Этап 3
Срок реализации: 01.08.2019 – 30.11.2019Этап 3
Срок реализации: 01.08.2019 – 30.11.2019О проекте
- Онкобольные
- Дети и подростки
- Лица с тяжелыми заболеваниями
Онкологическое заболевание ребенка - это тяжелое испытание для всей семьи. Рак истощает семьи как морально, так и материально.
Процесс лечения рака длительный, занимает от нескольких месяцев до нескольких лет, сопровождается болезненными процедурами (уколы, капельницы, пункции), потерей волос от химиотерапии, операциями и их последствия ( шрамы, удаленные органы и ткани). Все это негативно сказывается на психике ребенка, дети становятся раздражительными, капризными от химиотерапии и гормонов, сдают нервы и у родителей.
При этом, некоторые пациенты не могут покинуть больницу даже на несколько дней из-за сниженного иммунитета, вся их жизнь протекает в тесной палате, вдали от семьи и друзей, в лучшем случае из развлечений - телевизор и планшет. Дети не могут общаться со сверстниками, не ходят в школу и детский сад, страдают их коммуникативные навыки, теряется уверенность в себе.
Увеличивается и материальная нагрузка на семью. Несмотря на то, что основное лечение бесплатное, у семьи появляется множество сопутствующих расходов - проезд до места лечения, сопутствующие лекарственные препараты, препараты, не включенные в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств , специализированные исследования, средства гигиены и расходные медицинские материалы.
Даже после выхода в ремиссию последствия проведенного лечения дают о себе знать - дети остаются замкнутыми, неуверенными в своих силах, стесняются заводить новые знакомства, испытывают комплексы из-за внешнего вида.
Фонд "Потерь нет" с 2011 года помогает детям с онкологическими заболеваниями, тесно сотрудничает с врачами из отделения гематологии Республиканской детской клинической больницы, где лечатся дети со всей республики, хорошо знает потребности и проблемы онкобольных детей. В рамках проекта "Вместе против рака" семьям с онкобольными детьми будет оказываться всесторонняя поддержка по следующим направлениям:
- помощь в лечении - оплата специализированных исследований, лекарств, изделий мед. назначения, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);
- юридическая помощь - консультации и помощь в оформлении документов по льготному лекарственному обеспечению;
- психологическая помощь - организация регулярной работы психолога в больнице;
- помощь в эмоциональной разгрузке в больнице - проведение мастер-классов, арт-терапии, праздничных мероприятий; благоустройство детской площадки на территории больницы;
- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;
- социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.
Комплекс мер позволит повысить качество жизни онкобольных детей и их семей в Башкортостане, улучшит качество лечения благодаря постоянному наличию лекарств, снизит влияние негативных психологических последствий, будет способствовать снижению социальной напряженности
Во третьем этапе фонд «Потерь нет» оказал помощь детям в лечении онкологических и других тяжелых заболеваний:
• оплатил специализированные исследования для 27 детей в федеральных центрах на сумму более 200 000 рублей;
• приобрел лекарства, изделия медицинского назначения, специальное питание, помог с оплатой авиабилетов для госпитализации в федеральные центры 22 детям на сумму более 1 000 000 рублей;
• медицинское оборудование получили 17 детей.
Наш фонд регулярно организовывает мероприятия в отделении гематологии РДКБ – творческие мастер-классы, музыкальные занятия, живопись на холстах, праздники.
За второй этап проведено 61 занятие и праздничных мероприятий в больнице. Отделение гематологии РДКБ каждую неделю посещает психолог фонда, которая оказывает психологическую поддержку пациентам и их родителям. За второй этап психологическая помощь оказана 27 людям.
Для организации более комфортного пребывания в больнице, наш фонд произвел ремонт в игровой комнате за счет собственных средств - раскрасил стены по дизайн-проекту, поменял шторы, мебель. Результаты можно увидеть на фотографиях с мероприятий в больнице.
В сентябре проведена реабилитационная смена для дошкольников и одного из их родителей. Участниками стали 14 человек. В течение недели в окружении заботливых волонтеров забывали про тяжелую болезнь и больничные будни, учились делать самостоятельный выбор, преодолевали свои страхи, становились самостоятельными, учились взаимодействовать с другими детьми. Многие активности для детей и родителей проводились отдельно, что позволило родителям отдохнуть, полноценно заняться творчеством и посвятить время себе, а также помогло избавиться от гипер-опеки.
В ноябре проведена реабилитационная смена "Семейные выходные" для семей , в которых дети перенесли онкологическое заболевание. Для 6 семей (22 человека) в течение 3 дней было организовано множество интересных мероприятий: игры, квесты, театральные перевоплощения, семейные фотосессии.
Описание мероприятий
Итог мероприятия
<p>Участниками программы стали 14 человек - 7 детей и 7 родителей. Реабилитационная программа «1+1» рассчитана на детей от 4 до 7 лет и одного родителя. Это социальная реабилитация ребят, долгое время находившихся в больнице, а также возможность отдохнуть, сменить обстановку и выйти за рамки привычной жизни для родителей.</p><p></p><p>Неделя смены была насыщена прогулками на свежем воздухе, спортивными активностям (бочча, минигольф, стрельба из лука), творческими мастерскими (выжигание часов по дереву, витражные картины, сумки из фетра и многое другое), настольными играми. Принятие маленьких вызовов с каждым разом повышало уверенность в своих силах - важное качество в жизни, потерянное за годы борьбы с тяжелым заболеваниям.</p><p></p><p>За время болезни онкобольные дети в основном общаются со взрослыми (родители, врачи, медсестры, больничные волонтеры), поэтому им так важно вернуться в мир детства. На программе мы создали пространство, чтобы дети смогли общаться между собой, находить друзей, учиться чему-то новому и раскрывать свою способности.</p><p></p><p>Благодаря смене, дети стали более самостоятельными, коммуникабельными, родители смогли отдохнуть, снизить гипер-опеку над ребенком, посвятить время собственным интересам, найти новые увлечения </p><p></p><p>Фотографии со смены в альбоме ВК https://vk.com/album-31617193_269029792. Видео-отзывы участников https://drive.google.com/drive/folders/1hEjdlZZkwQz2TQxHLz195gLpJ_jYzdzZ </p>
Итог мероприятия
<p>Были проведены занятия по живописи, музыке, робототехнике, творчеству, игротеки. Каждый месяц проводится день именинника с праздничной программой и вручением подарков. Ко Дню знаний была проведена викторина и тематическая фотосессия. </p><p>Наш фонд провел анкетирование родителей пациентов отделения гематологии РДКБ. На вопрос "Какую пользу Вам приносят занятия и мероприятия?" родители чаще всего дают следующие ответы: проведение занятий и мероприятий помогают снять стресс, расслабиться, отвлечься от мыслей о болезни, дарят радость, способствуют общему развитию ребенка, помогают наладить отношения с другими пациентами, дети не проводят все свободное время в гаджетах. По мнению родителей, мероприятия необходимо проводить постоянно на регулярной основе.</p>
Итог мероприятия
<p>Участниками стали 22 человека - несколько семей полным составом. Качественные результаты: улучшение отношений в семье; получение позитивных эмоций после тяжелого лечения; возможность пообщаться с семьями, которые столкнулись с похожими проблемами; приобретение новых знаний и творческих навыков Видео-отзывы участников по ссылке https://drive.google.com/drive/folders/12FXZ90F7FPVucMo2qtYeKiH-SFotp0ZF</p>
Итог мероприятия
<p>Оказание психологической помощи пациентам отделения гематологии и их родителям, проработка психологическим проблем</p>
