Этап 2
Срок реализации: 01.03.2019 – 31.07.2019Этап 2
Срок реализации: 01.03.2019 – 31.07.2019О проекте
- Онкобольные
- Дети и подростки
- Лица с тяжелыми заболеваниями
Онкологическое заболевание ребенка - это тяжелое испытание для всей семьи. Рак истощает семьи как морально, так и материально.
Процесс лечения рака длительный, занимает от нескольких месяцев до нескольких лет, сопровождается болезненными процедурами (уколы, капельницы, пункции), потерей волос от химиотерапии, операциями и их последствия ( шрамы, удаленные органы и ткани). Все это негативно сказывается на психике ребенка, дети становятся раздражительными, капризными от химиотерапии и гормонов, сдают нервы и у родителей.
При этом, некоторые пациенты не могут покинуть больницу даже на несколько дней из-за сниженного иммунитета, вся их жизнь протекает в тесной палате, вдали от семьи и друзей, в лучшем случае из развлечений - телевизор и планшет. Дети не могут общаться со сверстниками, не ходят в школу и детский сад, страдают их коммуникативные навыки, теряется уверенность в себе.
Увеличивается и материальная нагрузка на семью. Несмотря на то, что основное лечение бесплатное, у семьи появляется множество сопутствующих расходов - проезд до места лечения, сопутствующие лекарственные препараты, препараты, не включенные в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств , специализированные исследования, средства гигиены и расходные медицинские материалы.
Даже после выхода в ремиссию последствия проведенного лечения дают о себе знать - дети остаются замкнутыми, неуверенными в своих силах, стесняются заводить новые знакомства, испытывают комплексы из-за внешнего вида.
Фонд "Потерь нет" с 2011 года помогает детям с онкологическими заболеваниями, тесно сотрудничает с врачами из отделения гематологии Республиканской детской клинической больницы, где лечатся дети со всей республики, хорошо знает потребности и проблемы онкобольных детей. В рамках проекта "Вместе против рака" семьям с онкобольными детьми будет оказываться всесторонняя поддержка по следующим направлениям:
- помощь в лечении - оплата специализированных исследований, лекарств, изделий мед. назначения, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);
- юридическая помощь - консультации и помощь в оформлении документов по льготному лекарственному обеспечению;
- психологическая помощь - организация регулярной работы психолога в больнице;
- помощь в эмоциональной разгрузке в больнице - проведение мастер-классов, арт-терапии, праздничных мероприятий; благоустройство детской площадки на территории больницы;
- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;
- социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.
Комплекс мер позволит повысить качество жизни онкобольных детей и их семей в Башкортостане, улучшит качество лечения благодаря постоянному наличию лекарств, снизит влияние негативных психологических последствий, будет способствовать снижению социальной напряженности
Во втором этапе фонд «Потерь нет» оказал помощь детям в лечении онкологических и других тяжелых заболеваний:
• оплатил специализированные исследования для 20 детей в федеральных центрах на сумму 490500 рублей;
• приобрел лекарства, изделия медицинского назначения и специальное питание для 22 детей на сумму более 850 000 рублей;
• помог с оплатой авиабилетов для госпитализации в федеральные центры 10 семьям на сумму 141 000 рублей;
Наш фонд регулярно организовывает мероприятия в отделении гематологии РДКБ – творческие мастер-классы, музыкальные занятия, живопись на холстах, праздники.
За второй этап проведено 67 занятий и праздничных мероприятий в больнице. Отделение гематологии РДКБ каждую неделю посещает психолог фонда, которая оказывает психологическую поддержку пациентам и их родителям. За второй этап психологическая помощь оказана 29 людям.
На территории Республиканской детской клинической больницы построена детская площадка – снят и выровнен грунт, демонтировано старое оборудование, установлен новый игровой комплекс, качели, беседка, скамейки, постелено газонное покрытие. Общая стоимость работ составила более 400 000 рублей. Пациенты РДКБ, их родители и сотрудники больницы были очень рады открытию детской площадки.
Во время весенних школьных каникул проведена реабилитационная смена для детей, победивших рак. Для ребят было приготовлено множество интересных мероприятий – творческие мастер-классы, театральные перевоплощения, стрельба из лука, настольные игры и многое другое.
26 детей в возрасте от 7 до 12 лет в течение недели в окружении заботливых волонтеров забывали про тяжелую болезнь и больничные будни, учились делать самостоятельный выбор, преодолевали свои страхи, отвыкали от гипер-опеки родителей, становились самостоятельными. Было запланировано участие 27 детей, но один ребенок заболел в начале программы и не смог продолжить участие в программе.
В июне проведена реабилитационная смена "Семейные выходные" для семей , в которых дети перенесли онкологическое заболевание. Для 7 семей (25 человек) в течение 3 дней было организовано множество интересных мероприятий: игры, квесты, театральные перевоплощения, семейные фотосессии.
Двум семьям оказана юридическая помощь в получении льготного лекарственного обеспечения. Семьи обратились в фонд "Потерь нет" с просьбой приобрести дорогостоящие препараты "Револейд" и "Спайсел". Лекарства были приобретены, а также сотрудники фонда помогли составить заявления в медицинские учреждения для получения лекарства за счет государственных гарантий. В данный момент оба ребенка обеспечены лекарствами за счет бюджета.
Приобретены билеты для 3 детей и их семей для участия во Всемирных детских играх победителей в Москве – спортивных соревнованиях для детей, перенесших онкологическое заболевание. Всего команду из Башкортостана представляли 5 детей. Игры прошли с 3 по 6 июля в ЦСКА. Команда из Башкортостана завоевала 5 медалей - 2 золотые, 1 серебряную и 2 бронзовые. Каждый из детей перед Играми Победителей принял участие в нашем фото-проекте «После истории болезни начинается история побед». Ребята писали, кем они хотят стать в будущем, и фонд воплощал их мечту в жизнь. На один день каждый из ребят «примерил» на себя профессию мечты - Джамелия стала тренером по танцам, Айнур – гематологом, Аделина – онкологом, Денис – футболистом, а Ваня – спецназовцем. Фотографии были представлены на торжественной церемонии награждения участников Игр Победителей в Уфе 9 июля.
количество человек, которым оказаны услуги в сфере социального обслуживания
количество человек, которым оказаны услуги в сфере здравоохранения
количество человек, получивших юридическую помощь на безвозмездной основе
количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта:
Описание мероприятий
Итог мероприятия
<p>улучшение отношений в семье; получение позитивных эмоций после тяжелого лечения; возможность пообщаться с семьями, которые столкнулись с похожими проблемами; приобретение новых знаний и творческих навыков </p><p>Видео-отзывы участников в публикации https://vk.com/poter_net?w=wall-31617193_10258 </p>
Итог мероприятия
<p>Повышение уверенности в себе и своих силах; избавление от гипер-опеки и чрезмерной болезненной связи между родителем и ребенком; Снятие стресса и закрытости, улучшение коммуникативных навыков; навыки работы в команде; получение опыта публичных выступлений; получение положительных эмоций после долгого трудного лечения. </p><p>Видео-отзывы детей-участников в публикации https://vk.com/poter_net?w=wall-31617193_10246</p>
Итог мероприятия
<p>Наш фонд провел анкетирование родителей пациентов отделения гематологии РДКБ. На вопрос "Какую пользу Вам приносят занятия и мероприятия?" родители чаще всего дают следующие ответы: проведение занятий и мероприятий помогают снять стресс, расслабиться, отвлечься от мыслей о болезни, дарят радость, способствуют общему развитию ребенка, помогают наладить отношения с другими пациентами, дети не проводят все свободное время в гаджетах. По мнению родителей, мероприятия необходимо проводить постоянно на регулярной основе. </p>
Итог мероприятия
<p>Оказание психологической помощи пациентам отделения гематологии и их родителям, проработка психологическим проблем </p>
Фотографии материальных объектов
1 фотографии
