется уверенность в себе.

Увеличивается и материальная нагрузка на семью. Несмотря на то, что основное лечение бесплатное, у семьи появляется множество сопутствующих расходов - проезд до места лечения, сопутствующие лекарственные препараты, препараты, не включенные в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств , специализированные исследования, средства гигиены и расходные медицинские материалы.

Даже после выхода в ремиссию последствия проведенного лечения дают о себе знать - дети остаются замкнутыми, неуверенными в своих силах, стесняются заводить новые знакомства, испытывают комплексы из-за внешнего вида.

Фонд "Потерь нет" с 2011 года помогает детям с онкологическими заболеваниями, тесно сотрудничает с врачами из отделения гематологии Республиканской детской клинической больницы, где лечатся дети со всей республики, хорошо знает потребности и проблемы онкобольных детей. В рамках проекта "Вместе против рака" семьям с онкобольными детьми будет оказываться всесторонняя поддержка по следующим направлениям:

- помощь в лечении - оплата специализированных исследований, лекарств, изделий мед. назначения, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);

- юридическая помощь - консультации и помощь в оформлении документов по льготному лекарственному обеспечению;

- психологическая помощь - организация регулярной работы психолога в больнице;

- помощь в эмоциональной разгрузке в больнице - проведение мастер-классов, арт-терапии, праздничных мероприятий; благоустройство детской площадки на территории больницы;

- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;

- социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.

Комплекс мер позволит повысить качество жизни онкобольных детей и их семей в Башкортостане, улучшит качество лечения благодаря постоянному наличию лекарств, снизит влияние негативных психологических последствий, будет способствовать снижению социальной напряженности

Описание содержания деятельности по проекту за этап

В первый этап проекта были закуплены необходимый инвентарь, оборудование и расходные материалы. В отделении гематологии было проведено 32 мероприятия - 1 новогодний утренник, 1 День именинника, 30 занятий по живописи, музыке, скорочтению, английскому языку и настольным играм. В мероприятиях приняли участие более 75 человек (пациенты и их родители).

Организована работа психолога, 1 раз в неделю психолог посещает отделение гематологии и принимает нуждающихся в психологической помощи. В первый этап помощь психолога получили 30 человек . Фотосъемка во время приемов психолога не ведется по этическим соображениям

За счет гранта психолог и координатор больничных и реабилитационных мероприятий приняли участие в в пятом всероссийском психологическом фестивале "Другая арт-терапия". Полученные знания будут применяться при проведении психотерапии с пациентами, при организации мероприятий в больнице и при социально-психологической реабилитации выздоровевших детей и их семей.

За счет собственных средств фонда "Потерь нет" оказана помощь 50 детям и их семьям в оплате лечения, лекарств, специализированных исследований, авиабилетов для перелета в федеральные медицинские центры, медицинского оборудования и расходных материалов.

Каждую неделю в группе фонда "Потерь нет" публикуются "Истории побед" - истории выздоровления детей с онкологическими заболеваниями, что повышает доверие родителей к отечественной медицине.

Оказана юридическая помощь семье онкобольного ребенка в получении лекарственного препарата "Зелбораф". С января 2019 года мальчик получает лекарство за счет льготного лекарственного обеспечения. Попытки добиться льготного лекарственного обеспечения были с апреля 2018 года.

1

количество человек, получивших юридическую помощь на безвозмездной основе

75

количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта

30

количество человек, которым оказаны услуги в сфере социального обслуживания

50

количество человек, которым оказаны услуги в сфере здравоохранения

Описание мероприятий

Развлекательные и обучающие мероприятия в отделении гематологии РДКБ
Запланированные сроки 01.12.2018 – 28.02.2019
Фактические сроки 01.12.2018 – 12.02.2019

Итог мероприятия

<p>Благодаря проведению мероприятий дети и их родители получают радость, хорошее настроение, позволяют отвлечься от мыслей о болезни, способствуют развитию ребенка и родителя. </p><p> Занятия живописью являются одним из методов арт-терапии (преподаватель - сертифицированный арт-терапевт, магистрант по направлению "Семейная психология" Дмитрий Тимошенко). Дети и родители выражают свои эмоции в картинах при помощи красок. У впервые поступивших детей и родителей, которые недавно узнали о постановке диагноза, в картинах преобладают темные мрачные цвета. В последующем картины становятся более красочными и яркими. </p><p>Также занятия живописью помогли детям открыть в себе талант к рисованию, многие дети после выписки из больницы продолжают рисовать и планируют заниматься в художественных школах. </p><p>Занятия музыкой дарят положительные эмоции, позволяют снять стресс через пение и игру на музыкальных инструментах. На уроках музыки создается музыкальный ансамбль, что учит детей командной работе. В основном на занятиях музыкой дети находятся без родителей, что позволяет в это время родителям заняться личными или бытовыми делами. </p><p>Занятия по настольным играм, английскому языку и скорочтению способствуют общему умственному развитию ребенка, улучшают память и внимание. </p><p>С 12 февраля по настоящее время в РДКБ введен карантин по гриппу, порведение мероприятий в данное время запрещено </p>

Посещения психолога
Запланированные сроки 01.01.2019 – 28.02.2019
Фактические сроки 01.01.2019 – 28.02.2019

Итог мероприятия

<p>Снятие тревожности и депрессивного состояния у детей и родителей, помощь в принятии известия о диагнозе и рецидиве у ребенка, психологическая помощь при постановке паллиативного статуса, проработка страха смерти у ребенка </p>

Фотографии материальных объектов
Ссылки на публикации и материалы о проекте
Источником информации разделов проекта являются сведения из заявки и предоставленных в фонд отчетов грантополучателя. В тексте сохранены стиль, орфография и пунктуация автора
В данном разделе имеются фотографии