Проведение мероприятий в больнице и работа психолога помогли решить психологические проблемы, снять стресс, расслабиться, отвлечься от мыслей о болезни, способствовали общему развитию ребенка, помогли наладить отношения с другими пациентами.

Результатами проведения реабилитационных смен стали повышение уверенности в себе и своих силах; избавление от гипер-опеки и чрезмерной болезненной связи между родителем и ребенком; снятие стресса и закрытости, улучшение коммуникативных навыков; навыки работы в команде; получение опыта публичных выступлений; получение положительных эмоций после долгого трудного лечения, улучшение отношений в семье, приобретение новых знаний и творческих навыков.

Благодаря оказанию помощи в лечении дети смогли вовремя получать лекарства, проходить необходимые исследования, получать лечение в федеральных центрах, что способствует повышению качества лечения онкологических и других тяжелых заболеваний. Благодаря предоставлению медицинского оборудования дети с неизлечимым заболеванием смогли выписаться из больницы, качество жизни детей с паллиативными детьми повысилось.

Благодаря работе психолога, проведению мероприятий в больнице и реабилитационных смен для выздоровевших детей проведена коррекция психо-эмоционального состояния благополучателей проекта (онкобольных детей и членов их семей), что положительно повлияло на качество их жизни и способствовало улучшению взаимоотношений в семье и с окружающими людьми. Более подробно о качественных результатах написано в соответствующем разделе отчета.

Положительные изменения от оказания социально-психологической помощи детям с онкологическими заболеваниями и их семьям стали возможны благодаря комплексному подходу:

- организация эмоциональной разгрузки и более комфортного пребывания в стационаре благодаря проведению занятий и праздников в отделении гематологии. Пациенты и их родители смогли отвлечься от мыслей о болезни, расслабиться, получить положительные эмоции и новые навыки на занятиях и мастер-классах . Многие дети и родители впервые попробовали новое занятие в больнице и продолжают им заниматься после выписки. Благодаря таким мероприятиям пациенты и их родители не находятся постоянно в палате и общаются между собой в положительном ключе; получение положительных эмоций, новых интересных знаний и навыков помогает детям и их родителям проще относится к повторной госпитализации. Также благоустроена территория больницы - проведен ремонт игровой комнаты по дизайн-проекту, заменены шторы в палатах, построена детская площадка. Возможность выходить на прогулки и яркий интерьер в больнице будут способствовать более комфортному пребыванию пациентов. Данные изменения сохраняться в больнице на несколько лет

- Организация работы психолога. Психолог оказывала помощь при различных стрессовых ситуациях, когда родитель не находил силы и возможности справиться самостоятельно с возникшей проблемой: первичная постановка диагноза, подготовка к проведению операции и нахождению ребенка в реанимации, отказ ребенка от лечения, эмоциональное истощение родителя и ребенка, рецидив болезни, установление паллиативного статуса. Профильное обучение и приобретение профессиональной литературы и пособий для работы с детьми сделали работу психолога наиболее эффективной. Некоторые пациенты многократно обращались за помощью к психологу, так как могли доверять психологу и чувствовали положительные изменения и улучшения своего состояния и состояния ребенка.

- Работа продолжалась также с уже выздоровевшими детьми и их семьями, чтобы помочь им справится с психологическими последствиями болезни. Результаты положительных изменений представлены в отчете, в видео-отзывах и благодарственных письмах родителей. Реабилитационные смены выступают толчком к изменениям, которые происходят в жизни благополучателей в дальнейшем.

Благодаря оказанию материальной помощи родители с онкобольными детьми вовремя получали необходимые лекарства, получали юридическую помощь для льготного лекарственного обеспечения, проходили специализированные исследования, которые позволяли точно поставить диагноз и начать верное лечение, посещали федеральные центры для получения высокотехнологичной медицинской помощи. Данные мероприятия позволили повысить качество лечения рака и способствовали снижению социальной напряженности.

Помощь в лекарственном обеспечении и оплате специализированных исследований проводилась только по согласованию в лечащими врачами, что позволило оказать верную с точки зрения медицины помощь.

Благодаря гранту и собственному складу у нашего фонда остается и больницы остается оборудование (музыкальные инструменты, настольные игры, медицинское оборудование, детская площадка), которое можно использовать для продолжения работы с целевой группой в течение долгого времени (нескольких лет).

Тиражирование проекта возможно в других регионах страны, т.к. проблемы семей с онкобольными детьми в целом схожи по всей России.



Цель проекта -Повышение качества жизни онкобольных детей и их семей в Республике Башкортостан благодаря всесторонней поддержке (оказанию материальной, юридической, психологической помощи и социальной реабилитации)- была достигнута в полной мере. Социальным эффектом стало повышение качества лечения рака, повышения качества жизни семей с неизлечимо больными детьми, улучшение психо-эмоционального состояния онкобольных детей и членов их семей. Говоря о полученном социальном эффекте и достижении поставленных целей, мы основываемся на обратной связи от благополучателей (анкетах-опросниках, благодарственных письмах, сообщениях в социальных сетях и мессенджерах, видео-отзывах), отчетах сотрудников проекта, отзывах волонтеров, работающих с детьми и обратной связи от онкологов и гематологов отделения гематологии РДКБ (

Количество благополучателей превысило запланированные результаты благодаря:

- большему количеству людей, обратившихся к психологу - психолог работает третий год в отделении, доверие пациентов к ней повышается, работает "сарафанное радио" среди пациентов;

- больше заявок поступило на оплату специализированных исследований

- благоустройство игровой комнаты в больнице

- организация участия детей и родителей во всемирных играх победителей - спортивных соревнованиях для детей, победивших рак

Занятия в отделении гематологии проводят исключительно добровольцы. Многие из них забывают заполнять списки по мероприятиям, не делают фотографии мероприятий, особенно волонтеры-новички. Таким образом, нет предоставить отчетность по всем правилам за проведенное мероприятие не всегда возможно.

1. Факторы успешной деятельности:

- многолетнее успешное сотрудничество с врачами и администрацией больницы. Фонд заслужил доверие врачей и администрации больницы, поэтому у нас есть возможность проводить занятия и мероприятия в больнице;

- тщательный отбор и обучение волонтеров - наш фонд проводит собеседование с волонтерами и допускает к детям только тех волонтеров, которые прошли обучение.

- обмен опытом с федеральными фондами - экспертами в области психо-социальной реабилитации детей после онкологических заболеваний и их семей. Фонды "Подари жизнь" и "Шередарь" передали нам технологию реабилитации детей после онкологических заболеваний и их семей. Координаторы реабилитационных программ фонда "Подари жизнь" курируют проведение семейных реабилитационных программ.

- опыт фонда, профессиональные кадры; постоянное обучение и повышение квалификации сотрудников и основного состава добровольцев - наши сотрудники и основной состав волонтеров регулярно проходит обучение по профильным направлениям (онкопсихология, реабилитация, арт-терапия, фандрайзинг и т.д.)

- наличие постоянных, ответственных и опытных волонтеров;

2. Влияние проекта на развитие нашей организации:

- Благодаря мероприятиям проекта в СМИ было несколько публикаций, в том числе сюжеты на телевидении, что будет положительно влиять на узнаваемость организации;

- за счет средств гранта мы смогли приобрести инвентарь и оборудование, благодаря которому в течение длительного времени после завершения проекта сможем проводить занятия в отделении и реабилитационные смены

- нам удалось привлечь новых волонтеров для проведения занятий и реабилитационных смен

- очередной полученный и реализованный федеральный грант повышает доверие к организации

3. Актуальность продолжения деятельности по направлению проекта в нашем регионе (Башкортостан)

Продолжение деятельности актуально, т.к. количество заболевших онкологическими заболеваниями растет примерно на 1% ежегодно, но при этом в отделении гематологии нет собственного психолога и социально-психологическая реабилитация для детей в ремиссии и их семей в нашем регионе не предусмотрена и ни одна организация (НКО и гос.органы) не проводит реабилитационные смены в Башкортостане. Мероприятия в отделении гематологии на регулярной основе также проводят только волонтеры фонда "Потерь нет". С лекарственным обеспечением периодически происходят перебои; авиаперелеты в федеральные центры за счет государственных гарантий не предусмотрены, а долгий проезд в поезде опасен для детей после химиотерапии из-за сниженного иммунитета; специализированные исследования, которые помогают точно установить диагноз и выявить наличии мутаций в генах, не входят в программу гос.гарантий. Таким образом, продолжение оказание материальной поддержки остается актуальным.

Онкологическое заболевание ребенка - это тяжелое испытание для всей семьи. Рак истощает семьи как морально, так и материально.

Процесс лечения рака длительный, занимает от нескольких месяцев до нескольких лет, сопровождается болезненными процедурами (уколы, капельницы, пункции), потерей волос от химиотерапии, операциями и их последствия ( шрамы, удаленные органы и ткани). Все это негативно сказывается на психике ребенка, дети становятся раздражительными, капризными от химиотерапии и гормонов, сдают нервы и у родителей.

При этом, некоторые пациенты не могут покинуть больницу даже на несколько дней из-за сниженного иммунитета, вся их жизнь протекает в тесной палате, вдали от семьи и друзей, в лучшем случае из развлечений - телевизор и планшет. Дети не могут общаться со сверстниками, не ходят в школу и детский сад, страдают их коммуникативные навыки, теряется уверенность в себе.

Увеличивается и материальная нагрузка на семью. Несмотря на то, что основное лечение бесплатное, у семьи появляется множество сопутствующих расходов - проезд до места лечения, сопутствующие лекарственные препараты, препараты, не включенные в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств , специализированные исследования, средства гигиены и расходные медицинские материалы.

Даже после выхода в ремиссию последствия проведенного лечения дают о себе знать - дети остаются замкнутыми, неуверенными в своих силах, стесняются заводить новые знакомства, испытывают комплексы из-за внешнего вида.

Фонд "Потерь нет" с 2011 года помогает детям с онкологическими заболеваниями, тесно сотрудничает с врачами из отделения гематологии Республиканской детской клинической больницы, где лечатся дети со всей республики, хорошо знает потребности и проблемы онкобольных детей. В рамках проекта "Вместе против рака" семьям с онкобольными детьми будет оказываться всесторонняя поддержка по следующим направлениям:

- помощь в лечении - оплата специализированных исследований, лекарств, изделий мед. назначения, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);

- юридическая помощь - консультации и помощь в оформлении документов по льготному лекарственному обеспечению;

- психологическая помощь - организация регулярной работы психолога в больнице;

- помощь в эмоциональной разгрузке в больнице - проведение мастер-классов, арт-терапии, праздничных мероприятий; благоустройство детской площадки на территории больницы;

- паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимыми заболеваниями медицинским оборудованием и расходными материалами;

- социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.

Комплекс мер позволит повысить качество жизни онкобольных детей и их семей в Башкортостане, улучшит качество лечения благодаря постоянному наличию лекарств, снизит влияние негативных психологических последствий, будет способствовать снижению социальной напряженности